ひとりごと

難聴 Auditory Neuropathy
人工内耳
オカリナ
最近内容が「ひとりごと」から外れてる時多いです〜

人工内耳にしてもうすぐ12年。オカリナ習い始めて6年が経ちました。

2021-12-06 13:46:02 | 人工内耳とオカリナ
20代のいつ頃だったか(?)左耳低音が少し聞き取りにくいなと感じるようになりました。

ある時
職場の電話で
左耳で取った高齢男性の低い声が聞き取れなかった時があり
あれっ?っと思って
右耳に受話器を持ちかえると普通に聞き取れ
その時
私の左耳は低音が聞こえにくくなっている、と気付きました。

それ以後、電話は右耳で取るようにしていましたが
30代に入り右耳の聞き取りも
ゆっくりゆっくり悪化していき(特に電話の聞き取り)
40代に入り、雑音下での聞き取りや電話の聞き取りがさらに悪化して
生活への不便が大きくなっていきました。

そんな状態ながら聴力は30dBほどあり
音は割と聞こえていて
静かな家の中では困る事なく会話できていました。

が、
子供の学校関係やスーパー等うるさい場所での会話は聞き取りにくくなってくるし
補聴器は試したけど
余計に聞き取り悪くなり使えませんでした。

40代後半になってくると
相変わらず音は割合聞こえていて
静かな場所での対面の会話は不自由なかったけど(聴力30~40dB)
騒がしい場所での会話やテレビの音声・電話が
全く聞き取れなくなってしまい
(音は大きく聞こえてるけど、電話などの言葉の聞き取りは ほぼ0%)

初めて大きな病院で診てもらえることになりました。

音は聞こえていて、静かな家の中では普通に会話できている事に反して
ほんの少しの雑音下やTVや電話などの極端なまでに言葉が聞き取れない不思議。

この不思議な聞こえの原因が分かればこんな嬉しい事はないと思いました。
それが49歳の時でした。

検査の結果
鼓膜から蝸牛の有毛細胞までは異常なしだったのですが
そこから脳に続く聴神経が非常に細く痩せていて
脳に音の電気信号がちゃんと送れてないという事が分かりました。

つながってる聴神経のおかげで音は聞こえてるけど
細く弱ってる聴神経は脳に言葉を明瞭に伝えられていない、との事でした。

発見されて間もない新しい聴覚の疾患
「オーディトリーニューロパチー」という
まだ日本語の病名も付いてない病気でした。

その3ヶ月後、50歳の時
人工内耳(左耳のみ)の手術を受けました。
弱ってる聴神経には、自分の蝸牛から送られる電気信号より
人工内耳の強い電気信号の方が良いそうで
今よりは聞き取りやすくなるでしょう。との事でした。

有り難いことに人工内耳はとても効果が出て
術前たった5%だった語音明瞭度が少しずつ上がってきて
今は80〜90%までになり
おかげで言葉の聞き取りは、術前に比べとても楽になりました。


ただ、音楽はゆっくりペースで
最初は楽器の音はすべて「チュルチュルジージー」

カセットテープの巻き戻しのような音で、

そこから長い時を経て
それぞれの楽器の音に近づいていきました。

・こもった音だったのが10年過ぎてやっと本来の音になってきたピアノ
・綺麗な音だけど今も響きすぎるフルート
・百円のおもちゃみたいな安物の音だったのがやっと美しい音色になってきたお琴
(装用10年目の聞こえ方)

今も各楽器それぞれ色々な聞こえ方ですが
最初は酷かった音も
少しずつ本来の音へと変わってきています。

高校時代部活でフルート吹いてた私は
子育てが落ち着いてきたらまたフルート吹きたいな~と
ずっと思ってて

でも、
阪神大震災で購入半年の自宅全壊した30代。
介護で忙しくそれどころではない40代。
そして落ちていく聴力。
フルートどころではなく
その夢はすっかり諦めに変わっていました。

ところが50歳で人工内耳をしたあと、
たまたまテレビでオカリナの音を聞いたのですが
オカリナの音は最初から本来の音で
記憶にあるあの懐かしい綺麗な音色だったのです。

