ひとりごと

難聴 Auditory Neuropathy
人工内耳
オカリナ
最近内容が「ひとりごと」から外れてる時多いです〜

第2回「オーディトリーニューロパチー友の会」

2019-04-13 10:52:59 | Auditory Neuropathy

オーディトリーニューロパチー友の会。

勝谷さんが昨年オーディトリーニューロパチーの診断を受け
このブログを見つけコメント下さって

それから
勝谷さんがオーディトリーニューロパチー友の会を作られて、
(会員はもちろん勝谷さんと私の2人だけです^^;)

初めての同病の方の存在は
とても嬉しい事で、ぜひお会いしたいと思ってたら

東京へ行った時に
勝谷さんにお目にかかることができて
第1回オーディトリーニューロパチー友の会を開催できたのです。

とっても嬉しい楽しい時間は
あっという間に過ぎてお別れの時間に…

またぜひ第2回友の会を開きましょう、と約束してお別れしました。


そして先月ですが
念願叶って第2回オーディトリーニューロパチー友の会を開催
しかも会員が2人から3人に増えました(^○^)

ちょっと予想外の展開になってしまったんだけどね^^;
私は幸せなひと時でした。

この日は
新しくTさんが加わり3人で、という事になっていました。

関西在住のTさんが主催する難聴ワークショップがあり
勝谷さんがそこで講演をされることになり
(勝谷さんは大学の教授でいらして、難聴の心理学がご専門です)

私もそのワークショップに参加させて頂き
3人で揃う事が出来ました。

ところがその後ハプニング(^^;;

ワークショップが終わり主催者のTさんは後片付け後来られるとのことで待っていたのですが

勝谷さんが急遽、帰らなければならなくなってしまい
出口までお見送りして戻ってみたら
Tさんが来られてて
お2人は完全にすれ違いになってしまったんです。

まあ、それまでに、お2人は主催者と講師という事で
打ち合わせとかされてたそうですが
でも、オーディトリーニューロパチーのお話もしたかったことでしょうから
とても残念な事でした。

ただ私は、勝谷さんとは2人で久しぶりに話が弾んで楽しい時間を過ごせて
Tさんとも2人でオーディトリーニューロパチーの事、色々とお話出来て
Tさんのお知り合いの方達とも
ワイワイ賑やかな時間が過ごせて
ワークショップも素晴らしい会合だったので参加出来て良かったし
言うことなしの楽しい時間が過ごせました(^○^)

今度は3人でゆっくりとお会いしましょう、と
約束して
お別れしました。

オーディトリーニューロパチー第2回友の会は
そんな事で少しバタバタしましたが
私にはとってもとっても良い時間になりました。

勝谷さんもTさんもお疲れ様でした。
本当にありがとうございました。

次回を楽しみにしています。

オーディトリーニューロパチー息子の母さんへ

「淋しいのはアンタだけじゃない」の オーディトリーニューロパチーの聞こえ方を描かれたシーンです。
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10 コメント

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Unknown (ちゃき)
2019-05-20 11:11:27
はじめまして、ふとしたきっかけでこちらに辿り着きました。
自分が不便に感じてることがほとんど当てはまって、いくつか記事を読ませていただきながらポロポロ涙が止まりませんでした。いや、思い込みなのかもしれませんがオーディトリーニューロパシーというのを知れて光が差したような気分です。
返信する
ちゃきさんへ (ぷーどる)
2019-05-20 11:45:55
はじめまして。
ようこそお越しくださいました。

症状がオーディトリーニューロパチーに似ているのですね。
音は聞こえて静かな場所ではふつうに会話できても
わずかな雑音で、聞き取れなくなってしまう…
電話は大きな声だけが聞こえ、言葉として聞き取れない。
そんな状況なのでしょうか。

不思議な聞こえ。
いったいこれは何?って
誰に言っても分かってもらえないし
不自由な事だと思います。

何かご質問があればどうぞ何でも聞いて下さいね。

もし、病院に行かれるなら
オーディトリーニューロパチーはまだまだメジャーには程遠く
耳鼻科医でも適切な対応のできない人もおられるので
行く病院は耳鼻科ならどこでも、というわけにはいかないと思います。

また何でもご相談下さいね。
返信する
Unknown (オーディトリーニューロパチー息子の母)
2019-05-23 02:27:10
息子が先天性オーディトリーニューロパチーと診断されました。
現在1歳4ヶ月です。
聴こえとことばのお教室に通っています。
息子の人生はどのようなものになるのか。
私にできることは何なのか。
返信する
オーディトリーニューロパチー息子の母さんへ (ぷーどる)
2019-05-23 15:14:23
初めまして。
ようこそお越し下さいました。

一歳の息子さんがオーディトリーニューロパチーなんですね。
ご心配な事だと思います。

でも、発見してもらいにくい病気なので
診断してもらえた事は本当に良かったですね。

遺伝子検査はされましたか?

