パーフェクトベビー願望
もしくはパーフェクトチャイルド願望。
障害を持った子を持つ親なら
一度は聞いたことがあるのではないだろうか。
パーフェクト願望もしくはパーフェクトチャイルド願望とは。
【身体に障害などがない五体満足でかつ
勉強や運動も優れている完全な子がほしいという親の願望。】
…私はちょっと苦手な言葉。
言うも世の常。の記事にも書いたが
旺ちゃんを初めて見た時
「かわいい」と思えた自分にホッとした。
「子どもを受け入れきれない親」になることが怖かったから。
記事に書いたように
学生の頃と実際にお腹に命を宿し親になろうとする時期とでは
子どもの受け入れに対する捉え方・感じ方は全く違う。
子どもを産んだ今は更に違う。
私の尊敬する看護師さんに
この病院で病気の子を受け入れきれない親はいるか尋ねたところ
答えは「います」だった。
衝撃だった。
ここに入院していてたくさんのママと出逢ったが
仲良くなったママたちは全員
優しくて強くてたくましくてとっても素敵なママばかり。
あの笑顔の下で
全員それぞれの道で戦っている。
子どもと一緒にたくさんの試練を乗り越えてきていて
これからも乗り越えていこうとしている。
だからこそ衝撃だった。
生まれてから障害があると告知され
赤ちゃんは入院し親と離れ離れになる。
病気に対する受け入れができない親は
徐々に病院から足が遠のいて行き
やがて来なくなるというのだ。
信じられないがこれが現実で起こっている。
ここの病院のNICUの面会時間は限られている。
その限られた時間で搾乳だってしなければならない。
実質旺ちゃんと一緒に過ごせる時間は1日2～3時間というところだった。
私は病院の近くのファミリーハウスといって
ボランティアの方たちが運営している滞在施設を利用していたので
毎日旺ちゃんに会うことができたが
県外の方たちで兄弟がいるなどという方は週に1～2回しか会うことができなかったりする。
もっと一緒にいたいと思う母親ばかりと出逢ってきたが
そうじゃない人だっているんだ。
ダウン症児が心臓病を合併することは多い。
ダウン症など知的障害を伴う疾患と心疾患を合併しているため
手術が必要だと説明を受けると
「だったら手術なんてしなくていい。
長生きされても困るから。」
同じ親の言葉とは思えない。
それも実の母親の言葉。
心が痛い。
手術を受けたくても受けられない子どももいるのに。。。
法的措置をとる場合もあると思うが
子どもは親のもの。
手出しできない。
それから旺ちゃんたちのように心疾患を抱えている子は
一生飲み続けないといけない薬がある。
子どもの受け入れができていない親は
このとっても大切な薬を
飲ませないという行動にでることも…
命に直結する薬を飲ませないという行為がもたらすものは
間違いなく子どもの死。
親の虐待による子どもの痛ましい事件が後を絶たない。
こんなに生きようと頑張っている子どもを助けてくれと毎日願う親がいるというのに。
その子が生きるべき人生を託してくれとさえ思う。
看護師さんの話を聞いて
虐待を受けるのは健康な子どもだけじゃないんだと思い知った。
改めて過酷な現場だと痛感。
親に受け入れられなかった子が不幸かというと
そうではないと私は思いたい。
親に見放された子は不幸じゃない。
血じゃない。
愛してくれる人さえいれば不幸じゃない。
そう思いたい。
子どもたちは皆
愛されるために生まれてきたのだから。
誰一人例外なく。
そうであってほしい。
今必死に頑張っている子どもたち。
その子たちと一緒に戦う家族、支えてくれる温かい人たち。
「病気を持って生まれて可哀想」
違う。
パーフェクトじゃなくたって
愛する人がいる。愛してくれる人がいる。
充分幸せ。
支えてくれる人たちに感謝。
もしも
「健康に産んであげられなくてごめんね」
と自分を責め続けているママがいたら
自分を責めるということは
それだけこの子を愛してる証拠だと私は思う。
その子が生まれてきた意味。
きっと愛されるために生まれてきたんだよ。
人一倍愛されている。
意味はある。
