~先天性心疾患(単心室症,無脾症etc.)×凸凹発達障害~らんまりのラクガキ。。。

minority界隈でぶっ放す勿怪の幸い
旺ちゃんの笑顔は闇夜の提灯σ
無明長夜の浮き世を照らせ✽

言うも世の常。

2013-09-11 | 旺ちゃん(^з^)-☆

 

学生の頃

体や脳に障害のある子どもたちが入院している小児病棟での実習で

子どもを受け入れない親

受け入れきれない親がいるという現実を見てきた。 

 

親が全く病院に来ない。

しかし親が来ることを信じて疑わない子どもたちの健気な姿が印象的だった。

反対に悲しい現実を受け入れ閉じこもってしまった子どもたちは

実習に来た学生の私たちに心は開かない。

たかが2週間で心を開いてくれる程傷は浅くない。

それでも何かその子たちに人って温かいんだよって伝えられていたらなと思う。

 


その時はどこか他人事というか

恥ずかしい話だがいわゆる『実習』でしかなかった。

妊娠するまでというより旺ちゃんの病気を知らされるまでは

そんなことは忘れていた。

 

 

妊娠6ヶ月健診のときに

お腹の子が先天性心疾患と胎児診断されたときたら

喜びに満ちたところから突き落とされた衝撃で

忘れていた悲しい記憶が蘇ってきた。

 

実際に受け入れきれない親が少なからずいるという現実を目の当たりにした経験があるが故に

「もしも自分の子どもをかわいいと思えなかったらどうしよう」

という不安がよぎったが

そんなことを想像することにさえ嫌悪感を感じ

考えないようにした。

 

学生の頃と実際にお腹に命を宿し親になろうとする時期とでは

子どもの受け入れに対する捉え方・感じ方は

身勝手な話だが全く違うものだった。

 

 

旺ちゃんを全身麻酔の帝王切開で産んで一日会えない間

お腹の傷が痛むばかりで

正直子どもを産んだ実感はなかった。

 

「もしも自分が子どもを受け入れきれない親と

同じ感情を抱いたらどうしよう」

時折そんなことが頭をよぎった。

 

でもお腹に赤ちゃんがいるとわかってから

ずっと会いたかった子がすぐ近くの病院にいると思うと

早く会いたい気持ちが抑えられない。

 

産んだ私より先に旺ちゃんに会ったパパにジェラシー。

「旺ちゃんどんな感じだった?色悪かった?」

先天性心疾患だと胎児診断された赤ちゃんのママならではの質問だと我ながら思う。

 

「旺生、お前に似てブサイクや。俺に似れば良かったのに残念や。」と

パパに真顔で失礼ぶちかまされた∑(゜Д゜)

 

不安はすぐに打ち消され

旺ちゃんに会いたい気持ちに満たされた。

 

 

旺ちゃんを産んだ夜から助産師さんに搾乳された。

あり得ない痛さで傷まで痛みダブルパンチ(>_<)

 

でもおっぱいが出ることに感動!

あたし赤ちゃん産んだんだ!ってこのとき初めて思った。

 

大事な初乳を注射器で吸い冷凍した。

明日旺ちゃんに届けなきゃ!

 

 

一晩中傷が痛くて寝返りすら打てなかった。

翌朝

当然全然動けなかったけどどうしても旺ちゃんに会いたくて

痛み止めの薬を勝手に多めに飲む。

渾身の力を込めて立ち上がる。

痛くて立ってられない。

いくら緊急OPでEpiを入れていないとはいえ痛みに弱すぎる。

やっとの思いで座ったら今度はものすごい吐き気。

動けない。

 

14時に面会の予約をしている。

それまでになんとかしなきゃ。

おっぱい届けなきゃ!

 

注射の痛み止めをしてすこし眠って起きてから

おしっこの管を抜いてくれと頼んだ。

そしたら意地でも歩くだろと思って。

もうこーなったら強行突破だ!

