~先天性心疾患(単心室症,無脾症etc.)×凸凹発達障害~らんまりのラクガキ。。。

minority界隈でぶっ放す勿怪の幸い
旺ちゃんの笑顔は闇夜の提灯σ
無明長夜の浮き世を照らせ✽

旺生のラクガキ。。。

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笑顔のために。

2014-01-26 | 旺ちゃん(^з^)-☆

らんまりのラクガキ。。。

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旺ちゃんは退院に向けて
試験外泊を繰り返し
退院後の生活のシュミレーション中。






退院に向けて
先生や看護師さんと色々と話した。

その中で多くのことを思い
不安や希望
様々な想いが飛び交った。


今までのことを振り返り
自分の中で整理しなければならない。



旺ちゃんは生まれてすぐに
NICUに入院したので
最初の頃は旺ちゃんに会える時間は
面会時間の数時間のみ。

薬で眠らされていることもあり
面会に行っても
ただ寝顔を見るだけの日もあった。

なぜ眠らせるのかという理由を
その頃の私は把握出来ておらず
「面会に来る時間は
決まっているんだからちょっとは
考えて薬使ってくれればいいのに!」
なんて思った日もあった。



初めてOPをして
ICUから病棟に上がることになり
ここで初めて私と旺ちゃんの
『24時間一緒の時間』が始まる。


なぜ泣いているのかわからない。
なぜ泣き止まないのかもわからない。
泣いたら心臓に負担がかかるから
泣かせたらいけないのに。

でも泣く。
私はおっぱいだって
搾らないといけないのに。

眠れない。

OPをしたというのに
OP前よりきつそうじゃないかと
イライラしていた。


今思えば病気を理解してなさすぎる。

そんな中で旺ちゃんの容態は
次第に悪くなっていく。

その時間の経過の中で
私は『旺ちゃん』を知っていく。


病気の重症さに何度もつまずき
泣いたって戦うしかなくて
希望の光が差したかと思えば
また突き落とされ
怖くて悔しくて
今度は声を押し殺して泣き
次にすることは泣くのを我慢して
悔しさを飲み込もうとした。


そうしていくうちに
最初は一つずつ
チェックを入れていくようにしか
旺ちゃんを『観察』することができなかった。

例えば
手足は冷たくないか
汗をかいていないか
チアノーゼはでていないか
呼吸はおかしくないか
おしっこは出ているか
体重はどうか
ミルクの飲みはどうか

のように。


『点』でしかなかった。

見るところがバラバラ。

必要最低限の観察点を見るのだけで
必死。

でも旺ちゃんと毎日過ごして
つらい時間
悔しい時間
怖い時間
そして笑顔の時間を共有していく中で
病気を理解し
『旺ちゃん』を理解していっている。


最初は『点』でしかなかった観察点が
私の中で繋がっていく。

例えば
頭を触ることで
汗をかいているか確認しながら
熱がないかを確認し
むくみ具合を確認する。

手足を触る時に
冷たくないか確認しながら
チアノーゼの具合を確認する。
表情を見ることで機嫌をチェックしながらむくみの度合いを見て
体重を比較する。

次に

脈が多い時は循環が悪いことを考え
循環が悪いということは
末梢にまで血液を送る余力がないから
手足が冷たくなることが
考えられるから
手足は冷たくないか。

手足が冷たいということは
末梢に血液がいきづらいことより
皮膚の熱の発散がしづらくなっている
可能性を考え発熱を疑う。

そして
頻脈の原因としても
発熱が考えられるため
熱がある時は熱のための頻脈なのか
それとも心臓がきついから
脈で稼いで少ない循環血液を回数で循環させようとしているのかを
考えてみる。
それから熱は何からの熱なのか
ということも想像というよりは
自分なりにアセスメントし
これからどう対処していくか
対処の方向性がそれによって変わってくる。

といったように。


一般的な病態生理と
旺ちゃんの症状が繋がっていく。


学校では
『全ての事に根拠がある』
と習った。

就職して教科書通りになんか
いかないことを学んだ。

旺ちゃんにしてみてもそう。
根拠が見つからないことが沢山ある。


私の手で全てがわかるわけがない。
でも肌で感じることがちょっとずつ
増えているような気はする。

だからって
採血の値がわかるわけじゃない。



BNPは心臓機能の程度を示す数値。

通常は20以下ともいわれるが
今の旺ちゃんは2000。

異常な数値だと認識している。

でも旺ちゃんの心臓は
2000や3000という数値を
今までも叩き出してきた。

数字の変動はあるものの
これが『旺ちゃん』の数字。

病気と付き合っていくという意味を
少しずつ理解していく。


旺ちゃんの体は難しく
数値と症状が伴わないことも多い。

BNPや脈は高いのに機嫌はいいとか
逆にBNPは下がっているのに
熱も出て活気がないとか。

もちろん数値は大事な指標。
軽視なんてしていない。
でも私は今まで
肌で感じてきた感覚から

『数値は良いけど機嫌が良くない』
より
『数値は良くないけど
笑って過ごせている』
方を優先に旺ちゃんをみてきた。

自分を過信しているわけじゃない。
所詮ただの『勘』。

『勘』なんて信憑性に欠けるけど
私は今までの時間の経過の中で
この確実性のない『勘』で感じてきた
旺ちゃんが1番説明がつくことが多いように感じる。


在宅になれば
誰かが定期的に
採血をしに来てくれるわけじゃない。
エコーをしてくれるわけじゃない。

頼りにするものは
こーゆー感覚なのかもしれない。





もちろん
『何かあったらすぐに病院に電話』
をすることに変わりはない。

私がしてきていることは
『看護』ではない。

自分の子どもである旺ちゃんを
看護師としてみるんじゃない。


私はママだから
私なりのママのおしごとなんだって
いつも思ってる。


初めは
『悪いところがないかチェック』
をしていたけれど
『点』じゃなくなった頃から
意識的に悪いところを見なくても
感じ取れるようになってきているから
『良いところがいくつあったか』
に目を向けられるように
なってきている。

これは自分の心を安定させるため
なんかじゃない。

旺ちゃんと笑って過ごすために。






「今日はここが悪かった」
より
「今日は体調は今ひとつだったけど
ひとつだけど良いことがあった。
笑ってた!」
のほうが旺ちゃんにとって良いことだったりするんじゃないかな。


もちろんそこには
『悪いところがないかチェック』
をした上でのお話。


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