ひとりごと

難聴 Auditory Neuropathy
人工内耳
オカリナ
最近内容が「ひとりごと」から外れてる時多いです〜

MRI再検査結果

2010-01-15 14:18:10 | 病院
忘れてしまいそうなくらい 前~にしたMRI検査の結果をやっと聞けた・・

検査したのは・・確かあれはまだクリスマスも来ていない、去年だったな・・・(笑)

そんなことで、検査したことも忘れてしまいそうになりかけてた頃
やっと診察の予約の日になった。

今日は結果聞くだけだし・・と、リラックスで受診。

・・・のはずだったんだけど
まさかあんな驚く結末になろうとは。。。。


まず、画像を見て「これ見てください」
と説明してくれる。

小さな丸の中に4つの小さな黒い丸●が・・・
ここは4つの神経が集まってる所だそうで。
「これが顔面神経、これが平衡感覚の・・・」と順番に指差されたのはしっかりとした黒い丸。
最後に「ここにちょっと小さなのがありますがこれが聴神経です」

「んんんんん!!小さい!色も薄い!消えかけてる!どひゃ~!」

痩せてて欠けてるところがあると聞いてはいても
こうハッキリ現物を見ると「こりゃやばい」と思った

「やっぱり神経が痩せてるんです。」と画像を見て先生きっぱり

「は~やっぱりやっぱりの結果だったのね・・」とわかってたとはいえやや落胆

そしていきなり
「これは人工内耳しか聞こえを上げる手立てはないです。
普通、内耳の異常で人工内耳される方には
良い人で70%の聞き取りが戻りますとお伝えしていますが
それは、神経がしっかり太い人であって
神経の細い貴方には、何%にとは言えません。
70%はまず無理です。
しかし左耳は今聞き取り10%ですから
それよりはよくなるとは思います。
貴方の神経は使わないと痩せていきやすく
刺激を与えた方が神経にはいいのです。
人工内耳をすることで、神経に刺激を与えられるので
何もしないよりはいいのです。
どうされますか」

と、そのような事を言われる。

ボー然と聞いていたが
自分で何をどうすればいいのか
判断力が真っ白になってしまいそうになった。


それから色々質問してわかったことは・・・

このまま痩せて行っていつかは神経がなくなってしまうこともあるということ。
なくなってしまえば、人工内耳してても当然その時点で失聴。
人工内耳の手術日数は約10日。
神経は刺激を与えた方が痩せにくい。
左を手術した後、右もして欲しいと思えば可能。
費用のこと。
人工内耳の手術で内耳が壊れるから、もし手術しても人工内耳の効果がなかったらその耳は今後聞くことはできない。失聴する。
しかし、うまくいけば今よりは格段に聞き取りやすくはなるでしょう。
アメリカではこの手術で多くの成果をあげています。


と、そんな感じ・・・・。

頭パニックになりかけたけど
一応お願いすることにして・・・

手術日の仮予約というのをしてくださいと言われる。

「えっ!今もうそこまで決めるの?」

こ ・ こ ・ こ ・ こ こ ろ の じゅんび がぁ・・・とまたうろたえる

が、結局4月に予約を入れた。

予約は、いやだと思った時点で遠慮なくキャンセルOK。
「とりあえず仮に押さえておかないと
毎週新患さんがどんどん来られるので
したいと思ってもいつになるかわかりませんし・・。」と言われ
決意する。

人工内耳は補聴器のようにためしてみることができないので
手術して音入れした時点まで効果はわからない。
これはどうしようもなく
先生にドーンとお任せするしかないと・・・
話しているうちにだんだんそういう気持ちがかたまっていった。

ほっといてもいずれ神経がなくなってしまうかもしれない耳。
やれるところまで頑張ってみようと思った。

それにしても、新患さんがどんどん来られるって・・・
この主治医先生の予約はいつも満員で先の方になっちゃうんだけど
それだけ新患さんが多いっていうことよね。

難聴の人ってそんなにいるの?
私の周りには全然いないのに・・・

いったいどこからそんなに集まってくるのだろう????

