単心室症
手術歴・治療経過についての
詳しい内容は
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“ありのままを見る”
というのは
謂う程
容易いものではないのかもしれない。
とはいえ
私たち保護者は
核にある問題を立体的に捉える
思考力が求められると
私は考える。
無意識レベルの自己防衛であったり
不安にのみ込まれ
自分自身が破綻しない為に
問題を直視することが困難…
などという場合もあるかもしれないけれど
特に支援を必要とする子をもつ親は
不安にのみ込まれているようでは
本当の意味で子どもを守ることなど
できないのではないか。
だからこそ子どもだけではなく
私を含め保護者もまた
深い知見をもって
ソーシャルスキルを
磨いていく必要があるように
改めて感じた。
そして何より
根底に根強く蔓延っているものは
コンプレックス。
このコンプレックスが
枷になっていることが
諸悪の根源だと再認識。
これらを踏まえた上で
“今”私にできることは
にも記したように
相手方の先走りした不安な心がつくりだした
虚ろな影に怯えているとも知らずに
右往左往する様を真正面から見据え
相手の痛みを受け止めることが
せめてものつぐないというか
即座に反応を示さないことに
苛立ちを覚えるかもしれないけれど
だからこそ
差し出された
突きつけられた毒は
飲み干そうと。
毒にするか薬にするか
私の力量が試される。
たとえ致死量に達する程の
毒を差し出されたとしても
その毒を希釈するくらいの
知性と教養と
何より相手の気持ちを
汲み取る心を携えて
相手方の心を支配している
実態のない不安を
少しでも取り除いてあげれたら
結局はそれを子どもたちに
還元することができるのではないだろうか。
直面している問題に対して
“反応する”のではなく
“対応”していこうと改めて。
一切皆苦の人生。
理不尽な言動に遭遇することなど
容易く想像できる。
感情が氾濫しては元も子もない。
感情で反応するのではなく
自分の心にも相手の心にも
ブレずに対応していこうと思う。
旺ちゃんが
現在までに三度の心臓手術を受けている
と話したところで
どれだけの事柄が伝わるかは
相手次第。
“手術”というインパクトのある事柄に
ひっぱられがちだけれど
実態を知っている者からしたら
受け取り方は異なる。
手術方法があるという喜び。
手術を受けることができる喜び。
術後を戦い抜くことができた喜び。
今生きている喜び。
何度も失いかけ
親のエゴで三途の川の水を抜く想いで
自らの小さな器をバケツ代わりに
小さいなら数で稼げとばかりに
来る日も来る日も必死に
不安という名の水をすくい上げる。
余裕など微塵もない中
不安を伝染させない為に
時に平静を装いながら。
その最中
次々とOPを終え
病棟に上がってくる子どもたち。
それを涙ながらに見守る親。
子どもの辛そうな様子に
引きちぎられる親の想い。
毎日水をくみ上げていると
精神は鍛えられ
それだけでなく
感覚が研ぎ澄まされていく。
匠の領域になってくる。
一朝一夕で手に入るものはない
という人生の教訓さながら。
OP後の辛そうな子どもの様子に
崩れ落ちそうな親に共鳴さえするものの
その先のビジョンが広がる感覚。
「3日待て。笑顔は取り戻せるから。」
と根拠などなくとも
言い切れるほどの感覚を手にしている。
その様子が偉そうにうつったり
心に寄り添っていないように
うつることもあるだろうとわかっていたが
私も今は余裕はない許せ
という気持ちだったな。
手放したくない。
ならばどうするか。
そんな思いで
三途の川を抜いてやる勢いで
心に折り合いをつけながら闘った日々。
毒とも思える複数の液体を
首から腕から足から鼻から口から流し込み
命を繋ぎとめる。
そんなこっちの勝手なエゴに
愛想をつかすことなく
地獄のような時間の中
抗ってくれたからこそ
無常の絶え間ない中に
“今”がある。
今も昔も同様に
血の通ったあたたかさを感じれて
勿怪の幸い。
今回直面した問題は
本来主体である子どもたちの問題
というより
保護者間の世迷言。
そんな中
課題が見つかったと仰ってくださる
目端の利く先生方が
子どもたちの傍に居てくださるということに
