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マイ☆ライフ~いつでも前向いて歩こう~
日々の思いや過去の闘病日記など綴っていきます・・
「成人スティル病」「全身性エリテマトーデス
」
筋力低下・・・
2024-07-06 21:58:48
|
日記
本日は、長年お世話になって
いる地元の病院の受診日🏥
フェリチン 20
CRP 0.01
(7月2日事前採血結果)
今迄で1番良い結果✌
昨日の大学病院🏥よりも
良い結果を出してました
筋力低下が酷くて
夕方からの睡魔と体力低下
の副作用がある事を伝えました😰
ステロイドの離脱症状から
抜け出すまでまだ時間が
掛かるみたいです🤔
早く元気になりたい✨
コメント
大学病院・・
2024-07-05 22:16:27
|
日記
半年に1回の大学病院受診
車で駅まで30分、駅から
病院の最寄り駅まで1時間
最寄り駅から大学病院前行きバス🚌に乗って20分・・
ハッキリ言って大変🤔
半年に1回でも遠い💦
フェリチン 34.1
CRP 0.02
ステロイド内服していると
色々副作用で糖尿病になり
易いらしく、幸い私は1度も
引っ掛かった事は無くて
今回も正常値でした✨
父親も弟も糖尿病があって
だから家系的に心配は
してますが今の所大丈夫
みたいです🫡
甘い物大好きなんです
だから良かった🤭💦
明日は地元の長年受診して
いる病院の月1回の日です。
明々後日は、膠原病内科で点滴受診があります🏥🏃💦
今回は、ステロイド2.5mg
減薬予定のはず🤔
最近、夕方からの疲労度が
とても酷くて、ステロイドの離脱症状が半端ないです😨💦💦 更にステロイド減る
と想像出来ません😮💨💦💦
昔は元気だった気がする
ステロイドが減る度体が
正常になっていって💃
年齢のせいかな?
やだやだ😱💦💦
ムーンフェイスも🌝まだ健在それに関しては
減薬に期待・・😅☝️
コメント
現状維持・・・
2024-06-24 17:43:13
|
日記
本日、膠原病内科受診に
行って来ました🏃🏥
フェリチン 44
CRP 0.01
前回より下がったけど
ステロイド15mg継続
😰
10mgになると期待していた
だから、ガッカリ😭💦💦
次回、12.5mgにしますって
言われました😳
だから、ステロイド嫌い💢
増えると中々減らして貰えないからね~🤔
ムーンフェイスも継続かな🌝 辛い🥲✋⤵️⤵️
コメント
減薬から1週間・・
2024-06-16 08:33:12
|
日記
ステロイド20mgから
15mgに減薬して1週間が過ぎました✋🙂
相変わらず夕方からの身体の
ダルさとムーンフェイス🌝
目の疲れがずっとありますがそれもまだ変わらないなぁー
目もステロイドが減っていくと段々収まってましたから
あまり気にして無いですが
ステロイドが減っていくと
何かしら症状が出たら又、
増やされるっていう事が
あるのでちょっとドキドキしながら生活してます
早く薬が減って欲しいけど
離脱症状やら何やらを考えるとゆっくり減らして貰う事が
最善の方法なのかなって
思うようにしています😮💨
続く・・🐶
コメント
アクテムラ4回目・・
2024-06-10 19:42:08
|
日記
膠原病内科のある病院
の受診日でした🏥
血液検査の結果待ちに
1時間かかるから
いつも採血後に昼食を
食べて13時に備えます🍱
診察して点滴していつも15時過ぎるからね~😅
ステロイドが20mgから
15mgに減薬
CRP 0.01
フェリチン 51
正常範囲内でした😉✌
って言うか、つい先日
もう1つの病院で検査
正常だったから🤔💦
私は何回採血しなくちゃ
いけないのか?😨
来月は大学病院も行くので
3箇所行きます😱💦⤵️⤵️
明日からステロイド減り
離脱症状と戦う心積り
しないと🫡
でも、ムーンフェイス
落ち着いてくれるなら
頑張ろうって思える💪✨
続く・・🐶
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成人スティル病と全身性エリテマトーデス難病を2つ
抱えておりますが、頑張って日々過ごしています
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