マイ☆ライフ~いつでも前向いて歩こう~

日々の思いや過去の闘病日記など綴っていきます・・
「成人スティル病」「全身性エリテマトーデス

点滴6回目・・

2024-07-08 19:03:22 | 日記
本日、アクテムラ点滴を
受けました🏥
今回で6回目になりました💉

血液検査の結果も変わり
無く

フェリチン 35
CRP 0.01

ステロイドが明日から
12.5mg

金曜日に大学病院🏥で
ステロイドを飲まなくて
良くなる事もあると言われ
ました✨

今日の病院の先生は無口で
あまり説明とか世間話も
されず診察もあっと言う間に
終わります🤔

これから先の話もまだ
説明も無く、時々私は
いつまでアクテムラ点滴
打ちに通うのか?って
思いますが・・・

とりあえず、ステロイドが
もっと減ってからの話かな🤔
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筋力低下・・・

2024-07-06 21:58:48 | 日記
本日は、長年お世話になって
いる地元の病院の受診日🏥

フェリチン 20
CRP 0.01
(7月2日事前採血結果)

今迄で1番良い結果✌

昨日の大学病院🏥よりも
良い結果を出してました

筋力低下が酷くて
夕方からの睡魔と体力低下
の副作用がある事を伝えました😰

ステロイドの離脱症状から
抜け出すまでまだ時間が
掛かるみたいです🤔

早く元気になりたい✨
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大学病院・・

2024-07-05 22:16:27 | 日記
半年に1回の大学病院受診

車で駅まで30分、駅から
病院の最寄り駅まで1時間
最寄り駅から大学病院前行きバス🚌に乗って20分・・

ハッキリ言って大変🤔
半年に1回でも遠い💦

フェリチン 34.1
CRP 0.02

ステロイド内服していると
色々副作用で糖尿病になり
易いらしく、幸い私は1度も
引っ掛かった事は無くて
今回も正常値でした✨

父親も弟も糖尿病があって
だから家系的に心配は
してますが今の所大丈夫
みたいです🫡

甘い物大好きなんです
だから良かった🤭💦

明日は地元の長年受診して
いる病院の月1回の日です。

明々後日は、膠原病内科で点滴受診があります🏥🏃💦

今回は、ステロイド2.5mg
減薬予定のはず🤔

最近、夕方からの疲労度が
とても酷くて、ステロイドの離脱症状が半端ないです😨💦💦 更にステロイド減る
と想像出来ません😮‍💨💦💦

昔は元気だった気がする
ステロイドが減る度体が
正常になっていって💃

年齢のせいかな?

やだやだ😱💦💦

ムーンフェイスも🌝まだ健在それに関しては減薬に期待・・😅☝️





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現状維持・・・

2024-06-24 17:43:13 | 日記
本日、膠原病内科受診に
行って来ました🏃🏥

フェリチン 44
CRP 0.01

前回より下がったけど
ステロイド15mg継続😰
10mgになると期待していた
だから、ガッカリ😭💦💦

次回、12.5mgにしますって
言われました😳

だから、ステロイド嫌い💢
増えると中々減らして貰えないからね~🤔

ムーンフェイスも継続かな🌝 辛い🥲✋⤵️⤵️
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減薬から1週間・・

2024-06-16 08:33:12 | 日記
ステロイド20mgから
15mgに減薬して1週間が過ぎました✋🙂

相変わらず夕方からの身体の
ダルさとムーンフェイス🌝
目の疲れがずっとありますがそれもまだ変わらないなぁー

目もステロイドが減っていくと段々収まってましたから
あまり気にして無いですが
ステロイドが減っていくと
何かしら症状が出たら又、
増やされるっていう事が
あるのでちょっとドキドキしながら生活してます

早く薬が減って欲しいけど
離脱症状やら何やらを考えるとゆっくり減らして貰う事が
最善の方法なのかなって
思うようにしています😮‍💨

続く・・🐶
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