敬意をはらうとともにやはり感謝。
事情を把握した上で
誼を通じる為のお取り計らいには感服。
相手方の心の揺らぎは
なぜか手に取るようにわかる気がする。
それはおそらく
観察する眼を
ずっとずっと研かざるを得ない環境に
身を置いていたから。
そうはいえど
外堀を埋める為の駒として
扱われた感は否めない。
会話にならないあの感覚。
だからこそ
私はともかくとしても
駒は吟味しようよ…
感情でモノをいうのは
何よりも簡単で手っ取り早い。
敢えて面倒な手法を選ぶのは
子どもたちを守るため。
脳ミソをフルに駆使し
そこを伝えるための言葉選びをする作業。
なぜこんなことに動力を使わねばならない…
もっとあるだろやることが…
というのが本音。
問題を見る眼を養ってくれ。
ストレートに言えば
醜い喧嘩になるのは明確。
この面倒くさいことこの上ない作業こそが
私自身を磨くのだと言い聞かせつつ
相手の心に届けと祈りを込めて組み立てる。
旺ちゃんの問題は問題としてある。
それに対してのアプローチ法は
多々あると思っている。
方法論だけでないとも思っている。
あとは相手方の
思考力、視点の問題が大いにある
んだけど
ここは不純物の沈殿化を待とう。
ここに書き記すことで
好ましくない行動を
幸う未来まで持ち越さないよう
私の力量が試されているのだという
戒めの気持ちを込めて。
今欲しいものは
言い方悪いけど印象操作のために
迫力。。。かな
見た目ふわっとしてんのに
中身こんなだから
せめてもの足掻きが
イモト
旺ちゃんにブスと笑われ終焉
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年の瀬にすみません。
我が子もフォンタン術後です。
昨日、移植の話がありました。
将来的にフォンタン術後の子供たちも移植が受けられるようになるかもと聞いたことがありましたが、
まさか現実になるとは思ってもおらず、
簡単に相談できる話でもなく、
らんまりままんさんの移植に対する考え方をお伺いしたくてコメントしました。
背景がわからず安易なお返事は避けたいと思うのと同時に、やはり早くお返事はしたいと思うのとで。
お子様はFontan術後とのことですが、現段階でかなり心臓機能がよろしくないということでしょうか。
息子が心機能が最悪なときに移植のことなど少しお話を聞いた当時の感覚では、Fontanにまでいけそうにない心臓の子どもに対しての最終手段的なニュアンスで移植を捉えていた節がありました。
ただ、単心室症の移植の優先順位は低いものだと。
息子が心臓再同期療法を検討していたくらいの話ですので当時の知識しかないため、少しお時間をいただけますか。
コメントしてくださったのにすみません。
ですがこのようにご連絡いただけて嬉しく思っております。
少々お待ちいただけますか。
自分の考えを整理して必ずお返事致しますので。
返信ありがとうございます。
移植待機リストに登録したとしても、年単位という話でしたので時間はあると思います。
体育の授業は見学することが多いものの、
普段一人で登校していますし、日常生活で困っていることはなく、現実的に考えた事がない移植の話に動転しています。
心機能は現段階では良くはないものの、そこまで悪くないそうです。
ただ経過と共に腎機能と肝機能が低下すると、
移植が出来ないそうです。（今の日本では現実的でない。）
子供の移植というと、心筋症とばかり思っていたのですが、先天性心疾患で待機している方も増えているそうで、
もし移植待機リストに登録するなら、
転院、院内学級への転校、数年単位の待機が必要だそうです。
移植すれば永遠と云うわけでは決してなく、
どちらが良いかはわかりません。
ただフォンタン術後、年数に差はあるものの、
しんどくなる方が多い中、
医療関係者のらんまりままさんは、
私より将来の選択肢について色々ご存知だと思いました。
色々奮闘されている中、このような話で、
申し訳ないです。
乱文乱筆失礼します。
少し自分の考えをまとめてみようと思いますのでコメント致します。
臓器移植法の改定により、日本でも心臓移植以外に治療方法のない子どもも日本で心臓移植ができるようになっていますね。
