~先天性心疾患(単心室症,無脾症etc.)×凸凹発達障害~らんまりのラクガキ。。。

minority界隈でぶっ放す勿怪の幸い
旺ちゃんの笑顔は闇夜の提灯σ
無明長夜の浮き世を照らせ✽

旺生のラクガキ。。。

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ひとり静か。

2014-02-19 | 旺ちゃん(^з^)-☆

らんまりのラクガキ。。。

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旺ちゃんの食欲がないのが
引っかかりながらも
「お母さんもそんな日あるでしょ?」
という言葉を信じようとした。

でもやっぱり最近の様子とは
何か違う。


CV刺入部が腫れたところが痛いのかな。

腫れはおさまっているのに
夜も眠りが浅くなる。
水分を取るのも嫌がる。

飲まなければ脱水になるから
夜間STチューブより注入するが
注入開始後しばらくすると
気持ち悪いのか眠っていても
泣き出すし
朝方は注入後嘔吐。


いつもより活気がない。
熱も下がりが悪いし呼吸も脈も多い。

夜が明け午前中のうちに
左頚部にPI確保。





エレンタールは中止。
アクアライト1日最低200cc摂取を目標。
経口が無理なら注入で。



CV刺入部からの感染なのか。

何が原因かわからないが
体のバランスが保てない。



ーフォンタンが全てではないー


充分わかっているのに
旺ちゃんの病気と付き合っていかないと
いけないのに
どうしても悔しさを拭いきれない。


フォンタンはゴールじゃない。
むしろスタート地点かもしれない。

旺ちゃんがスタート地点にすら
立てないとは思っていない。
思いたくない。


生きる道は一本じゃない。


それでも
私にとってフォンタンは
どうしても憧れずにはいられない部分が
残っているみたいだ。

もちろん諦めているわけではないけれど
今この現状は
フォンタンなんて言える次元ではない。


人と比べる世界ではないのに
「いいな」
って思ってしまう自分が心底嫌だ。


フォンタンを受けなければいけなかった
病気と戦っている子に対して
「いいな」なんて感情を
持っていいはずないのに
旺ちゃんの病気の重さを
つい感じてしまう時がある。


重い扉をこじ開けてるのが
つらくなるときがある。

今まで聞き流せた言葉が重みを増して
よみがえってくる。

「旺ちゃんはいいね散歩できて。
酸素なくていいね。
入院が長引いてるの。
もう40日よ。」


悪気を帯びてないのが
更にきつい。

たまに思う。
悪い人ならいいのにって。
そしたら心で罵って
すっきりできるのにって。

なのにあんな優しい瞳をしてる。



でも重い扉を支えきれなくなる日には
こめかみが痛くなる。


どこがいいん!
病気把握してから言えや!


無理を承知で
こんなことを思ってしまう。

自分の子どもの病気も
充分に把握することは難しいのに
人の子の病気を把握できるわけがないことはわかっている。

こういう時の自分に
嫌気がさすのも事実。


わかってるから。
40日80日160日が長いことも。
人が羨ましくなる気持ちも。
子どもが笑える幸せも。



旺ちゃんには見せられないから
少しの間背中を向ける。


窓からこぼれるすきま風が
今日はいつもより冷たい。


道路を時折走る
車のヘッドライトが滲む。


朝になれば
羨ましさより眩しい
旺ちゃんの笑顔に会えるから。

今だけ。




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