いつも読んでいただきありがとうございます。
残酷やね。それ系はほんっと無理！
少なくともうちは、私たちのところに来たくて会いたくて育ててもらいたくて、流産する事もなく順調に臨月の時まで頑張って成長して産まれてきたと思えるよ。この世に産まれた時点でキセキだよね。特有の特徴があっても所詮外見だし、内部の病気さえなければって思うけど。でもそれも含めて我が子だから助けたいし、愛情はむしろ人一倍大きいものになるよね。いつも子の幸せを願うのが親ってもんだよね！
愛されるために産まれてきてくれたんですよね。
大変な試練を背負ってきてしまったけど物凄い生命力を持ってますからね！
お聞きしたいんですが、障害者手帳って産まれてすぐもらえましたか？
先天性心疾患だと何級に値するのでしょうか？
やっぱり先生に聞くべきですかね？
旺ちゃんの場合、単心室、肺動脈閉鎖があるのでこの病名であれば確実に1級です。
疾患により級はかわります。
先生に訪ねてみるといいかもしれませんね。
級が上がるほど重症ということなんですが手当金額が違ってきたりします。
先生によっては術後に申請した方が級が上がるからなど考えて書類を書いてくれたりすることがあるので聞いてみてください。
おうちゃんは生まれてすぐ手続きしたと思います。しかし先生が忙しくて書類を書く時間がなかったりして時間がかかることも。
それでも旺ちゃんの手帳ができるまで約2ヶ月かかりました。
手術をしたということでしたので育成医療の手続きは終わっているかと思います。
もしまだでしたらしたほうがいいです。
あとは小児慢性特定疾患医療の手続きと特別児童扶養手当の手続きもしておいた方がいいですよ。
該当する市の市役所の障害福祉課等の窓口で手続きするかと思いますがそこで受けられる制度がまとめてある冊子があると思うので聞いてみてください。
大変ですがファイト！
県や市町村によって制度が異なるので、ソーシャルワーカーさんに相談したら詳しくわかると思います。
心臓病があると虫歯は怖いもんねー。
善母元気だして！！！
善ちゃんが食いしん坊な証拠じゃん！
ママが作ってくれるごはんサイコーってことだよ！
歯医者もいい思い出になるよきっと！
虫歯治れー!!!
流産せずにしがみついてママに会うぞって頑張って生まれてきたのにね。
でもきっと孤児院の人とか新しい友だちに愛されてると願いたいよね。
でもお腹に約10ヶ月いたのに愛情ないのかな。
ママの実感なくても、元気かなーとか大きくなってるかなとか胎動あると嬉しかったりしなかったのかなって。
どんな気持ちかはわかんないけど、愛してくれる人がいっぱいいるといいな。
こんなに可愛い我が子なのにね！
現実には
金銭問題
家庭問題
一つでもかけてたらと思うと…！
でもこんなに可愛い我が子
こんなに多くの人に愛されてる我が子
こんなに頑張ってる我が子を
見ないとは損してるな！
１人でもそんな切ない思いをしない子が増えるといいな！
パーフェクトってだいたいあるのかな？何を持ってパーフェクトなんだろう？
マナはパーフェクトではない身体かもしれないけど、あたしの娘としてはパーフェクト以上の存在やね～( ´艸｀)かわい過ぎやし、好き過ぎ☆
薬を飲ませないとかありえん！！先生達にくってかかってでもやれる事をしてあげたい！そう思うのが当たり前と思ってた(+o+)なんだか悲しい現実…私はマナをずっと愛していくとここに誓います！
その人たちは大事なものを見る目がないから見えないんだからきっと幸せに気づかないと思う。
自分で自分の首閉めただけだよ。
気づく日がくるといいよね。
改めて色んな奇跡が重なり合って今があるよね。
パーフェクトって何だろうね。
私たち心臓病児を持つ親としては健康な心臓に憧れる。健康なだけでパーフェクトだよね！
おそらく健康を願わない親はいないから誰しもパーフェクトベビー願望はあると思う。
きっと健康な子を産んだ親たちより私たちの方が健康に対する願望は強いかもしれないね。
そーだけど大事なことをきっと私たちは知ってる。
子どもたちが教えてくれたから。
私も誓う！