先日、自分の希望もあって、骨シンチとCTの検査を受けました。
結果、骨転移。脳に転移してるくらいなので、やっぱりそうよな。。というのが正直な感想です。
肺は特に指摘されませんでしたが、最近咳が増えてる。。。
次回の外来で骨転移の治療方針考えることになりそうです。
9月上旬、久々に体調不良。朝から頭痛、腹部不快感あり。痛み止めを飲んで出勤。
職場で吐き気、寒気、緩め排便あり。
吐き気がしばらく続いたがその後おさまる。昼から年休取って帰宅、緩め排便あり。その後夕方には普通の体調に戻った。
数日後、同じような症状あり、昼から悪化、夕食取れず、夜中嘔吐。
目の不調も進んでいると感じる。見えなくさ、明るさ、コントラストおかしい時あり。パソコン画面ぼやけるのではなく、光って見えにくく感じる、少し視野がかけているところがあるようになんとなく感じる。
9月中、吐き気など体調不良続くが、吐き気どめなど薬を飲んで仕事には行けるレベル。
10月 目の調子が気になるので、地元の眼科で色々検査を受ける。自分では老眼、コンタクトレンズの度数合ってない、もしや緑内障かな？と考えながらの受診。
けれど診断は、右側の視野で見えてない部分あり、原因は脳からだと思うなで、外科主治医宛に紹介状を書いてくれた。
想定外の診断にびっくりする。
11月 体調悪化、外科外来日ではなかったが、紹介状を持って主治医の受診。脳腫瘍見つかり、翌日から入院になる。
病名『左後頭葉転移性脳腫瘍』手術する。
受診一度退院。
12月 放射線治療の為、再度入院。全脳照射をうける。一回目の照射後、頭痛、嘔吐があったが、その後は特になくぶじ放射線治療終了、退院後。
2024年、病気のこと、簡単にまとめてみました。後半こんなことになるとは、全く想像してなかったし、今年は色々考えること、決断が必要なこと、増えるのかなぁと漠然と考えています。目の調子イマイチなので、誤字脱字、文章おかしいところなどご了承ください。
2024年、後半は怒涛の展開でしたが、体調のことをまとめてメモ。
1月 オンコタイプDXの検査を受ける。
低リスクだったら、ホルモン療法のみ
の選択でもいいのではという話になる
2月 オンコタイプDXの結果、高リスク
化学療法をしたほうが良い、という
話になる。私も決めきれず保留。
4月 外来時、化学療法どうするかという
話になるが、またしても決めれず保留
3月〜4月 虫歯が結構進行していて、
後日、抜歯→ブリッジになる。
5月 外来時、今後の治療について、
今のところ体調良いのて、ホルモン
療法単独の希望伝える。
最後に決めるのは自分自身ということ
で納得。
7月上旬 外科外来、このままホルモン
療法のみ継続、体調問題なし。
7月下旬くらいから 右脇腹あたり、くしゃみ、咳をした時、痛い。左肩はそれ以前から腕を上げたら、まっすぐ上がらない。
目の不調、明るさの変化に弱くなった気がする。たまにチカチカする。左上あたりが欠けたように見えた気が一回した。
8月 外科外来、11月に術後2年検査予約
変わらずホルモン療法継続。
8月くらいまでは、特に体調問題なく過ごしていたのですが。。目の不調もずっと、老眼が進んだとしか思いませんでした。
オンコタイプDXの結果がわかった時点で化学療法してたらどうなっていたのか、今更考えても仕方ないですけどね。
早くも10月。
気温も下がって過ごしやすくなってきた。
秋ですね🙂
10月は、いろいろとピンク色になる月。
地元の新聞の見出しみて気づいたよ😃
先日、外来に行ったときに病院に置いてあったチラシ。
治療と仕事の両立でのストレスについてのチラシ。
私も仕事と両立していますが、私よりもっとキツイ治療をされながら仕事をしている方も多いはず。
今回私がオンコタイプDX検査の結果を見ても、化学療法を決めかねているのは仕事との両立のことも理由にあります。
今の仕事で化学療法しながらは全く自信がないんです。。。💧
他にも理由があるんですけど、先日の外来でも、今はホルモン療法のみの治療がしたいと話しました。
主治医先生も否定も肯定もしませんが、血液検査をみながら、特に異常はないけれど、何かあっても腫瘍マーカーが上がらないタイプでしたよね？って言われました。そうそう、私はそんな体質です。
私が冗談で、なんやかんやで私は長生きかもしれないですね〜って話したんですが、今回は無言でした笑
やっぱり高リスク⁉️って現実に引き戻されたり。。。
