鬼が笑う

らんまりのラクガキ。。。

初めて遊びに来てくれた方は
コチラ☆click☆ 

 単心室症

手術歴・治療経過についての

詳しい内容は

コチラママンのラクガキ。。。

“自閉症は年齢によって症状の程度が変わるが

原因は脳の障害であるため

成長につれて治るということは

基本的にない”

 

このように記されている文献は数多い。

 

自閉症スペクトラム。

発達障害のひとつ。

自閉症スペクトラム自体

線引きが難しく分類は極めてあやふや。

 

私としては旺ちゃんが自閉症スペクトラムで

あろうがなかろうが

正直どうでもよくて

ただ言葉が遅いという事実が

目の前にある。

全体的に発達が遅いという事実も。

 

自閉症スペクトラムであろうがなかろうが

どうでもいいといいながらも

潜在意識の中では

否定したいのだろうかと疑ってしまう。

 

そう思うのは

発達が遅い理由として

旺ちゃんの生きてきた時間

命を優先にしてきた過程を

話している時の空気感。

生きる為に遮断してきた刺激。

“経験不足”

という漢字4文字では

表現することは難しい

色んな感情がそこにはある。

そういった背景は関係ないのだろかと

素直に疑問を抱いているだけなんだけど

自閉症スペクトラムを

受け入れきれていない様に人には映るのか…

 

「我が子が

自閉症スペクトラムだということを

受け入れるのは難しい」

よく耳にする言葉。

 

私としては受け入れるとか受け止めるとか

そういう類のものではなく

そういった精神論を話したいわけではなくて

ただこれからどのように

旺ちゃんの発達を促していくか

ということにしか気持ちが向いていない。

その姿が旺ちゃんを追い込んでいるように

映ってしまうのか。

 

フォンタンを受けることができた。

感染をそこまで恐れなくてもいい力を

つけてくれた。

やっと発達に向き合える時間を手に入れた。

旺ちゃんも今

色んなことを吸収する準備が整った。

「今だ！」

そう感じる。

だからこそ今できる事をしたい。

 

こんな大事な時期だからこそ

受け止めるとか受け入れるとか

言っている暇はなくて

そんなことに時間を費やしている間も

旺ちゃんの成長は待ったなしだ。

 

旺ちゃんは

自閉症スペクトラムと診断されたが

幸い自閉症スペクトラムの特性を

強く持っているわけではなさそう。

こだわりがあるわけでも

偏食があるわけでも

感覚過敏があるわけでも

パニックを起こすわけでもない。

人と関われないわけでもない。

 

目立って見てとれることはやっぱり

言葉の遅れ。

貴重な時間には限りがある。

だからこそ大事なこの時期に

旺ちゃんには

言葉の遅れに対してのアプローチを

しかけていきたいと思ってしまう。

 

診断がついたところで

発達障害を改善させる治療法はない

というのが医学の常識。

 

旺ちゃんの心臓の病気だって

30年前なら治療法はなかった。

こういうことを言うから

自閉症スペクトラムだと

受け入れていないと思われるんだろうけど

自閉症スペクトラムは治せる！

と言いたいわけでなくて

自閉症スペクトラムは治せないと

言いきるにはもったいないというか

旺ちゃんの可能性を否定したくないだけ。

旺ちゃんの持っている能力を

伸ばすことに重きを置いているだけ。

この大事な時期にウダウダ考えるだけで

旺ちゃんを停滞させたくないだけ。

 

文献をあさっていると発達障害を

“器質的な精神、心理障害ではなく

脳神経の代謝異常”

だと捉えている方もいた。

発達障害を

“大脳の神経伝達に

トラブルが起きた状態”

と定義し

ならば脳の神経回路を増やしていくことで

改善に向かうのではないかという

考えを導いていた。

 

正直

夢がある。

 

ただこれを証明するには

つまり医学の常識をくつがえすには

きっと膨大な時間がかかり

旺ちゃんのOPの確立のように

何十年と時を待たないと

結論は出ないだろう。

 

今私たちにある選択肢は

やるかやらないか。

そんな気がしてならない。

 

旺ちゃんが

起きていられなかったあの時間。

たくさんのことを諦めた。

命と引き換えに

色んなことを旺ちゃんに諦めさせた。

それが今

フォンタンを受けて酸素まではずれて

元気に走りまわれている。

あの時させてあげれなかたことを

今たくさん経験させてあげたいと

思うこの気持ちと

「自閉症スペクトラムを

受け入れられていない」

というものとは

私の中で結び付かないでいる。

 

あれなのかな～。

全然フォンタンなんて

受けれる心機能ではないのに

まだシャントしかしていないくらいの時期に

「この子の為に

フォンタンを受けさせたいんです！」

と言っているような状態なのかな

今のあたしって。

 

でも

フォンタンを受けるまでの時間の中で

旺ちゃんが

目を閉じている時間が長かったあの時

旺ちゃんを諦めてしまった時期も

あったけど

フォンタンだけが生きる道じゃない

と気付いてからの道のりで

生きる事を諦めたことはない。

その感覚と今は変わりないのにな。

 

ヘッセの

“君がどんなに遠い夢を見ても

君自身が可能性を信じる限り

それは手の届くところにある”

 

このことばにずっと支えられてきたから

今でもこの言葉を支えにしていたりする。

 

やってみないとわからない。

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