元リンパ腫患者の日常

リンパ腫関連 と 日々の暮らしを書いていきます。

① 平和な日々に暗雲が....

2021-08-10 07:29:00 | 未分化大細胞型リンパ腫体験談
9歳のリンパ腫治療によりも
18歳での再発治療の方が 身に焼き付いています....
9歳ですと言われるがまま あまり深く考えないですからね。
18歳となると全て分かってしまう。
そこの差が本当に恐ろしかった。

その体験を 書いていきます。
あまり頭が良くないため よくわからない文章や日本語がおかしな所があるかも
しれませんがお許しください。

記憶を書き起こしています。



最初に....。

9歳の時に
リンパ腫
(未分化大細胞型リンパ腫)
になり 医療関係者のお陰でなんとか
元気になりました。

ガンの再発って 5年を区切りに寛解 から
完治となるわけですが なんとか再発無しで乗り切れました。
他のガンと同じかな?

私 の病気は
再発率 30%
(ポケモンの技だと一撃必殺技の命中率と同じ。意外と高いなぁ)

再発後の治療により治る確率
90%
まぁ こちらも悪い数字ではないが10%は 死ぬってこと。

そんなこんなで 5年経過(治療終了から)

15歳 中学3年生 受験です。
なんとか 高校 受かりました!

18歳 就職です。
そうです。ピカピカの高卒です。

4月に入社し 仕事に慣れてきた
7月。自分からみて左胸に枝豆程の
プッくりしたものが。
痛みはありませんが
通っている
埼玉県立岩槻小児医療センターへ連絡
(現 埼玉県立小児医療センター)

水が貯まっている(ガングリオン)
とのこと。
ふぅ~。


9月。ちがう。ちがうちがう。
あの痛みだ。忘れられない あの痛み。
家族は 完治して9年も経っているし 先生も水(ガングリオン)って言ってるし


私からしたら
この痛み 忘れるわけがないだろうが。
9年前の奴だ。 確信しました。
でも 掛かり付けの医師にも絶対の信用があった。

最寄りの大学病院にて ガングリオンと言われたのですがと 言うと
貼りすぎてるのかな?水抜こうか?

針をプスリっ!

抜けたのは水ではなく。
赤いモノ。

射した医師は 針をそっと抜き
凄く怖い顔で言いました。
「このまま 掛かり付けの病院へ行ってください。行く途中に連絡予約を入れてください。緊急です。」と



私は 一瞬で 悟りました。
眠っていた魔物が目を覚ましたのだ。

と 同時に 「死」と言うワードが
私の心に津波のように押し寄せてきました。



リンパ腫患者(ガン患者)あるある。

2021-08-09 07:57:00 | 未分化大細胞型リンパ腫体験談

小児科ガン患者あるある。
そもそもガン があるあるじゃないか(笑)

非現実のあるある です(*´ω`*)


① 治療中以外は カッコいい、可愛い看護師さんが良いが 治療中や弱っているとき は 母親 父親世代の熟練看護師さんの方が安心できる。


②治療中は やたらと塩味の濃いものが食べたくなる。(お新香 冷奴 梅干し)

③点滴台を「お友達」 と言いはじめる。

④点滴台 の気泡エラーは チューブをピンピンと爪で弾いて直せる。(ダメです。看護師さん呼ばないと。)

⑤大部屋の消灯時間 9時。(実際は みんなで10時までゲームしている)
治療で弱ってる時以外は 修学旅行気分。

⑥治療で皆 ハゲているのにテレビ番組のハゲネタで爆笑。
(いや 君らもハゲてるよ(笑))

⑦大部屋の誰か一人がゲームカセットを買うと皆 同じのを買ってもらう。
通信がしたいから。
(親からしたらいい迷惑だったなぁ(笑))

⑧食べない病院食は親が食べがち。
なので親の健康状態が良くなる。

⑨大部屋だと周りが皆 ガン患者のためガンを重い病気だと思っていない
(気がつかない)

⑩ある程度の年齢になっても 中途半端に抗ガン剤の名前を覚えている。
リプトン レモンティー
→メソトレキセート

アセロラジュース
→ダウノマイシン

エンドキサン やキロサイト、ロイナーゼ....
なんか カクテルで
ありそうな名前だよなあ~(笑)


とりあえず
あるある10個

小児血腫を患った方なら分かってもらえるはず....





あるあるわかる人には分かるかなぁ(笑)

小学3年生 9歳 が退院してからよく聞かれること

2021-08-08 08:00:00 | 未分化大細胞型リンパ腫体験談
退院してからよく聞かれたことです!




Q.学校はどうしてたの?

