ぼちぼちいきましょ~中咽頭がん&乳がんブログ

女性には少ない中咽頭癌と乳がんのダブルパンチ!
とほほ...ながらも毎日なんとかやってます

オフ会お申し込み締め切りました と ちょっとしたお知らせ

2015-08-11 23:30:09 | 日記
「咽頭がん オフ IN YOKOHAMA」の参加申し込みは10日で締め切りました。

東京オフ会、京都オフ会、そして今度の横浜オフ会でも大勢の方から参加メールを受け取りました!

京都オフ会の倍くらいの人数かも??

BIGな集まりになりそうです~

ご参加のみなさん、体調に気をつけてこの夏を乗り切ってお会いしましょうね!



さてさて、めっきりご無沙汰いたしておりました。
わたくし、ブラック企業には今もイヤイヤ行っておりますが、、

つい先日、ちょっとしたお話がありましてね。

京都で頭頸部がんの患者会を立ち上げませんか?と、ある患者会の方から話がありまして、、

何とNPO法人から立ち上げの資金援助も出るってゆう、、、

で、先日、京都の中咽頭ガン仲間のやまたくさんと話を聞きに行って来ました。

頭頸部がん全般なので咽頭ガンだけではなく、舌ガン、喉頭ガン、耳下腺ガン、、と色々なガン全般の患者会なんですが、頭頸部がんは予後が悪く、想像できない後遺症の為に人にわかってもらえず、みなさんメンタル面でとても厳しい状況にあります。

なので自分の状況をわかってもらえる、わかり合える仲間を求めて何時間も掛けて患者会に来られる方が大勢いるそうです。

そしてみなさん元気になって帰られるとか。

そんな患者会を京都で立ち上げて欲しい、そう言うお話でした。


私もやまたくさんも、同じ部位のガン患者として何ができるのかわかりません。
勇気も希望も力も与えられないかもしれません。
でも一瞬でもホッとした気持ちになれる患者会が作れたらな~って思ってます。

京都っぽい、はんなり~~ほっこり~~まったり~~って感じのね

また、この「やまたくさん」って人がねー。
ほんまにほっこり~~~した人なんですよねー(笑)

今、やまたくさんが事務手続きを必死でやってくれてます。

それが完了したら患者会が立ち上がります。
HPも立ち上げます。

はっきりと決まりましたらまたここでお知らせしますねー。
こんな脳天気な私に務まるのかと少々不安ですが、みなさん、またどうかお力をお貸しくださいませ

少しでも多くの方がこの辛い頭頸部がんの後遺症の闇から抜け出して欲しい、そう思って頑張ります!


では、わたくしは先ずは9月のオフ会に向けてこの猛暑と地獄の職場を乗り切りたいと思います


あ~!その前に恐怖のPET検査が~~














最新の画像もっと見る

6 コメント

コメント日が  古い順  |   新しい順
ねこさんといっしょに・・・ (yamataku)
2015-08-12 01:29:18
ちょっとしたお知らせに追伸。。。

 ある方から「京都に頭頸部がん患者会を作りませんか」という相談を受けて、ねこさんと一緒にお話を聞いてきました。ことのいきさつは、口腔がんで奥さまを亡くされた方がそのような患者会には資金的な助成をしたいという意志によるものでした。そこで、ねこさんといっしょにNPO法人のかたなどとお話を聞いてきました。
 日サロの方々とブログやLINEそして、オフ会で交流させてもらうなかで、悩みを共有したり情報を交換することができるだけでなく、同じ病気にかかり手術や治療のたいへんな後遺症、副作用をかかえながらも、自分らしく生きている人々の生きざまに触れ、心強い仲間(同志)を得た気持ちになれました。
 
