元リンパ腫患者の日常

リンパ腫関連 と 日々の暮らしを書いていきます。

① 平和な日々に暗雲が....

2021-08-10 07:29:00 | 未分化大細胞型リンパ腫体験談
9歳のリンパ腫治療によりも
18歳での再発治療の方が 身に焼き付いています....
9歳ですと言われるがまま あまり深く考えないですからね。
18歳となると全て分かってしまう。
そこの差が本当に恐ろしかった。

その体験を 書いていきます。
あまり頭が良くないため よくわからない文章や日本語がおかしな所があるかも
しれませんがお許しください。

記憶を書き起こしています。



最初に....。

9歳の時に
リンパ腫
(未分化大細胞型リンパ腫)
になり 医療関係者のお陰でなんとか
元気になりました。

ガンの再発って 5年を区切りに寛解 から
完治となるわけですが なんとか再発無しで乗り切れました。
他のガンと同じかな?

私 の病気は
再発率 30%
(ポケモンの技だと一撃必殺技の命中率と同じ。意外と高いなぁ)

再発後の治療により治る確率
90%
まぁ こちらも悪い数字ではないが10%は 死ぬってこと。

そんなこんなで 5年経過(治療終了から)

15歳 中学3年生 受験です。
なんとか 高校 受かりました!

18歳 就職です。
そうです。ピカピカの高卒です。

4月に入社し 仕事に慣れてきた
7月。自分からみて左胸に枝豆程の
プッくりしたものが。
痛みはありませんが
通っている
埼玉県立岩槻小児医療センターへ連絡
(現 埼玉県立小児医療センター)

水が貯まっている(ガングリオン)
とのこと。
ふぅ~。


9月。ちがう。ちがうちがう。
あの痛みだ。忘れられない あの痛み。
家族は 完治して9年も経っているし 先生も水(ガングリオン)って言ってるし


私からしたら
この痛み 忘れるわけがないだろうが。
9年前の奴だ。 確信しました。
でも 掛かり付けの医師にも絶対の信用があった。

最寄りの大学病院にて ガングリオンと言われたのですがと 言うと
貼りすぎてるのかな?水抜こうか?

針をプスリっ!

抜けたのは水ではなく。
赤いモノ。

射した医師は 針をそっと抜き
凄く怖い顔で言いました。
「このまま 掛かり付けの病院へ行ってください。行く途中に連絡予約を入れてください。緊急です。」と



私は 一瞬で 悟りました。
眠っていた魔物が目を覚ましたのだ。

と 同時に 「死」と言うワードが
私の心に津波のように押し寄せてきました。



リンパ腫患者(ガン患者)あるある。

2021-08-09 07:57:00 | 未分化大細胞型リンパ腫体験談

小児科ガン患者あるある。
そもそもガン があるあるじゃないか(笑)

非現実のあるある です(*´ω`*)


① 治療中以外は カッコいい、可愛い看護師さんが良いが 治療中や弱っているとき は 母親 父親世代の熟練看護師さんの方が安心できる。


②治療中は やたらと塩味の濃いものが食べたくなる。(お新香 冷奴 梅干し)

③点滴台を「お友達」 と言いはじめる。

④点滴台 の気泡エラーは チューブをピンピンと爪で弾いて直せる。(ダメです。看護師さん呼ばないと。)

⑤大部屋の消灯時間 9時。(実際は みんなで10時までゲームしている)
治療で弱ってる時以外は 修学旅行気分。

⑥治療で皆 ハゲているのにテレビ番組のハゲネタで爆笑。
(いや 君らもハゲてるよ(笑))

⑦大部屋の誰か一人がゲームカセットを買うと皆 同じのを買ってもらう。
通信がしたいから。
(親からしたらいい迷惑だったなぁ(笑))

⑧食べない病院食は親が食べがち。
なので親の健康状態が良くなる。

⑨大部屋だと周りが皆 ガン患者のためガンを重い病気だと思っていない
(気がつかない)

⑩ある程度の年齢になっても 中途半端に抗ガン剤の名前を覚えている。
リプトン レモンティー
→メソトレキセート

アセロラジュース
→ダウノマイシン

エンドキサン やキロサイト、ロイナーゼ....
なんか カクテルで
ありそうな名前だよなあ~(笑)


とりあえず
あるある10個

小児血腫を患った方なら分かってもらえるはず....





あるあるわかる人には分かるかなぁ(笑)

釣りができる居酒屋!ざうお!

2021-08-09 00:23:00 | グルメ
釣りができる居酒屋 ざうお 知ってますか?

