今年にはいって、めちゃめちゃ忙しくなりました。
今年にはいって、二つ仕事をすることになって、
最初のうちは良かったけど、だんだん疲れてきて、
ブログもろくにかけず、
ようやく今書いてますが、睡眠時間がない。。。
なので、マイペースでやっていこうと思います。
別に誰かに見せるわけでもないしね😅
今日は、うちのお嬢様の紹介をしたいと思います。。
今、うちには、4歳になったばかりの娘がいます！
今から4年前。。。。。
2520㌘と、ちょっと軽めで生まれてきてくれた。。。。。。
奥様、長時間の陣痛を乗り越えて、、、、、
ようやく生まれてきてくれたお嬢様。。。。
生後4ヶ月の時、、、、、
夜中3時にお嬢様の様子がおかしいと奥様が、、、、、、
車で市民医療センターへ向かう。→「詳しいことはわからないがこれは異常だ。」
その後なぜか看護師に説教される。
その後、車で大学病院1へ→「うーん。髄膜炎かなぁ。」
ベッドに空きなしの為入院できず。
それから、救急車で国立病院へ→「これは大変です。先天性の病気だと思います。詳細はわかりません。うちでは対処できません。」
仕事に行こうとした僕、看護師に怒られる。
どうやら、ドクターヘリがくるそうだ。
僕と奥さまで、話をする。
どっちがヘリに乗るのだ？
私、高いとこ怖いから、パパがのってよ。
いや、僕も怖いでな。。。
ドクターヘリの隊員さんが、
「お母さんとお父さんは、車で安全運転できてください。」
とのこと。
恥ずかしかった。
その後、お嬢様は、ドクターヘリで別の大学医療センターPICUへ。
そこで説明されたのが、
「詳しくはまだわかりませんが、先天性の代謝異常です。まぁ、長く生きられないでしょうね。」
ほえええええ？？？？
ほええええええ？
どういうこと？
号泣する奥様。
同時に震度4の地震発生。。。。
うちの奥様は地面を揺らせるのか。
ずっとずっと、僕は、「大丈夫や。絶対大丈夫や。」そう言ってた。
なぜか、僕の中で、何かがずっとこうつぶやいていた。
「絶対、、、、、大丈夫。」
それを僕は口に出して言っていただけ。。。
乳酸アシドーシス
ミトコンドリア病
ミトコンドリア肝症
日ごとに変わる診断名。
それでも確定はできない。
「絶対、、、、、、大丈夫や。」
5日間の入院の後、転院。
状況改善し、ICUから出られた。
肝生検
肝臓に針を刺して、直接肝臓の細胞をとって調べるそうだ。
インターネットでめいいっぱい調べる。。。
過去に合併症で死亡例あり。。
勇気を出して、検査をしないように、医師になんとかお願いする。
回避できた。
入院は長くなるといわれた。
いつ終わるかわからない絶望と不安と、やるせない気持ち。
奥さまは、ずっと病室で付き添い。
仕事帰りに１時間半かけて病院へ行き、着替えとか、奥さまの食料などを持っていく。
家に帰るのが22時過ぎた頃だった。
でも疲れとかはなかった。
必死だった。
大好きだったたばこは、お嬢様が入院した次の日に、やめた。
たばこを吸うと、お嬢様が死んでしまう気がしたからだった。
南館4階。
お嬢様と奥さまがいた病棟。
様々な出会いがあった。
中学3年生の、受験間近の女の子。
すごく人懐っこくて、話しかけてきてくれた。
なんか、調子が悪くて、検査入院してるらしい。
でも、なんだか元気そうに見えた。
学校のこと、友達のこと、将来のこと、
色々話してくれた。
うちのお嬢様のこと、
色々聞いてくれた。
なんか、嬉しくて、
帰りに食べよと思ってたシュークリームをあげた。
次の日、看護師に怒られた。
どうやらその子は、ガンだったらしい。
別の病院へ転院となってしまったので、どうなったかはわからないけど、
ぜったいに治って、きっとどこかで元気に過ごしてると、
今でも信じてる。
キミの名前は、
ぜったい忘れない。
どこかでまた会えるはずだから。
奥さまから聞いた話ですが、
ある日、
血液検査の順番を待ってると、
僕たちより、ずっと、長く入院してる小さい子が隣にいたそうだ。
その子は、血液検査の注射がイヤで、すごく泣いていたそうだ。
そこに看護師さんが来て、
「すぐに終わるから、あとちょっと頑張ろうね！」
って言ったそうだ。。
それを聞いた奥さまが、
「いいんだよ頑張らなくて！だってもう充分頑張ってるよね！入院して、辛い思いしてるんだもんね。これ以上頑張らなくていいよね！」
って、
それを聞いた順番待ちをしていたお母さん方全員で号泣したそうだ。
そう、うちの奥さまも、必死だったんだ。。
入院して、日に日に強くなっていく奥さま。
院長先生の回診のとき、
「ミルク飲めてますかぁ？」の問いに、
「はぁ？今飲んでますが。見てわかりませんか？」
と答えたそうだ。
我が子を守るので必死だったんだな。。
うちのお嬢様の容態は、
日に日に良くなっていき、
血液検査の数値も、
少しずつ落ち着いていった。。
この感じじゃ、入院する必要がないとのことで、
退院となりました。
結局、ICUに5日間、
その後、一般病棟に7日間の入院で済みました。
3年半以上たった今でも、、、、詳細に覚えている出来事。
まぁ、そのあとが大変だったなぁ。。
何種類も薬を飲ませなきゃいけなかったり、
入院はしなくてよくなったけど、大学病院に定期的に通わなくてはならなかったり、
それよりも、結局、病名の診断がつかなかった。。
一体なんだったのか。
退院してから、大変だったけど、薬も減っていき、
最終的には飲まなくてよくなり、
２週間に一回通っていた大学病院も、
１ヶ月おきになり、
３ヶ月おきになり、
半年おきになり、
今では、もう来なくていいと思うまで言われた。
うちのお嬢様は、
首が据わるのも、ハイハイするのも、つかまり立ちも、立つのも歩くのも、おしゃぶりとれるのも、オムツとれるのも、
みんなよりかは少し遅れぎみだったけど、
なんとかできるようになった。
今は4歳になって、幼稚園にも通ってる。
でもまた、どうにかなっちゃうんじゃないかという不安は今でも残ってる。。
それはずっと付きまとってくる。
これからも。
いまは、耳のことが気になるけど、
それはまたの機会にしたいと思います。
