苦しくて待ってられない！緊急入院！

母の気力低下と共に吐き気がひどくなりました。

先週、京都の先生の話では腸閉塞になりかかってるがまだかろうじてなってないと聞いてました⤵️

嘔吐のはっきりした原因が分からない。

30分おきにの嘔吐は想像しただけで私も苦しくなる。

家族に聞くと翌日吐き留めの点滴をお願いしてると言ってますが吐き留めの点滴は注文してからとか言って急な対応は出来ないようです。高カロリーの点滴さえ出来ないのですから⤵️

それより母の気持ちを考えると少しでも早く楽にさせてあげたい！どうしたらいいのか！

考えてても仕方がない。

家族も寝ずに看病してくれている。

妹は大丈夫だからと言うが母は大丈夫なわけがない。

私はどうしたらいいのだ！！

こんな事で電話していいのか！いや！これって救急レベルではないか？と葛藤し、、、

思い切って勇気を出して病院に電話した！

私は遠く離れた場所にいるのでそれくらいしか出来ません💦

先走っていずれは緩和ケア病棟にと名前が上がっていた病院に救急で行けるかを電話した。名前を言うと分かってくれた。

優しく丁寧に対応して頂きアドバイス頂いたおかげで私も少し落ち着きをとり戻した。

結局、初めにかかっていた大病院に連絡しないといけないようです。その為に訪問看護師さんが大病院に電話対応してくれた。

とにかく頼りになる訪問看護師さん。

ありがたやーありがたやー！

その反面、訪問かかりつけ医は何ぞや！

思い出せば怒り増💥

いつも訪問診療は小さいポシェットでくるし、聴診器や血圧測定器さえ持ってこない。

筆記用具もなし。

医療麻薬の期限切れ？？どういうこと？

不満爆発😠

妹もヘロヘロ。呂律もまわってない。

夜の9時半に大病院に着き血液検査とCT。

原因は十二指腸にある腫瘍からの出血。

そこかぁ⤵️⤵️⤵️

点滴後、ようやく嘔吐の回数も減りましたが今後どうするかは母の意思と家族との話し合いが必要です。

可哀想に、、、

腹腔内化学療法！思わぬトラブル😭

ゴールデンウィーク前。開腹手術にてヘソ右下にポートを入れ、3日後には抗がん剤投与、自宅に帰るという流れでした。

抗がん剤の漏れがあったようです💦

後で話しますがこの漏れ大問題です。

アルブミンも投与。高カロリー点滴をするよう勧められました。

大病院では初めに腹腔内化学療法を相談しましたが標準治療しかやっていないしその治療方が最善と言われました。そうなると標準治療が自然の流れになってしまいます。

そのあたりの選択は難しいです。

大病院で治療中、副作用である間質性肺炎で治療を中断し緩和ケアとなりましたが、腹腔内化学療法をする事で緩和ケアから延命治療へ、、、

我が家に帰った母は、入院する前とは別人のように顔色もよくしっかり話も出来たました。翌日在宅医療の先生に治療内容を伝えました。

点滴の量や高カロリー点滴について自宅で出来るかを相談するといつも穏やかな先生はいつもと違う口調で家族皆さんの同意がないとダメだ！と言われた💦

先生あたふたし、廊下を行ったり来たりし別室へ呼ばれた😣

手術をする為に輸血をしたのですが💦ゴールは一緒、大切な血を輸血した事に怒っていた。少し延命する為にそこまでするか？と言われたが術前は頑張れとか大丈夫大丈夫と言っていた先生がこの変わりよう⤵️