橋渡し治療として小児用補助人工心臓、Berlin Heart、EXCORなどはよく耳にしていたと思いますが。
Unknownさんのお子様の詳しい心臓の状態を把握していない私が今いえることは限られるとは思います。
どういった経緯で移植の話をされたのか…等。
Fontan術後の不整脈、チアノーゼ、血栓塞栓症、心室の収縮障害、拡張障害、蛋白漏出性胃腸症、肺高血圧、肝硬変、腎不全など、今後起こり得る不具合をあげればきりがないことだと思います。
とはいえ、所詮、今以降の未来に起こるかもしれない事象にすぎません。
ご承知の通りFontanは根治術ではなく修復術です。
不具合が起こってくることは免れないかもしれませんが、Unknownさんの仰るように、移植で永遠に動き続ける活きのいい心臓は手に入りません。
何が起こるか誰も知りえないこと。
心臓移植に関しては大は小を兼ねないのではないかと思っています。
体育は見学するけれど、一人で登校できていて、QOLを脅かすほどのことが起きていないのであれば、移植待機リストに登録する必要性は高くないのではないか。
今ある情報内で私の考えを述べるとするならば、こういったところでしょうか。
何を選択されるかは個が決めることですし、どの選択肢が正解かは、未来の時間しか知り得ない。
それぞれがおそらく、“今”納得される最大級の選択をしていくことだと思います。
参考にならないかもしれませんが。
手立てがある状況であるならば、緊急性が高い場合は別として、早急に移植を視野に入れて事を進めなくてもいいような気もします。
詳しい背景がわからないために軽はずみなことは言えませんが。
Unknownさんの今の胸中を再度主治医にお伝えしてみてはどうでしょうか。
細かい部分まで、疑問に思うことはお尋ねしてみて、再度お子様の心臓の状態を教えていただくのが先決なように思いました。
私も主治医の意見も聞いてみますね(^^♪
きっと私の意見より頼もしい意見がかえってくると思いますので。
またコメント致します。
フォンタン術後、(無脾症候群、単心房、単心室、肺動脈閉鎖、腸回転異常等)
経過年数と共に、
不整脈の出現があり数年前にペースメーカーを入れました。
チアノーゼに伴う側副血行路の増加、
肝機能の低下が見られます。
現段階では本人の自覚症状は息があがる位てすが、
数値的に見ると、今が考えられない状態で、
これ以上症状が進むと、一気に辛くなり、
数年で歩くことが出来なくなるだろうというお話でした。
ここ数年は、数ヶ月毎にカテーテル治療も行ってきましたが、フォンタン循環の破綻が近づいている様です。
QOLの話と併せて余命についての話もありました。
手術以上に移植はやはりどちらを選択をするか中々決断出来ません。
もしかしてフォンタン術後の子供さんを持つご両親の中には
将来的な選択肢の1つとして移植の話をされた方もいらっしゃるかと思ったのですが、やはりそうではないですよね。
仰るように年明け、外来後のカンファレンスで詳しい状態を聞いてみます。
旺ちゃんファミリー様、
どうぞよいお年をお迎えください。
お子様の心機能がどんなものなのかがわからず軽はずみなコメントにやはりなってしまいました。
大変もうしわけございません。
旺生の場合は、Fontan術後の経過は順調ではあります。
弁逆流が中等度ありますが、本人の自覚症状が今のところないこと、比較的安定していることより、体が小さいうちは弁をいじらなくてもいいだろうという状況です。
旺生が1番心不全増悪していたのは、シャントオペ後〜グレンオペ迄の期間と、グレンオペごはグレンが成立せず、かなり心不全が進み、長い時間危険な時期を過ごしはしたものの、Fontan術後は安定しており、内服のみでコントロールが効いているといった状況です。
ですので、Unknownさんのお子様の状況とはまた経緯が異なるために、移植のお話を聞いた時期も違っています。
Unknownさんのお子様と同じようなケースのお子様を持つご家族にであれば、やはり移植のお話をされるのかもしれませんね。
再度私も主治医にお話を伺ってみます。
ご心配ですよね。
詳しい経緯を知らずに勝手な私の意見になってしまったこと、本当にごめんなさい。
見ず知らずの他人に親身になって頂きありがとうございます。
もし何か情報や意見があれば教えて下さい。