昨年ついに、
眼科疾患で初めての画期的な遺伝子治療薬｢ルクスターナ｣が日本でも承認されたらしい。
希望が持てる明るいニュースに嬉しい気持ちではあるんだけど、
薬価が国内２番目に高額な片目投与で4960万円、
両目投与で１億円って、
高額すぎて、現実的ではないんだよなー。
そんなお金どこにもないよー。
我が家には目が不自由なのが２人もいるから、２人で合わせて２億円。
どう考えても無理だな！笑
どこかに私の２億円落ちてませんでしたかーーー？笑
臨床試験では、投与１年後には光の感度が約100倍改善って、
羨ましい！
羨ましすぎるぜ～～～☆
いいなぁ、夢みたいな話だわ。
私も母も、いつ失明するか分からない｢網膜色素変性症｣という難病に20年以上も苦しめられているけど、
年々視力は低下していくし、
視野狭窄はものすごいスピードで進行していってるし、
夜盲は止まらないし…
もう何が何だか、
誰が誰だか、訳ワカメちゃん。
ここはどこ？私は誰？
ってのが、リアルな感じ。
今このブログを書いているのだって、
視野10%の奴が何時間もかけて、一生懸命書いてるって想像してごらんなさいよ。
すごいでしょ？エッヘン(￣^￣)v
毎日、本当に必死。
(下手すりゃ、死ぬから)
見えないって、そういう事なのよね。
投与対象患者は、15年で5人だったっけなぁ。
少ねーだろォーーー！(ToT)
(ごめんなさい、本音です…笑)
私たちが普通に治療できるようになるのは、いつになるんだろうか。
製薬会社の方、
早く助けて下さい(T∀T)
よろしくお願いします。