A.6ヶ月も学校は休めないため入院している病院にある 特別支援学校へ転校しました。
病院名前→(旧)埼玉県立岩槻児医療センター
学校名→(旧)埼玉県立岩槻特別支援学校

そこで 普通の小学生のように授業を受けていました。
治療中は動けないため
先生が病室まできて 授業をしてくれる
ベットサイド という形を取っていました。


Q.どのくらいで地元の学校へ復帰したの?

A.退院してから3ヶ月は支援学校へ通っていました。 そして 地元に戻り
1日 2時間から初めて 2週間後は半日
復帰して1ヶ月で1日と徐々にならしていきました。


Q.通学は歩き?

A.最初の2週間後は車で送迎でしたが あとは歩きで登校しました。


Q,制限はあった?

A.特になかったです。
入院中禁止だった生物も食べられるようになりましたを


Q.感染症などの心配は?

A.特にありません。


Q.授業にはついていけるの?
(周りとの学力差)

A.もともと頭が良い方だと気になると思いますが 普通かそれいかなら全く気にならないです。 ついていけます。


Q.入院中は 好きなものが食べられたの?

A.ナマモノや半生(刺身 寿司 ステーキ のレア)以外は 食べられました。


なにか質問ありましたら私の体験した範囲でお答えできたらな
と思います(..)




Cartier No.8 「9歳の私が退院するまで」

2021-08-06 07:53:00 | 未分化大細胞型リンパ腫体験談

ここまで来ると途中からでは 理解が難しくなってくると思います(@_@;)


Cartier No.1から読んでいただけるとここまでの状況が分かると思いますので宜しくお願い致します。



ロイナーゼに潰されかけてなんとか
この世に戻ってきました。


最後の外泊も終わり
ついに最後の7クール目。

1番辛いと覚悟をしていました。

投与開始....。いつものように副作用です。でも いつもとは違いました。
これで最後と思うと 気持ちも体も楽になり1番辛いはずなのに辛くない。
人って不思議ですね...気持ちも1つでここまで強くなれるとは。

「9歳でリンパ腫になり気付かされました。」

なんだかんだで抗ガン剤 投与終了。
あとは 放射線治療です。

放射線治療は 特に痛み等はありませんが
簡単に言えば「被爆」なので二次ガンの心配が増えます。

放射線治療も終わりました。

最後に
MRI CTスキャン 心電図 などなど検査を行い

半年お世話になった右胸のCVカテーテルともお別れの時が来ました。
全身麻酔をし 抜きました。
抜いたCVカテーテルは 持って帰るか 病院で処分か選べました。
私は 御守り としてテイクアウトをしました。

半年お世話になったベットともお別れです。

外泊ではなく 退院として外に出たとき

初めて

「あっ。生きてる。生きていられるんだ。」と 感じました。



ここまでの体験は
母に聞いたこと と 自分の体験を 重ねて書いてきましたので 文書に不明なとこがあるも思いますが お許しください。



Cartier No.7 「9歳の私が6クール目を終えるまで」

2021-08-05 08:06:00 | 未分化大細胞型リンパ腫体験談
ここまで来ると途中からでは 理解が難しくなってくると思います(@_@;)


Cartier No.1から読んでいただけるとここまでの状況が分かると思いますので宜しくお願い致します。


ついに 6クール目まてま来ました。

完全に見も心もボロボロです。

治療が始まり 全く目も開けたくありません。 吐き気も凄く 体も思うように動きません。
筋力も体力も落ち 体が鎧を着ているかのように重かったのを覚えています。
(鎧を着たことはありませんが。)

治療を始めて3日目 いつものように抗がん剤投与が始まります。
投与が始まり....数十秒でしょうか?
呼吸ができません。
目を瞑っていましたが 目を開けました。

ですが 一瞬で真っ暗になりました。
そのあと 目の前が真っ白になりました。
次の瞬間 病院の天井が見えました。
と同時に今まで体験したことのない頭痛に襲われました。
生まれて初めてのブラックアウトです。

原因は 抗がん剤による
アナキラフィシーショックです。
その抗がん剤の名は
「ロイナーゼ」←一生絶対に忘れません。


抗がん剤投与の当日担当でもあり
プライマリー(担当看護師さん)でもあった看護師さんの 迅速 適切な処置 対応によりなんとかこの世に還ってきました。
本当に感謝しています。

落ち着いてから
聞いたのですが
看護師になって初めての
担当(プライマリー)が私で

そして初めてのアナキラフィシー。

母から聞きましたが
初めてとは思えない対応で(対応処置中は初めてとは知らず)
お見舞いに来てくれていた 母や親戚を心配しないようにそちらのケアもしていたそうです。

もし
その看護師さんでなければ
私はこの世には
いなかったかもしれません。

三途の川やらなんやら言ってますが
そんなん無かったですよ。
まぁ 心配停止はしてないからかもしれませんが。

そんなこんなで
3日目に死にかけても治療は続きました。

6クール目 終了です。
次で最後に....最後です。