私は 埼玉県所沢にある お店によく行きますね。
最近は お酒が呑めないため(コロナさん)車で行って釣りをしてご飯を食べて帰る。
という形を取っています。

お部屋は 個室が多いです。
大きな生簀は 個室から竿を垂らして釣りができます。
大きな生簀には
「シマアジ」5000円未満
高級魚ですね。
「タイ」3000円未満

カンパチ「30000円」
↑絶対に釣れませんからご安心を。

釣りをするには釣竿レンタル料がかかります。100円だっけ?
まじか。もおもうじゃないですか?
でも例えばタイが食べたい。
釣りをしないで注文すると4000円ぐらい。釣りをして釣ったタイで料理を注文すると3000円ぐらい。なんと1000円の開き(笑)

ただ1つ問題が。
釣った魚はリリースできません。
なのでタイが食べたくてもシマアジが釣れてしまったらそれを食べるしかありません(笑)
リスクはありますが 楽しいですよ。
ちなみに シマアジがメチャクチャ釣れます(笑)

ちなみに私は今回
大きな生簀で
タイ2匹

小さな引っかけ釣りコーナーで
穴子1匹

アジ1匹

でした。


アジ と タイのお造り
タイは美味しいのは もちろん
私アジ 生臭いイメージで生で食べたこと無かったのですがここのアジは違う。
タイと いや....それ以上に美味しい。
生臭いなんて 微塵もない。


穴子の炙り刺
これね 本当に上手いよ。
コリコリ感 と芳ばしい薫りが癖になります。ゆず胡椒で食べるのがおすすめ。


タイの釜飯
マジで上手いよ。醤油ベースの味付けで釣ったタイもしっかり入っている。
今回 これを食べたくて来ました(笑)
予定通りタイが釣れて良かったー。




お造りにしてもらった アジと タイを骨せんべい にしました!
これも ウマイよ。 骨までしっかり残さずいただきました!
あと 撮り忘れましたが
もう一匹のタイの骨も頭は あら汁にして
頂きました!


いやー楽しい!
みなさんもぜひ!

小学3年生 9歳 が退院してからよく聞かれること

2021-08-08 08:00:00 | 未分化大細胞型リンパ腫体験談
退院してからよく聞かれたことです!




Q.学校はどうしてたの?

A.6ヶ月も学校は休めないため入院している病院にある 特別支援学校へ転校しました。
病院名前→(旧)埼玉県立岩槻児医療センター
学校名→(旧)埼玉県立岩槻特別支援学校

そこで 普通の小学生のように授業を受けていました。
治療中は動けないため
先生が病室まできて 授業をしてくれる
ベットサイド という形を取っていました。


Q.どのくらいで地元の学校へ復帰したの?

A.退院してから3ヶ月は支援学校へ通っていました。 そして 地元に戻り
1日 2時間から初めて 2週間後は半日
復帰して1ヶ月で1日と徐々にならしていきました。


Q.通学は歩き?

A.最初の2週間後は車で送迎でしたが あとは歩きで登校しました。


Q,制限はあった?

A.特になかったです。
入院中禁止だった生物も食べられるようになりましたを


Q.感染症などの心配は?

A.特にありません。


Q.授業にはついていけるの?
(周りとの学力差)

A.もともと頭が良い方だと気になると思いますが 普通かそれいかなら全く気にならないです。 ついていけます。


Q.入院中は 好きなものが食べられたの?

A.ナマモノや半生(刺身 寿司 ステーキ のレア)以外は 食べられました。


なにか質問ありましたら私の体験した範囲でお答えできたらな
と思います(..)




仕事は いつも全力は 「ダメ」

2021-08-07 00:42:00 | ぼやき


仕事って いつも全力でやると
上手く行かないとき がきますよね。



なぜなら
上司は その人に見合った仕事を配ってると思います。(よく見ている人なら)

逆にその人の処理能力を超える仕事を与え
「ん?君の力不足、残業つけるなよ」
それは 違うだろうが。


その配られる仕事って 普段の仕事の仕方などを見て判断されているので
いつも100%の能力を出していたら 100%出さないと終わらない仕事が来ます。
でも 仕事なので それはしかたない。

でも たまに
やたら頑張っている人いませんか?普段から120%の人。
でもそれだと 120%が
その人の通常能力になりす。
頑張って120%だしてるのに。


上司は 個人のスキルアップに
110%ぐらいの仕事(チャレンジ)を
してきますよね
それは 仕事(企業)として行わなければならないことなので 仕方がない。

ここでさ。
普段から120%の人って そうなると
130%の負荷率になります。

それって 結構 きつくないですか?

仕事って 自分の能力に見栄を張っていると最初は上手く行きますが だんだんツラくなって行きますね
まぁ
「俺はいつも全力で上を目指す」
「仕事優先 私生活は二の次」って
人は 別に気にならないのでしょうが(笑)

私は いつも90%の力でやってます(笑)
なので10%チャレンジも全然ヘッチャラ。 ←当たり前か(笑)

あっ ちゃんと同期より給料10%ぐらい低いのでサボリとかズルじゃないですから!
能力に合った賃金です(笑)


バカはバカなりに頭使って生きていきますから\(^^)/