~先天性心疾患(単心室症,無脾症etc.)×凸凹発達障害~らんまりのラクガキ。。。

minority界隈でぶっ放す勿怪の幸い
旺ちゃんの笑顔は闇夜の提灯σ
無明長夜の浮き世を照らせ✽

笑顔。

2013-09-16 | 旺ちゃん(^з^)-☆

『全ては笑顔のために』

これは私が掲げているテーマ。

 

以前記事にも書いたように

気持ちを文字にして心を整理している。

 

 

旺ちゃんが生まれる前からブログはしていて

そのときからブログでだけは

私は自由に自分の思うままに気持ちを綴ろうと決めている。

 

ここは私のフィールド。

 

私はブログをするにあたっていくつか自分の信念がある。

 

そのひとつが

『誰のことも否定しない』

 

私はできた人間ではないので

すべての人を理解することはできない。

理解することはできなくてもその人の存在を否定することはしない。

否定できる程その人を深く知っている自信もないからだ。

 

文字というのは自分の気持ちを表現する道具だが

扱いは難しい。

 

否定しているつもりはなくとも人によっては受け取り方は様々。

否定しているととられることもあるだろう。

 

理解できないことは存在する。

なぜ理解できないのか紐解く作業はするが否定はしない。

 

 

それからもうひとつ。

『旺ちゃんを色んな人に逢わせたい。

旺ちゃんを1人でも多くの方に知ってもらいたい。

そして1人でも多くの方に笑顔と勇気を届けたい。』

 

その考えがあるから自然と選ぶ写真は

旺ちゃんの笑顔が多くなる。

 

旺ちゃんのことを知ってもらうには

きつい状態のことも知ってもらわなければいけないと私は考えている。

 

線香花火。

取引。

麻薬。

などに書いたように全て記録に残している。

 

 

旺ちゃんの笑顔の写真からは想像しづらいかもしれないが

旺ちゃんが笑顔で過ごせる時間は

24時間の内おそらく1時間もない。

 

それでも笑ってくれる、温かい気持ちにさせてくれる旺ちゃんは

私の唯一の自慢。

 

旺ちゃんのきつくて泣いている泣き顔はほとんど載せていない。

『全ては笑顔のために』がテーマだから。

これは私の信念。

 

ブログに載せてある多くの旺ちゃんの笑顔は

旺ちゃんが自ら勝ちとった笑顔。

 

どんなにきつくても笑顔を見せてくれる旺ちゃんは

私の誇り。

 

 

 

写真をよく見たらわかると思うが

旺ちゃんはベッドに横になっている状態か

背中を支えられて座っている状態。

 

旺ちゃんは手術や麻酔の影響

水分制限や体重管理等により体重は標準の半分以下だし

1歳4ヶ月だが歩くのはおろかお座りだってできない。

 

ついこの間1歳3ヶ月の女の子に会った。

よちよち歩いてらんくんに抱きついていた。

すっごく可愛いの。

犬が大好きなんだって。

 

だからって私はもう泣かない。

繋いだ手。からパワーアップしたでしょっ☆

 

成長の遅れなんて今の私には何でもない。

 

旺ちゃんがいてくれさえすれば

それでいい。 

 



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9 コメント

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Unknown (マナママ)
2013-09-16 21:33:47
文字は難しい!文章力があるママでも難しいなら、あたしなんか尚更!!

でもママの気持ちがいっぱい伝わる!あたしはママのブログ読んで落ち着くし、頑張ろう!って気持ちになる☆ファンの一人です☆
いっぱい同じ境遇の人や、心疾患知らない人にも読んでもらいたい☆知ってもらいたい!
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マナママへ。 (らんまりママン)
2013-09-17 00:09:14
マナママの言葉は確信をついてくるよいつも。大事なことがわかってる。
受け入れる受け入れないの前に産んだ責任があるって言葉響いた。
ありがとうママ。
ブログ読んで頑張ろうって思ってもらえるって嬉しい。
重い内容だったりすること多いかもしれないけど読んだ人やもちろん自分も読んだ後必ず前を向けるようなブログにしたいなーって思いながら書いてるつもりなんだ。
でも本当に言葉って難しいから慎重に書かないとって思ったねー。
自分では順序立てて結構細部に気を配って話がバラバラにならないように組み立ててるつもりでも捉え方や考え方だって違うもんね。
なるべく読みやすくわかりやすく自分の気持ちを素直に書いていこうと思う。
みんなの話聞けて勉強になる。
ブログやっててよかったなって思う。
みんなの優しさがとっても伝わってくるね。
いいママたちだなってつくづく思ったよ!
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Unknown (1歳児母)
2013-09-17 01:38:43
初めてブログを読みました。心疾患児を持つ母です。息子さんのあまりのがんばりとお顔の愛らしさに笑顔に涙が止まりません。私の妊娠 出産 産後と非常によく似ていてあの頃が重なりました。
今 子供が落ち着いたことからあの頃の思いが薄れ、つまらない不平不満の多い日常を過ごしていること思い知らされました。
何でも 当たり前ではないこと。あの頃の思いをもう一度振り返り反省します。
子供の痛みは母親として側にいて本当に辛い。。分かります。
息子さんの頑張りに気づかされました。応援しています。祈っています。旺ちゃん、かわいいねー。