そして、診察が終わったら別部屋で
STさん(言語聴覚療法士さん←あやみちゃんに教えてもらいたての知識です)と聞き取り検査をして
そのあと人工内耳について色々教えてもらい
大分心が落ち着いてきた。


そうそう・・費用のことで尋ねたら
入院手術費全部込みで500万近くかかると言われ
まっつぁおに・・・・・

「もうそれならやめます」って言ったら

もちろん保険がきくからその3割、さらに高額医療の対象で減るとか言われたけど
世帯の年収で違ってくるから、はっきりはわからないということだった。

帰って夫に「あたし人工内耳するかも」
って言ったら
「するの?」と痛そうな顔するから
「500万だって」って言ったら
お目々から眼の球が飛びだしそうになってた・・・(苦笑)

来月STさんの検査がまたあって
主治医との話し合いがあって
その後手術は確定すると思う。

あ~~~おそろしい~~でも聞こえがよくなるとうれしいけど~~
でもふあん~~~~

あまりに突然の出来事でホントくったりの1日だった。

人工内耳って全く聞こえない人しか出来ないと思ってたから
両耳90dB以上とか書いてあったし・・・
まさか私がしてもらえるなんて
夢を見てるようだ。

聞こえにくいとはいっても
補聴器してなくて先生と話が出来てるのに
ほんとにいいの?と思ってしまう。

でも希望すれば両耳出来るって言われて
ホントにびっくりした。

ありがたいことなんだ、怖いなんて言ってたら
だめだよね。


そうそう、
「この前内科で耳のこと言ったら
ビタミンB12の注射に通うようにって言われたんですが
先生に聞いてからにしようと思いまだ行ってないのですが
どうしたものでしょう??」
とお尋ねした。

「あ~そうですか、はい注射でも飲み薬でもしてください。
すこしでも神経にはいいと思いますから、してもらって下さい」って言われた。

そうなんだ~と安堵する。
これからビタミンB12の注射、気休めでもいいから通おうかな。
耳にちょっとでも栄養をあげたいし。

今日は色々書いてたらすごい長い・・・
読んで下さった方、疲れたでしょ?
ごめんなさい~
コメント (9)    この記事についてブログを書く
  • X
  • Facebookでシェアする
  • はてなブックマークに追加する
  • LINEでシェアする
« 新年 | トップ | 西さんへ »

9 コメント

コメント日が  古い順  |   新しい順
うまくいくかな? (西)
2010-01-15 16:02:50
上手くいくかなって、実はPC環境を全面的に見直し、これが初めての書き込み投稿になります。
それで上手くいくかな?なんです。

人工内耳。手術後結構な期間に渡ってリハビリがいるようですね。
補聴器を初めて装着したときは、聞きづらく、頭が痛くなり、やがて諦め補聴器がタンスの肥やしなんて・・・
おそらく、人工内耳も自分のものにするにはそれなりの訓練がいるのでしょうね。
でも、チャレンジする価値は大いにありそうですね。
ちなみに、私の場合は難聴の原因が分かっており(治療不可)、早晩聴力は失われるとは言われており、今からそのときに備えて準備に勤しんでます。
返信する
ふう~! (西)
2010-01-15 16:04:19
あっちゃ~!
やはり返信文が読めません。
残念無念。
返信する
お疲れさまです! (Ayami)
2010-01-15 17:25:28
500万も実際に払う人はまずいないですよ(笑)
更正医療の適用を受けられれば自己負担の上限は普通の高額医療費の程度で済むし(これはその後のリハビリにも適用されます)、高額医療費も実質月8万で済みます。
4月で押さえたんなら、早めに更正医療の申請をしたほうがいいかもしれませんね!
返信する
Unknown (海香)
2010-01-15 20:07:30
今日の記事に大変驚いております。
ぷーどるさんの聴力で人工内耳を推薦してくださるのでしょうか?