アルブミンを使うなんてビックリした〜！

と興奮状態。

何故かと言う説明がされず😣

そこで途中から入ってきた看護師さん、高カロリー点滴は元気になる代わりにガンも元気になっちゃうんですよと説明してくれた。

術後にアルブミンは当たり前だったけど今は違うと、、、

何でもかんでも投与というのも考えものなんですね⤵️

そのように説明をしてくださればいいけど頭ごなしに怒られても😑

その後、母の元に戻ると先生に申し訳無さそうに言う。私の為に迷惑かけて⤵️

治療するか緩和病棟に行くか悩んだけどごめんね、と、、、

益々不安になる母。

訪問診療では精神的にも肉体的にも緩和できないのでは。この先生に最後までお任せしていいのだろうか。不安をあおってどうするんだ。と頭がグルグル🌀🌀🌀

先生も下を向いたまま。僕は何にも迷惑なんてかかってません。と、、、

それからだったかな、先生がごめん‼️高カロリーの点滴出来るわ‼️勘違いしてた！鎖骨下にポートあったから出来るわ‼️って。なんやそれ💦

そして翌日、母ですが脚の浮腫とお腹がピリピリすると訴えたので同居してる妹は抗がん剤の漏れが原因と思ったようです。

大阪茨木の先生は抗がん剤投与の為に京都の医院にもよく来てます。そう、チャンスを逃したらもうないぞー！と言った先生です。

浮腫と皮膚の痛みを相談するも対処法を言ってくれませんでした。

何が大変かと言うとその抗がん剤は起壊死性だから。

訪問看護師さん間に入って動いてくれてます！

今はステロイド剤をとりあえず塗ってます。

往診の先生にようやく見ていただき痛みは漏れによるものでは無さそうです。

浮腫はポートを入れたのでリンパの流れが悪くなってるからではないか。という事で一安心。

それより、先生が帰ってから母の精神状態がおかしいようです。今はそこの不安をどう取り除くかが大切です。

私も胃が痛いですが踏ん張ります！

過敏性腸症候群！痛みから解放されて✨

一緒に家にいるとトイレへの出入りが激しい息子⤵️

1度トイレに入ったら中々出てこない😣

トイレから出てきても痛みが治まるまで身体を丸めて顰めっ面😖

トイレに1時間こもりちょろっと排便あれば腹痛も少しは治まる。

時には疲れていつのまにか寝てしまう💦

気分転換にドンキホーテ行ったら1時間半トイレの中。

夜中、2時、3時に腹痛が襲って寝れない事もある。

本人が1番辛いですが、痛がる息子を見ていてしんどかった⤵️

専門医に診てもらい過敏性腸症候群と言われイリボー2.5 μg1日１回とビオスリー1日3回を2週間分処方してもらった。

2週間後、ほぼ変化ないようだけど、痛みが10のうち9になった程度。前回同様と大建中湯1日3回がプラスされた！

2週間後、9が9弱。

あまり変化が見られなかったのでイリボーを倍に増やし5 μg＋大建中湯1日3回＋ビオスリー1日3回。この辺りで、フェカリスを1日６袋飲ませてみる！

痛みはあるけどトイレにこもる回数と時間が徐々に短くなる。

2週間後、気が付いたら激痛で苦しむ事がなくなった🎶

なんならビックリするくらいの量が出るらしい。フェカリス乳酸菌飲み忘れ、出なかった翌日は10センチが6本⁉️話盛りすぎでは？？って思ったけどまぁ、それなりにでたんでしょう😆

イリボー増やして良かったかもしれないけどフェカリスの力の方が大きいと思った。

先生に相談したらサプリは高いでしょ。

そこまでする必要があるのかと首をかしげビオスリーで十分と言われました。

それより！！緑陽色野菜摂って下さい！

私頑張って栄養考えて作ってるんだけどなぁ⤵️とにかく野菜は除けるし残す😭

前回血液検査し、結果をみてビックリ！

中性脂肪161  尿酸9.1

何が悪いか先生と話をしていると分かった。

原因はアイスクリームだ😨

旦那が度々アイスクリームを買ってくる。

それも1番大きい渦巻アイス‼️

息子も旦那もアイス大好き⤵️

これ、義理母の影響です😤

焼肉食べ放題に行きアイス4つも食べてたのには驚きました💦

旦那には過敏性腸症候群にはよくないから⤵️と言っても聴く耳なし😭

これが中性脂肪に関わってくるとは。

尿酸は下痢を気にして水分が少ない。

もはや、中高年です！10代でこれは気をつけないと！尿路結石痛いぞー！通風は癖になる。

先生の言葉は効果絶大❗️色々言ってくれたおかげで本人も嫌な納豆だべるし毎日野菜はしっかり摂ると意思表明してくれました。

早速嫌な納豆と野菜食べてくれた！

母の言葉や想いは中々伝わらないもんなんですね⤵️

フェカリスはしばらく続けて、医者の指示に従って食生活を改善して行こうと思います💪

大阪に行ってきた！腹腔内化学療法

腹膜播種大きくなっている💦

腹腔内化学療法をするため、自宅から1時間半かけて大阪のとある小さな病院に行く！

大腸ガンが分かりオプジーボとヤーボイの治療をする際、大病院で腹腔内化学療法を相談したが病院はあまり分かってないようでした。そしてヤーボイ自体も少し前に保険適用になったばかり。