フルートを吹きたいという夢は
いつしか
オカリナ吹いてみたい、という夢に変わっていました。

55歳の時
母が介護施設に入ることになり
介護の負担が一気に減った時
一番に「そうだ!今なら出来る!オカリナ!習いに行こう」
と思いました。

オカリナという楽器に触ったこともなく
本当にいきなりで自分でも驚きですが
教室申し込みと同時にオカリナもその時初めて購入。
そして教室に通うことになりました。

もし、この耳では先生や他の生徒さんの足を引っ張り
迷惑かけてしまうなら
その時はやめさせてもらおう。
とにかく、やってみよう。
そんな気持ちで始めたオカリナでした。

先生に最初、「私耳が聞こえないんです」と言ったとき
「えええ!!」ってすごくびっくりさせてしまいました。
でも、「人工内耳で聞こえる部分で出来ることをやっていきましょう」と言って下さり
有り難く6年も通わせていただいています。

先生の指導は本当に素晴らしくて
こんな私6年も楽しく続けられてるのは
そんなご指導のおかげと教室のクラス仲間の暖かさかな~と思います。

音程聞き取れないけど、
頭の中にメロディーがあればちゃんと聞こえてきます。
知らない曲の楽譜を頂いたときは
YouTubeで聞いてもメロディわからないので
楽譜🎼と格闘する事になるのですが
格闘の末(苦笑)メロディが頭に入れれば大丈夫♪
オカリナで吹くとちゃんとしたメロディで聞こえます。
聞いてもよく分からなかったYouTubeの音楽もちゃんとしたメロディで聞こえてきます。

オカリナ吹いてると自分で鳴らしている音が耳元で大きく聞こえるので
伴奏の音が聞こえて来ず
一人伴奏から外れて暴走をしちゃうのですが
そんなときは先生、私一人のためにリズム取って下さいます。

出来ないところはさりげなくフォローして下さり
後は特別扱いということもなく
周りの人たちと一緒に
新しい楽器に挑戦出来てることに
感謝でいっぱいです。

病院耳鼻科の主催で人工内耳の方たちに
オカリナ演奏を聞いていただく事も出来ました。
皆さん、中途失聴なので
誰もが知ってる「ふるさと」などを吹かせてもらいましたが
綺麗な音色だと言って楽しんで下さり
一緒に口ずさんでくださる方もいたり
人工内耳の人には、やはりオカリナの音は聞こえやすいんだなぁと嬉しく思いました。

有り難いな~と重ね重ね感謝です。

ところで、こんな形で、オカリナのこと何も知らずに初めてしまったのですが
教室に入ってから
オカリナは作音楽器で
それぞれの運指で吹いても息が多すぎたらピッチが上がり
息が足りなければ下がる
ということがわかってきました。

奏者は運指をちゃんと作った上で
耳でピッチを確認して息を調節して吹いていたのです。

音階が聞き取れない私には
耳で音の調節など出来ません。

半音や全音の隣り合った音の違いなどは
全く分からず同じに聞こえます。

家で一人で楽しんで吹くには気にしなくてもいいですが
教室や演奏会ではそんなことは出来ないので
ピッチを合わせなければならず
それがわかってからは
ほぼ、息の量、聞こえてくる音の大きさ、などに神経を集中させて
ピッチがずれないように、と
身体で覚えなければ、と

常にチューナー見ながら意識集中させて練習しています。

家で落ち着いて1人で吹いていると
割合ピッチを合わせて一曲続けて吹けるようになりましたが

緊張すると力が入り息を多く吹き入れてしまいピッチが高くなったり
人前で吹く時はまだまだ安定しません。

この「ピッチを合わせる」という作業は
耳で音程を聞き取れない限り
永遠の課題になるのでしょうね。

でも、ピッチ合わせに大変でも
吹けることが楽しいので
これからもチューナーと仲良くやっていきたいと思います。

人工内耳のおかげで諦めていた夢が叶い
音楽とふれあう事が出来て

オカリナの先生のおかげで
オカリナを楽しみ
曲を吹くことが出来て

オカリナを通じて素敵な友達も出来ました。

老後の人生に彩りが出来ました。

人生っていつどこでどうなるのか
わからないものだな~って
しみじみと思います。

これから、どこまで続けられるかわからないけど
オカリナとの出会いを大切に
楽しく吹いていけるといいなあ、と思います。
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43 コメント

コメント日が  古い順  |   新しい順
Unknown (ナオ)
2021-12-06 19:19:10
ぷーどるさん、こんばんは。
お久しぶりです~。
アッという間の12月、お元気そうでよかったです。