私の行ってる病院でも
先天性オーディトリーニューロパチーの子供が
何人かいるようで
遺伝子検査の結果、有効となれば
人工内耳手術をしているようです。

その効果については
全く聞いたことはないので
わからないのですが

私は人工内耳のお陰で(成人後発症)
言葉の聞き取りがグンと上がり
生活しやすくなりました。

息子さんのこれからについて
良きアドバイスが欲しいですよね。
具体的にこれからどうなるのか、親はどうすればいいのか
病院では
どんな風に聞かれていますか?

私で分かる事なら
なんでも聞いてくださいね。
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Unknown (オーディトリーニューロパチー息子の母)
2019-05-28 18:20:09
ぷーどるさん

返信ありがとうございます。
遺伝子検査は、今依頼中で近日中に行う予定です。
型によっては人工内耳の効果があると聞いています。

一番疑問に思っていることは、
言語獲得前のオーディトリーニューロパチーの息子が、
このまま補聴器で生きていくことは難しいのかどうか、
ということです。

人工内耳を避けているわけではないですが、
補聴器で行けるならそうしたい、というのが本音です。
手術となれば様々な危険もあるわけで、
必要のないリスクは負いたくないですから。。

1歳4ヶ月の息子の聴力は、
補聴器装着状態のCORで、50前後です。
一番悩ましい域ですよね。

ぷーどるさんは後天的とのことですので、
状況が違いますが、どう思われますか?
返信する
オーディトリーニューロパチー息子の母さんへ (ぷーどる)
2019-05-28 20:27:49
こんばんは。

人工内耳は頭の手術ですから
小さなお子さんの事となれば
さぞ御心配な事でしょう。

補聴器で、との事ですが

オーディトリーニューロパチーは
《音は聞こえていても
言葉が不明瞭で何を話しているのか聞き取れない》
というのが一番の症状です。

私達成人患者は、補聴器をしてもそれを改善する事はできません。

裸耳で、
部屋の広さや雑音の有無、反響音のあるなし
など、好条件が揃えば
聞き取れるのですが

ほんの少し雑音が入ると聞き取りできなくなります。

補聴器は雑音も拾うので
聞き取りにはあまり効果を発揮しません。

比べて、人工内耳はかなり効果があります。

ただ、先天性と後天性の違いなど
私には分からない事もあると思うので

しっかり検査して
先生とよく相談されるのがいいのではないかと思います。
返信する
Unknown (オーディトリーニューロパチー息子の母)
2019-06-07 09:09:12
ぷーどるさん

オーディトリーニューロパチーの聞こえについて
「ゆがんで」聞こえるとよく表現されてるのですが、
他の感音性難聴とは違いがあるのですか?
他の感音性難聴と何が違うのか、
誰に聞いてもわからなくて。。
返信する
オーディトリーニューロパチー息子の母さんへ (ぷーどる)
2019-06-07 09:20:37
おはようございます。

感音性難聴の言葉が歪むという表現、
普通の感音性難聴の方がどう聞こえているのか
私には分かりようがないのですが

私のオーディトリーニューロパチーとしての聞こえ方は
「淋しいのはアンタだけじゃない」という聴覚を題材にした漫画で
オーディトリーニューロパチーを描いて下さって
私、取材されて
どんな風に聞こえるのか、聞かれて
答えたものを漫画にして下さっています。

そのシーン、この記事本文の最後に載せますので
ご覧になって下さい。
返信する
Unknown (オーディトリーニューロパチー息子の母)
2019-06-07 09:35:20
ぷーどるさん

ありがとうございます!
これ息子が小さいときに読みました。
そのときはまたANと診断前だったので、
そういった読み方をしてなかったです。
もう一度読み返してみます!!
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オーディトリーニューロパチー息子の母さんへ (ぷーどる)
2019-06-07 09:40:10
この本お持ちだったのですね。

何かの参考になればいいのですが。
ぜひ読み返してみて下さいね。
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