 このお話をいただいたときに、中咽頭がん以外の頭頸部がんの患者の方々の力になることはできるのかな~自分自身の予後もまだまだわからないままどんなことができるのかな~仕事をしながらどこまでできるのかな~と否定的なことを思いながら、お話を聞きながらねこさんといっしょならやってもいいな~と感じました。NPO法人からの援助を受けるため、きちんとした団体としてやっていかなくてはならないので、日サロのようなゆったりとした感じだけではできないのかもしれないですが・・・ねこさんの言う京都っぽい感じでいきたいと思っています。概ね下記のことを考えています。
①京都を中心にした「頭頸部がん患者会・京都」を立ちあげる。
②「頭頸部がん患者会・京都」HPを作成する。
③「頭頸部がん患者会・京都」パンフレットを作成する。
④HPやパンフレットにより、会員を集め、患者会を主催する。(当面は2月に1回)
⑤事務局を作って、会員名簿と会計管理をする。
⑥上部団体(がん患者の連合体)へ参加する。
これから申請して認可されてからの話なので、軌道に乗るのはまだまだ先の話かと思いますが、賛同してもらえるかたがいらっしゃったら、運営企画をいっしょにしていきませんか?また、ご意見ご感想があったらねこさんのブログに書き込みをお願いします。


ねこさんへ

 私がほっこり~なら、ねこさんははんなり~?それともまったり~?いっしょにお話聞かせてもらっていて、こんなめんどくさいこと「わたしはかなわんわ~」とおっしゃるのでは?なんてちょっぴり思っていたんですよ・・・(笑)「わたしはこんなことをする人ではなかったんだけどー」と言いながらしっかり賛同していただき、ねこさんといっしょならこういう患者会もありかなと思った次第です。まだまだ先は不透明で、期待も不安もいっぱいいっぱいやけど、日サロのようにアットホームでみんなで繋がっていけるものにしたいですね。
 とりあえず申請書類がんばります。(笑)


返信する
やまたくさん (ねこ)
2015-08-12 23:42:25
私に直接話が来てたら断ってたかもよ~。
やまさんから話が来たから乗った!
やっぱやまさんの人柄を見て話がきたんやと思う。
やまさんの手足となり、働かせていただきます~(笑)

申請書、忙しい中ありがとうございます。

ホムペやその他の事は私も動きますのでヨロシクです
返信する
凄い展開になってきましたね (しのりん)
2015-08-14 11:55:13
咽頭癌の患者会ですか~
しかもNPO法人とは!素晴らしいじゃないですか。

このデジタル時代ですから、昔に比べたら
情報は得られるようになったものの、こういう法人が
出来て、後遺症のケアについてオフィシャルで語りあえる
場所があるというのは、患者さんにはとても心強い力に
なるんじゃないでしょうかね。

やまたくさんとねこさんなら出来ますよ!
あと、個性的な関西チームのフォローがあれば
うまくいくんじゃないでしょうか?

応援してまーす!!
返信する
しのりんどの (ねこ)
2015-08-15 00:13:47
応援ありがとうございます!
すごい事になっちゃいましたよ(^▽^;)

今回のオフ会の参加者にご家族の方が多いのを見てもわかるように、やっぱりこの頭頸部ガンってのは後遺症を家族も一緒に乗り越えていかないといけない病気なんですよね。
私もチーム日サロに救われたひとりなので、不安を抱えてる1人でも多くの人の手助けになれるようにガンバリまーす!



返信する
どんどん! (さんこ)
2015-08-15 23:13:39
ねこさん やまたくさん
すごいですね!
どんどん大きな輪に。
私が告知を受けたあの日(まだ一年もたっていませんね)、あんなにも救い上げて下さったように、これからの皆さんの大きな支えになること、信じています。(うわぁ楽しみ!)

下記は、すでにご存知かと思いましたがご参考まで…のリンクです。(PDF)
9月の横浜オフ会にも来て下さるNPO法人キャンサーネットジャパンさんが監修された「知ってほしい頭頸部がんのこと」冊子。


http://www.cancernet.jp/upload/w_toukeibu20150603.pdf

ココロほっこり、はんなり。なんともまったり京都会!
お誕生日を楽しみに楽しみにしています!
返信する
さんこさん (ねこ)
2015-08-16 23:21:47
お久しぶりでございます(⌒∇⌒)

私たちが救われたのと同じ様に、沢山の方の心が前を向むけるようにコツコツとやっていきますね~。
集まる時にはさんこさんも是非に参加してくださいね!

冊子のリンク、ありがとうございます!
参考になります!

来月ゆっくりとお会いしましょう~(^▽^)/
返信する

コメントを投稿