ヤーボイを初めて咳や息苦しさを伝えても花粉症だと言い切る先生方。結局は副作用である間質性肺炎。

そして大阪の小さな病院。

看護師のおばちゃんツッコミどころ満載。

口コミを見るとハッキリ言う先生らしく緊張しながら診察。

入るや否や、あなた盆まで持ちませんよ！

ここに来たのはある程度調べてきたでしょうから… 結論あなたは腹腔内化学療法やりますか、やりませんか。

やらなければ、腸閉塞かご飯食べれなくなり栄養失調で死にます！

大病院に見放せれてますでしょ！

大病院でPET検査なぜ一度もやってないんだ！主治医はどうなってるんだ！

腹膜播種大きくなりほったらかし状態。

大病院はね、標準治療しか出来ない！

大病院は腹腔内化学療法てのをほとんど分かってないし、知っていても違反になる！

色々な治療法あるけど温熱療法なんか✖︎

抗がん剤治療の時はいいけど！

それに娘さん。あなた何も知らなすぎる。

今の時代、ネットで調べたら分かるだろ！

てな感じで、、、

こちらも治療する前提でいったし、ズバズバ言う先生てのは分かってたからなんて事言うんだ〜とはなりませんでしたが、、、

オプジーボ、ヤーボイする前にちょっと悩んだけど大病院を信じてしまったし私達の勉強不足。先に腹腔内化学療法を受けたら大病院での治療が受けれなくなると思ったから。

母もウダウダ言いがちな性格ですがすんなり治療すると言ってくれました。

で、腹水がほとんどなく栄養失調状態。

腹水が溜まっていたらその場でお腹にポート入れる事が出来たんですが腹水がないから開腹してポート入れる事になりました。

今度は紹介状貰ったので京都に近々行きます。

まだ諦めない❗️大腸ガン❗️

母の大腸ガンが分かり取り急ぎ建てた念願のマイホーム。

完成間近で抗がん剤の副作用である間質性肺炎で入院してしまいオプジーボ、ヤーボイの治療もここで終了となりました⤵️

その後熱も下がり一か月で退院しなければなりません。

もう何も治療が出来ない😭😭😭

緩和ケア、最後の看取りは新居でと意向を病院側に伝えました😭

カンファレンス💦💦嫌な響き😩

訪問診療医、訪問看護、医師、ケアマネ、看護師、医療ソーシャルワーカー、STの方々と話。

そして母は医師にあと数ヶ月ですか？と聞いた。

医師、それは何とも言えないです、、、って　　　母は涙ポロリ。。。

この重大さを知ってほしいと思い父もカンファレンスに参加させるもやはり耳が悪いのと理解力がないせいもありどこか人ごと。

妹も撃沈😨

介護認定はまだで暫定の段階。とりあえず旧家屋に介護ベッドを設置していただきました。引越し直前に退院。

2、3歩あるいて息切れ。

退院翌日、自分の事で大変だろうけど私の息子を気遣うメールがきた。

起立性調節障害、過敏性腸症候群、徐々に回復の兆しはあるけどたまーにしかが学校行けてない😩でも母には頑張って行ってるよ！と言うしかない。

妹から腹腔内化学療法を考えてると連絡があった。

少しでも延命して欲しいという気持ちは分かる。。。

でもこの状態で延命治療に耐えれるか⁉️

厳しい治療が重なると命取りになるのでは。

悩んでる暇はない！1時間半車を走らせ母を連れて相談しに行くらしい。先生の判断と母の意思次第になる。

これまた違う話だが、、、

安全で身体に負担が少ない治療はないものか。探せばさまざまな治療法はあるんですね。その中で光免疫療法は夢のような治療法だと思う。楽天・三木谷氏、個人資産を投じた新たながん治療薬、光免疫療法の実用化に期待したい。残念ながらまだ大腸ガンは保険対応ではなく、治療には250〜300万はかかるようだ⤵️