 

これで行ける。

いざ病院に行こうとすると不思議と無理がきく。

「だってあたしもうママだもん!ママになったらなんだってできる!」と自分に暗示をかける。

 

車椅子でNICUへ入り初めて旺ちゃんに会った。

ドキドキした。

保育器の中にいた。

 

さっきまであれだけ「あたしママだもん!」って言い聞かせていたくせに

旺ちゃんを見た瞬間

「本当にお腹の中に入っていたの?」と

不思議でしょうがなかった。

 

それと同時に旺ちゃんを見た瞬間

心の底から「かわいい!」って思えていた。

それもとてつもなく!想像よりはるかに!

私の不安は悩み損だった!

 

 

ずっとなんていわないから

ママのそばにいて。

 

どうしてもそう願わずにはいられない。

 

今はあの頃よりも

もっともっと愛おしい。

 

夢路を辿る心地こそすれ。に書いたように


見て。

私の旺ちゃんはこんなにかわいいの。

 

 

  

 

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18 コメント

コメント日が  古い順  |   新しい順
Unknown (りくちゃんママ)
2013-09-11 19:48:47
きゃー!二回ともコメント消えてました;
りくちゃんは、今生後2週間の男の子です!
神奈川の病院で産まれてすぐ東京の病院に搬送されました。
術後の経過が良く、今日ICUからNICUに移ることができました!

旺ちゃんママのお言葉でとても励まされました!
本当にありがとうございます。
これから色々質問させて頂くかもしれないですがよろしくお願いいたします。

返信する
こんばんは。 (心結)
2013-09-11 21:07:44
はじめまして。
うちの娘は先天性心疾患で8月に手術をしました。皆さんのブログをまわって勉強させていただいてます。
こちらのブログにもいつもお邪魔させていただいてます。
いつも読ませていただいてます。

旺ちゃん、失礼ながら最初女の子だと思ってました(汗)
本当可愛くて美形ですね( ´ ▽ ` )ノ
いつも旺ちゃんの笑顔に元気もらってます。
私も頑張らなきゃなぁって思います。

また読ませて下さいね。
返信する
りくちゃんママへ。 (らんまりママン)
2013-09-11 22:39:14
あ~やっぱり消えちゃったんですね。
申し訳ないです。

旺ちゃんと同じ男の子ですか☆
生後2週間!
かわいいですよね!!

病名はなんだろう。
手術乗り越えたんですね!
小さいのにパワフルですよねこの子たち。

はい!
私が答えれそうなことならなんでも!
わかんなかったら一緒に勉強すればいいんだし!
こちらこそこれからもよろしくお願いします!

一緒に頑張りましょうね!
返信する
心結さんへ。 (らんまりママン)
2013-09-11 22:47:58
はじめまして。
コメントありがとうございます!
本当に読んでくださりありがとうございます!
心結とかいて、ミユちゃんですかね?
ミユウちゃんですか?
きっと願いを込めてつけられたお名前なんでしょうね。

8月に手術だったんですね。
何の手術だろう。

旺ちゃん女の子と思われたまま退院していった方結構いるんじゃないかな(笑)

旺ちゃんの笑顔に元気をもらってると言っていただきありがとうございます!
旺ちゃんの笑顔は周りの人を幸せにする力があるんですよ☆
心結ちゃんもきっとそう!
頑張っていきましょうね!

はい!
また読んでいただけると嬉しいです。
返信する
Unknown (善母)
2013-09-11 23:15:17
エピなかったの?!
まじ、根性だね!でも、エピあんまりきかなかったよ。痛み止めも意味なかった。乳だすし、なんとなく、なるべく薬つかいたくなかったし。おーちゃんママは退院もはやかったよね?すぐにファミリーハウスにいて、まじすげーと思ってた。帝王切開てほんと不思議よねー。わたしも、おなかぺたんこでさみしかったけど、ほんとに産んだのかなー?実感わきにくかった。わたしは半身麻酔だったけどね。てかやっぱ、おーちゃんママ似か(笑)パパ認めてたのかー(笑)
返信する
善母さんへ。 (らんまりママン)
2013-09-12 08:55:49
かなり痛がりなのがよくわかったよ(笑)
でもあたし的にはマジだけどね!
そっかEpiもきかないんだー。
薬にたよらない善母つえー!!!
あたしはおっぱいに影響ないって言われて飲みまくったよ!