オカリナを始められて7年ということにビックリしてしまいました。
本当に時の経つのは早い!!
オカリナのストラップを作ったり、色々ありましたね。

私も「ぷーどるさんのオカリナに代わる何かがあればいいんだけどな」と言ったら「ナオさんには旅行があるじゃない!」と言ってもらいましたが、こんな状況ではなかなか行けず、モヤモヤしております。

私にはもう音楽を楽しむのは無理だなと思っていたのですが、ミライスピーカーと、先日STさんに作ってもらった音楽専用のプログラムのおかげで、かなり音楽を楽しめるようになりました。

私の担当のSTさんは、なんと人工内耳装用者が音楽を楽しめるような研究を始められたとのことで、目標は「聞いたことのない音楽かわかるようになること」だそうです。

こんな人がわたしの担当者だなんて、なんて幸せなんでしょう!!
音楽を聴く楽しみが奪われたことは、結構なダメージだったのですが、それが叶うようになるなんて。

生きているとつらいことが多いけど、こういうことがあると頑張ろう!という気持ちになりますね。
返信する
Unknown (ぷーどる)
2021-12-07 10:16:12
ナオさん
おはようございまーす(*^▽^*)

お久しぶりです〜。
コロナからホントに会えなくなっちゃって
ナオさんパワーを分けてもらえない
〜゚゚(´O`)°゚

旅行!そういえばそんな事言いましたね💦
確かにこのご時世ではどこへも行けず
モヤモヤしちゃいますねー😫

でもでも、
音楽楽しめるようになったのですね😃🎶
音楽専用プログラム💕✨いいですね〜。

STさん、音楽楽しめる研究だなんて
なんて素敵な研究。
いいSTさんが担当になって良かった〜。
これからが楽しみになりましたね。

来年はコロナ落ち着くかなー。
少しずつ、生活が戻ってくるといいですね。
またお会いできたら
色々と教えてね☺️
返信する
お久しぶりです (むささび)
2021-12-08 12:12:43
ぷーどるさん、ナオさん。

ご無沙汰しております。
お二人ともお元気そうですね。
もうそんなになるのですね。
どうりで私も50代になるわけです。
子どもたちも大学生と高校生になりました。
仕事は続けています。

手帳がついに2級になっちゃいました。
補聴器を利用していますが、語音明瞭度が無きに等しいです。
マスク生活でもあり、コミュニケーションは筆談が主な手段です。
手話を覚えるつもりは今のところありません。

世の中も変わってきました。
スマホはiPhoneですが、音声認識アプリが多少助けてくれます。
日本映画も日本語字幕の上映が増えてきましたね。
メンタルは落ち着いていて、元気です♪。
聞き取れないので助けて欲しい。これを言うのは中度難聴が一番つらい。
もうここまで聞こえないと、いっそすがすがしいです(笑)

いまだに人工内耳に踏み切れませんが、お二人が音楽を楽しんでおられる様子に少し心が動きました。

またお目にかかれる日が来るといいなぁ。
返信する
Unknown (みーしゃ)
2021-12-08 15:48:07
こんにちは
ぷーどるさんの、お話を読んで、音楽を楽しまれてるのいいなと、思いました。
歌を口ずさむのは、いつも、補聴器を外しているので、年を経て、高音が消えて、行き、いまはどの音もなく、想像ですけど。会社帰りのバスを降りてから、暗い道を家まで、5分ぐらいが、歌タイム笑です。バスの利用者が減り、誰も居ないので、オンチでも平気です。
アグネス・チャンとか、小学校時代のが、多いです。
8時以降のテレビ禁止の家だったので、いわゆる歌謡曲が、わからず、中、高校は、親を恨みましたよー。笑
愚痴すみません。
むささびさんが、2級になって、仕事をされているのに、釣られて出てきました、
私の手帳は4級のままで、後の更新を怯んでいます。
2級になれば、福祉としては、手厚くなるのは、わかっているのですが、仕事を、させてもらえるか、心配で。
更新しても、会社に言わないでおこうかと、思ったり。
音楽の話から、ずれてすみません。
でも、励みになりました。
仕事も音楽も、まだ手放したくないので。
ありがとうございました。
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Unknown (ぷーどる)
2021-12-08 22:18:58
むささびさんへ

こんばんは。
お久しぶりです。

お元気な様子で嬉しいです。

むささびさんはお子さんがもう大学と高校なんですね。
知り合った時は、確か、保育園?でしたよね。
子供見てると、こっちもシワもシミも白髪も増えるよな〜って
納得です🤣