ぷーどるさんの場合、電話などは難しいものの、今の段階では、対面ではそこそこお話することは可能なんですよね。
徐々に難聴を自覚されるようになったんですよね。
戸惑われるお気持ち、お察しします。

<アメリカではこの手術で多くの成果をあげています。

ANが前提の手術で効果があるとの実績が沢山あるということなんでしょうね。。

時間を与えてくださっているので、ゆっくり考えたいですね。

医師の意見とぷーどるさんの意志を尊重すべきと思っております。

私は、ナリピタン(小林製薬・市販の薬)を時々服用しています。

(B12ではないですがビタミンB群が入ってます。耳鳴り・肩こり・神経の調子を整えるとのこと…私も少しでも効果があればと思って飲んでいます。)
結論は急がず、疲れたときはゆっくりお休みくださいね。





返信する
西さんへ (ぷーどる)
2010-01-15 22:25:02
書き込み、やっぱり読めませんか・・・

せっかくPC環境変わったのに残念ですね~。

去年は色々写真で楽しませていただきありがとうございました。

今年もよろしくお願い致します。

お仕事忙しいようですが、素敵な作品を仕上げてくださいね。
また出来上がりの写真楽しみにしています。

>今からそのときに備えて準備に勤しんでます。

私も今年は手話教室行こうと思います。
お互い備えあれば憂いなしで、頑張りましょうね。
返信する
Ayamiちゃんへ (ぷーどる)
2010-01-15 22:31:34
今朝はありがとう。

それにしても500万は驚きましたよ。

N先生、「手術入院すべて込みで500万ほどです!」
ってところで一旦話を切るから・・(笑)

うろたえました~~。

ところで「更生医療」って初めて聞いたのでちょっと調べたら
まずは障害者手帳が必要とのこと・・・

私まだ持ってないし申請もしてないし・・・
全然間に合いそうにないわ・・くすん。

今度行ったとき相談してみますね。

教えてくれてありがとう。
返信する
海香さんへ (ぷーどる)
2010-01-15 22:40:27
ありがとうございます。

驚かせてしまいましたね。ごめんね~。

>ANが前提の手術で効果があるとの実績が沢山あるということなんでしょうね

そうなんです。
アメリカでは日本よりANの治療は進んでるみたいです。
日本ではまだ病名もないですが、それでも手術は増えていってるようだけどね・・・

海香さんもビタミン剤飲まれてるんですね。
少しでも助けになってくれたらいいですね、お互いに。
返信する
急展開にびっくり (むささびっ)
2010-01-19 12:46:24
遅ればせながら、明けましておめでとうございます

びっくりしてます…。

ぷーどるさんが既に決意を固めているようなので水を差すようですけれど、私なら他の先生の意見も聞くかもしれません。

今一応聞こえるのに、失聴してしまうことに抵抗があるんですよ。しかも使いこなすまでのリハビリが重要なんですよね。補聴器なら替えがありますけれど…。

もし手術するなら、人工内耳の手術そのものとリハビリ両方に症例が多い病院がいいなぁ。

ぷーどるさんが先生を信頼なさっているのに、惑わせるような書き込みで申し訳ありせん。でも、会ったこともないですけど(笑)すごく心配です
返信する
むささびっさんへ (ぷーどる)
2010-01-19 21:41:04
どうも明けましておめでとうございます
今年もよろしくお願い致します~。

そして、ご心配いただいてホントにありがとうございます。

そういうご意見があっても当たり前ですよね。
心配していただいてとても有難いです。

私も一番引っかかったのは、駄目だった場合失聴するということ。
もう戻せないということ。
聞こえてた部分が壊れてしまうというのを考えると
「お願いします」と、即答はなかなかできませんでした。

でも決心した理由の一つに
手術予定の左耳は、51dBなんですけど語音聴力たったの10%なんです。
音は中度難聴程度は聞こえてるのですが、ほぼ言葉の聞き取りができないんですね。
補聴器は全く効果がありません。
電話も音は聞こえても全く聞き取れません。
会話はほぼ右耳に頼っている状態なんです。

神経の痩せは進行しています。
場合によっては神経がなくなってしまうこともあるそうなんですね。
神経がなくなったらその時点で音はなくなってしまいます。
このままにしておいても、いつか失聴する時がくるかもしれません。

神経は刺激を与えた方が痩せにくいそうで
人工内耳をすると刺激をあたえることができるので、痩せにくくなるそうです。

そんなことをぐわ~っと頭の中でぐるぐるかき混ぜたら、「手術する」という答えが出てきてしまいました。

でも、これから検査もありますし、
その結果人工内耳不適応という結果がでる可能性もあります。
それにまだまだ考える時間があるので嫌だと思えばいつでもキャンセル可能です。

最終結論まではまだまだじっくり考えていきたいと思います。

ホントにご心配いただいてありがとうございました。
返信する

コメントを投稿