返信する
1歳児母さんへ。 (らんまりママン)
2013-09-17 04:02:29
コメントありがとうございます!
はじめまして☆

よかった状態は落ち着いているんですね!
とはいっても心臓病、戦いは続きます。
ともに戦っていきましょうね!
きっとお子さんと一緒に何度もきつい状況を乗り越えられてきたのでしょう。
強い子どもを持つと親は大変ですよね(^_^)
負けないように強くならないといけない。
それでも辛くなるときはあると思うんです。
そんなときに1人じゃないんだって思っていただけたらなという思いが最近は強くなってきました。

こうやってコメントをいただけることを嬉しく思います。

旺ちゃんをかわいいと言ってくださってありがとうございます!うれしーっ!!
応援してください☆
私も1歳児母さんのお子さんのこと応援しています。
旺ちゃんと同じくらいなんでしょうかね。
きっとかわいいんだろうなー!
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Unknown (1歳児母)
2013-09-17 13:33:24
ありがとうございます。私の子供も妊娠時に疾患が分かり、お腹に子供を抱え悪夢のような日々を過ごしました。頭にも問題があるやら染色体異常やら。。私自身も家族も病気とたまたま無縁できたために凄まじい衝撃でした。ママさんと同じです。ただ私の場合そのため中○も決めた時期もあったのです。なので罪悪感は拭えず、子供の無邪気な笑顔を見るたび辛かったりそのためなんだか違和感というか遠慮というかあったりして。。最近ですかね落ち着いたのは。ママさんの言うように子供って本当に強くて大きくなるとともに意思表示もでてきますし個性が出てきていつまでも悲劇のママをやってられないというか。
がんばりましょうね。更新を楽しみにしてます。



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1歳児母さんへ。 (らんまりママン)
2013-09-17 17:00:12
辛かったですね。
私は妊娠3ヶ月のときに赤ちゃんの首の後ろにリンパが溜まっていてそれはもしかしたら染色体異常かもしれないといわれました。
その時に中○の話されました。
とても悲しく辛かったです。
きっと1歳児母さんだけではありませんよ。
私の先輩ママさんたちも似たようなことを考えた時期はあると言っていました。
苦しみながら前を向きながら頑張ったからこそ今振り返ることができ、我が子の大切さに気づく。
それでいいんですよ!きっと!

不平不満、いいんですよ!溜め込むほうが体に悪い!
って自分に言い聞かせていますよ(笑)
誰だって一緒です。

そうそう悲劇のママをやってられません!
むしろ色んなことに気づく事ができてラッキーなママかもしれませんよ!
小さな幸せが私たちにとってはとっても大きな幸せに感じられるんですから。
返信する
Unknown (ひとみ)
2013-09-18 05:50:28
パーフェクトか~。。。
心臓悪くて頭も悪くて性格も優しくない私は、ある意味パーフェクトかもしれない(;・∀・)

でも、幸せだよ☆
とっても幸せ☆★☆
旺ちゃんもきっとそう思ってる♪ねー♪
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Unknown (ひとみ)
2013-09-18 05:52:58
投稿する場所間違えちった( ̄0 ̄;
的はずれなコメスミマセン!!(*_*;
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ひとみちゃんへ。 (らんまりママン)
2013-09-18 08:13:11
何をもってパーフェクトってゆーのかだよね。
あたしからしたら心臓が奇形じゃなければ充分パーフェクト。
心臓悪くたって病気をひとつ乗り越えたらパーフェクト。
きつい時期乗り越えたらパーフェクト。
笑って過ごせたらパーフェクトだなー!
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