お仕事も頑張ってるのですね。
マスクは声もこもるし口は見えないし
困りますね。

でも、色々助けてくれる技術も現れて
良かったですね。

これから、もっともっと便利な機器が出来てくるのではないでしょうか。

前に、病院の勉強会で
落合
返信する
Unknown (ぷーどる)
2021-12-08 22:22:45
むささびさん、途中で送信してしまいました。ごめんね。
続きです。

落合陽一さんが来てくれて
色々と文字通訳のすごいのを体験させてもらいました。

少し前に夢に見ていた機器が目の前にあって
驚きました。

技術の発達に助けられますね。

また、いつかお会いしましょうね。
返信する
Unknown (ぷーどる)
2021-12-08 22:37:51
みーしゃさんへ

こんばんは〜。

みーしゃさん、
障害者枠で入ったのに
4級から2級になったら仕事に影響が出るのですか?

そんな心配があるのですね😞

2級になったら色々と助かる事が増えるので
医療費とか、4級とは大違いだし。
ぜひぜひ、申請されたらいいと思うのですが
悩ましいですね。

そうそう。
更新して、言わなかったら問題ないように思うけどね。

歌を歌いながら帰るのですね。
いいですねー。

私もこの前
マスクの中で大きな口開けて歌歌いながら運転してました。
車の中とはいえ
大きな口開けて歌うのは
周りのドライバーから丸見えかなと思うと恥ずかしくて出来なかったけど
マスクのおかげで気持ちよく歌えました(笑)
返信する
Unknown (むささび)
2021-12-10 19:11:22
ぷーどるさん、障害者差別解消法が成立してからずいぶん風向きが変わりました。
合理的配慮が当たり前になりましたから。
町中でも筆談対応します、という表示が増えましたよね。
それでもやっぱり、手帳のない難聴者はしんどいだろうと思っています。

落合陽一さんですか?
ぷーどるさんの周りってすごいなぁ。
何かを発信する側が当たり前のこととして字幕を付けて
くれるようになる世の中もすぐそこなのかもしれませんね。

実はつい先日、人事から業務上の配慮が必要ならば相談してくれと言われたので、
音声認識ソフトとマイクの導入をお願いしてみました。
実際にどうなるかまだわからないのでドキドキしています。

みーしゃさん、参考になればと思い書き込みます。

ご存じのことと思いますが、障害者の法定雇用率がありますよね。
法定雇用率をカウントする際に身体障害手帳が2級の場合、
重度身体障害者となります。
重度身体障害者は1人を2人分としてカウントすることになっています。

みーしゃさんが現在問題なく仕事をされているのなら、
企業にとっては等級が上がるのはありがたいのではないかと思います。
雇わねばならない障害者が1人減るので。。。
他の障害者の雇用機会が減るので、個人的にはモヤモヤしています。
私は自分の手帳の写しを提出するか、迷っています。

ちなみに黙っていればわかりませんが、
所得税の控除を申告すると勤務先にはわかります。
2級になると特別障害者になり、所得税の控除額が増えます。
使わないともったいないです。
黙っていたいならば人事には通常の障害者控除を申告する。
その場合、別途毎年確定申告する必要があります。
返信する
Unknown (ぷーどる)
2021-12-10 22:03:09
むささびさんへ

こんばんは。

みーしゃさんへのお話、詳しく書いてくれてありがとうございます〜(^人^)

私もよく知らなかったので
とても勉強になりました。

みーしゃさんの場合、等級変更されて
会社に伝えた方が良さそうな感じがしますね。

みーしゃさん、参考にしてくださいね〜。

むささびさんの職場、素敵ですね。
配慮が必要なものを尋ねてくれたのですね。

音声認識ソフトとマイクですか。
わあ〜❣️ステキステキ❣️
実際届いたら感激ですね。
私もドキドキしてしまいます〜(*^▽^*)
返信する
Unknown (みーしゃ)
2021-12-11 14:49:42
こんにちは。
むささびさん、ぷーどるさんありがとうございます。
朝から、たくさん笑コメント書いていたのですが、
改行か、なにか失敗して、消えてしまいましたー。
泣泣。
気分転換に、クッキー焼こうと、それも、失敗。
さらに、老後の生活どうしよ?と、夫に聞いてしまったのも、墓穴掘ってしまいましたー。笑

なので、また、晩に来ますね。
今から、眼医者と、歯医者と、バスの定期券買いに行きます。バスの定期券、手帳の割引、ありがたいです。
窓口、現金のみがちょっと手間だけど。
では、また。
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