単心室症
手術歴・治療経過についての
詳しい内容は
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4月に小学校に入学して以来
しばらく付き添いで登下校していた。
旺ちゃんの地域では
ツイタもんっていうICタグを
無料レンタルしている。
校門を通過した時刻を
リアルタイムで
メール送信してくれるアイテム。
学校のパソコンに
校門を通過したかどうかの通知がいくもの。
これを指定したアドレス宛に
メール送信してくれるオプションは
有料になるんだけど
最初の1か月だけ無料で使える。
そのため旺ちゃんが登下校の道を
覚えてきたくらいのタイミングで
ツイタもんを申し込んだ。
6月の初めごろまで
付き添いで登下校していたんだけど
自立を目指し
心を鬼にして徐々にだったけど
ひとりで登校させるようにした。
下校時は
支援級の子どもたちは
付き添いありという決まり。
1年生は旺ちゃん以外の子は
毎日放課後デーを利用してるので
事業所の職員の方が
教室まで直接お迎えにきている。
旺ちゃんは利用していないので
あたしがお迎え。
クラスの子や
廊下で会うおともだちの様子が
毎日見れて得してる気分
みんな本当にいい子ばかりで
この学校にしてよかったぁ～って
毎日思う。
「今日一緒に帰ろう
」
って色んな子が誘ってくれる。
子どもたちにとっては深い意味は
おそらくないんだと思うけど
それがどんなに嬉しいか
知らんやろって抱きつきたくなる
通常級のクラスでさようならをした後
支援級の教室へ
連絡帳をとりに行くんだけど
旺ちゃんのみ
お友だちをぞろぞろと連れていく
旺ちゃんっていいな
ず
っとこの部分は保っててほしいな。
で6月末でツイタもんの
有料オプションの無料お試し期間が
終了するのに伴って
旺ちゃんにGPSを持たせることに。
今って見守りGPS色んな種類あるんだな～。
その中でうちはこれをチョイス。
AIみまもりロボット
GPS BoT
掌に乗るほどのサイズ感。
ランドセルの前ポケットに入れてる。
クラウド上で位置を特定する
高精度なトリプル測位エンジンを搭載。
一般的なGPSの電波だけでなく
周辺のWi-Fiアクセスポイントの電波
携帯基地局の電波もセンシングするため
屋内や地下での位置特定も可能。
現在地は数m～100mほどの誤差は
生じるみたいなんだけど
現在1週間ほど使った感触では
誤差は気にならない程度のもの。
無料のアプリを取得して
今どこにいるか
地図上に旺ちゃんのアイコンが
表示されるとともに
Googleマップと連動しているので
写真で確認もできる優れもの
もちろん時間も表示されるので
何時にどこにいたかも
確認できる
移動履歴も確認できる
VIVA AI
通知スポットをいくつでも設定可能で
今旺ちゃんは自宅と小学校を設定している。
なので設定次第で
「自宅に到着しました」
とか
「小学校に到着しました」
「小学校を出発しました」
とか通知してくれる
こんなに機能てんこ盛りで
年縛りなしの月額480円(税別)
端末は4800円(税別)だったかな
これは安心感があるので
めちゃめちゃおすすめアイテム
ちょっと前まで
「ママと一緒にいく
」
って袖を引っ張っていたのに今では
「旺ちゃんひとりで行くよ
」
って言って玄関から颯爽と去ってゆく。
前を向いたまま
「あ
ママ
らんくんに薬あげてね～よ
」
ってお節介まで焼いていく
旺ちゃんが心配せんでも
ちゃんとあげるし
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旺ちゃんパパの会社紹介です。
旺ちゃんを助けてくださった
医療界に恩返しがしたいという想いから
この会社を立ち上げました。
お知り合いに医師の方がおられましたら
旺ちゃんパパの会社を
是非宣伝してください
株式会社プリーマHP
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田舎すぎているかな…
手術無事終わりました！
今日面会ですかね。
術後しばらくはきつい時間を過ごすことになるかと思いますが必ず乗り越えてくれると思います！
フォンタンをしたら劇的に体調がよくなると思われがちですけどそんなことはなくて、徐々にフォンタン循環に体が適応してくるイメージがあります。
気づいたころに、そういえばチアノーゼ前よりでなくなったなぁ～とか、体力ついたなぁ～って感じることができると思うので焦らず様子を見といて大丈夫と思います(*^^*)
動け動けと言われますが、四日目の今、まだ座るのもしんどいようで、王様のようにクッションに埋もれて転がってます。
胸水はまだまだだけど、
点滴は減って順調なようですが、
サチュレーションが全然高くないです。
グレン時から、少ししか上がってなくて、
ギャン泣きした時のチアノーゼも前より分かるほど…
心配ですが、これから、なんですかね。
ひたすらDVDを見ています(･_･;
心配ですよね。
サーチュレーションが低い原因として私が今考えつくものとしたら
術前の側副血管の影響、現在の胸水の影響、今回のフォンタン手術で繋いだ肺動脈圧が上がっているか…
モニターに肺動脈圧の値が表示されていると思うのですがどのくらいですか？
CVをまだ抜いていなければおそらくモニターにCVPと書かれていると思うんです。
血圧が今どのくらいなのかも気になります。
もしも術前の側副血管が多かったりすると側副血管を通して循環が逃げていることも考えられますし、フォンタン循環の抵抗に耐えかねて新しく側副血管を形成してそこを通して血液が循環しているということも考えられたり。
その場合肺動脈圧が高くなっていたと思われますが側副血管を形成して循環されているとしたらもう今は肺動脈圧は高くないかもしれません。
あくまでも可能性の話です。
フォンタン循環に慣れるまではきついといわれますもんね。旺ちゃんは胸水ジャバジャバだったこともありますが、術後はしばらくきつそうでした。
サチュレーションはよくて95、96とかで
基本が92、93くらいです。
圧はPICUのモニターでしかうつってなかったので術後しかわかりませんが、12とか13でした。
側副血管はそれなりにあると思います。
コイル詰めしましたが、細いやつとかはできないし、全部はやらない方がいいと言っていました。
あと心房？の真ん中に穴もあけたままです。
その辺を加味しても95くらいはたまにじゃなくて、いつも出てほしいなと思ってました。
たしかに胸水はまだあります。しかも動こうとしないのでドレーン抜いてしまったし…けっこうドバドバだったのに…
ただ、血液検査の結果は酸素濃度？は全然いいそうなんですが…モニターには出ません(･_･;
でも爪の色はやはり良くなりました。
旺ちゃんがお熱出したりしてまして(;'∀')
サーチュレーション思ったより高くて少し安心したといいますか。
コメントから穴あきフォンタンなのかなと。違っていたら申し訳ありません。
穴あきフォンタンであったとして、サーチュレーション90代はいい数値な感じがします(*^^*)
フォンタンした旺ちゃんでも95％ない時なんてざらです(^^♪
術後順調に経過すると信じています！
お熱もう大丈夫ですか？？？
私、心臓の中の穴を閉じないことを穴あきフォンタンだと勘違いしてたんですが、聞いたら、全然別のものでした。
アホなので説明できませんが(ｰｰ;)つけた人工血管と心臓に通り道を作るのが穴、だそうです。
術後時間がたち、おきている時も95以上が出てることが増えました！
今寝てますが、99とかです。
安心しました。
明日退院できそうです。
素晴らしいです！
心配されていたことも解決したようでよかったです！
一安心ですね♪
おめでとうございます(*^^*)