あたしは出産して6日で退院してから一日だけ仲良くしてくれてたお家に泊まらせてもらってそれからはバンビの住人だった!善母とはね5月10日に初めて会ったよ!日記に書いてた。
『今日隣に人が入った。とても優しそうでかわいい人。』って書いてた!!!
返信する
Unknown (善母)
2013-09-12 10:16:30
日記かー。えらいよねーわたしなんかたまにしか書かないけど、人のブログ見て、あーこんなことあったよなーってなつかしく思えるから、わたしももっとちゃんと記録しときゃよかったなーって。でも、ちゃんとおぼえてる!はじめて会った日!笑顔でなんでもきいてくださいって言ってくれた、おーちゃんママを。
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Unknown (りくちゃんママ)
2013-09-12 10:49:30
本当に可愛いです!心臓病だとは思えないし今でも受け入れられてない部分もあります。
でも旺ちゃんの笑顔と旺ちゃんママさんの言葉でとても励まされています!

こないだシャント手術をしました。
人工血管の太さが合わず急変して1日に二回の手術をしました。助かって本当に良かったです。
ですが、その時酸素数が下がり脳に影響がないか今も心配です。

病名は、僧帽弁閉鎖、修正大血管転位、肺動脈閉鎖などで私は、説明されたとき入院中で詳しいことは旦那さんにまかせっぱなしで…
ちゃんと勉強しなきゃですね。
うちの子は、それにプラスして臓器が何もかも逆で珍しいみたいです。

まだ両目を開けているところを見ていないので早くみたいです!
返信する
Unknown (マナママ)
2013-09-12 15:10:23
私も自分が病気を持った子を生んで、優しくたくましくなれた気がする!
今ならもう少し違った看護ができるかも!!と看護師したい気持ちにもなる(^-^*)
生まれたばかりの旺ちゃんはママに似ていたのね☆パパもママを元気付けようと頑張ってたのかな☆喧嘩もほどほどに!
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りくちゃんママへ。 (らんまりママン)
2013-09-12 23:33:02
シャントをしたんですね。
急変したんですか。
怖かったでしょ!!!
りくちゃん強いですね!
運を持ってる!きっと!
私も勉強中です。
徐々にわかってきます。我が子を見てるのは私たちなんですからそのうちママが1番状態の変化に気づくようになるます。

それから『臓器が何もかも逆』とは『心臓と逆』(さくい)という意味ですかね。
それとも『心臓も含んだすべての臓器が逆』(逆位)という意味ですか?
旺ちゃんは厄介な『さくい』のほうです。
逆位なら心配いらないと思います。
心臓が悪くない健康な人でも稀に全ての臓器が逆の方がいます。
全く問題ないです。

私は病棟に入院してきて勉強しようと思い、病棟においてある本をお借りして勉強しました。
NICUの看護師さんに言ったらかしてくれるかも!
『心臓病を守る会』というグループが全国にあります。
その『心臓病を守る会』が出してある本がわかりやすいです。
ネットでもたしか購入できるんじゃないかな。
それと身体障害者手帳等、
様々な手続きがあります。
自分で調べていかないと受けれる制度が受けれないなんてことは多々あります。
手続きをしていなかったばっかりにもらえる助成金がもらえなかったり。
実際お金はかかりますから見落としのないようにしたほうがいいと思います。
わからない場合は病院にソーシャルワーカーさんが必ずいると思うので問い合わせてみてください。

長くなりました。
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