けど、今はとても体調がいいので、体調が悪くなったり、副作用がでるのがわかっている治療に踏み出せないのが本音です。
なんか毎回同じこと書いてる気がしてきた😅
で、冒頭のチラシで
脳の疲労度チェック。全部チェックがついてしまいましたよ😱😱
土日ゆっくりします〜😆
私は元々優柔不断です。
人の意見に流されるし、人の顔色をうかがって、人に合わせることも多々あります。
最近はほんの少しですが、自分の思うとおりに動けるようになってきたかな。。。
まだ書けていなかった、今後の乳がん治療についてですが、まだ迷走中です💦
オンコタイプDX検査の結果ですが、自分の予想に反して、再発スコアRS34でした。
化学療法の上乗せ効果があるという数値。
初発で術後だったら、TC療法かな？と想像します。
私の場合、再発ということにもなるので、ハラヴェンも候補になるみたいです。
前回の診察の時に、化学療法をしてもいいかも、と自分の考えも伝えたのですが、思ったより、主治医先生が消極的な感じで、ゴールデンウィーク中もよく考えてきてくださいと言われてしまい、だんだん時間が経ってくると、優柔不断な私は、化学療法したくないかも。っていう思いが強くなってきたわけです😓😓
今は体調が良いし、わざわざ体調が悪くなる治療をしなくても。って思うんですよねぇ。けど、オンコタイプDX検査の結果からしたら、通常は化学療法追加か。。。
っていうことをぐるぐると考えています😱
初発の時、当時は言われるがまま、術前化学療法、手術、放射線治療、ホルモン療法と進んだわけですが、今は患者さんの考えも色々聞いてくれるんだなぁ、と感じています。同じ主治医先生ですが、丸くなったと思います笑 すいません、元々優しい先生です😁
そんなわけでぐるぐるしてます。あ〜どうしよ。まぁなるようになりますかねぇ。
先月は今年最初の乳腺外科の外来診察日がありました。
昨年末の流れで、ベージニオをどうするかの返事をしなければ😥ということがあり、年末年始も頭の片隅にはベージニオ状態😅
色々考えて、ベージニオ再開希望の返事をしようと決めて、いざ診察室へ〜。
まだ咳が出たりしてますけど、ベージニオを再開希望します。と主治医先生に伝えました。
すると、意外な返事が。
咳のこともあるし、もしホルモン剤単剤でいけるなら、それでも良いかも。それを考える材料に、オンコタイプDX乳がん再発スコアプログラム検査を受けませんか？という提案がありました。
私には全く関係ないと思っていた検査の提案だったので、びっくり。
昨年9月から保険診療として認められたようなので、3割負担で13万くらい。高額療養費制度があるので、限度額までの負担。日本でよかったよ、日本の医療制度に感謝です
それまでは、全額自己負担だったので、50万くらいだったので、なかなか勧められる検査ではなかったようです。
ということで、次回の診察には結果が届いていると思うので、これからの治療についても方向が決まるかも。
今日は術後1年検査の結果を聞きに外来へ。
結果は無事クリア。
まだ咳は続いてますが、放射線治療による肺炎では？という結論になりそうです。
白くなってる部分はある状態。これって治るってことはないのかな？？
咳も日常生活には全く問題ないので、全然大丈夫なのですが、今まで咳がでることが滅多になかったのですが、咳がよくでる人になったようです😓
そして、夏前から休薬しているベージニオについて。
肺炎はベージニオの副作用ではないと思われるので、再開したほうが良いという話が主治医先生からありました。
私は、ベージニオは今はしなくてもいいのかと思う、ホルモン剤単剤でいきたい。もし、これから先、再発した時の切り札にベージニオを置いておきたい。という希望を伝えました。
休薬中に色々考えて、というか、下痢の副作用は日常生活に支障をきたすことが分かったので、それがイヤっていう気持ちが強くなったんですよね😅お金もやたらかかるし💧💧
主治医先生からの返答は、その考えは間違っていると。再発予防で若干残ったかもしれないガン細胞を叩くのと、再発して増加したガン細胞を同じ量の薬で叩くのでは違う、乳がんは他のガンに比べたら薬の種類は多いが、再発したら次々と薬があるといっても限界はある。
本人がしたくない薬を無理矢理すすめることはできないが、よく考えてほしい。
ベージニオが嫌ならTS-1も選択肢になるとのこと。
まとめたら、そういった内容のお話でした。
急がないので、来月の診察までに考えといてと言われました。
ベージニオ。。。誰か副作用の下痢にめちゃくちゃ効果ある薬開発して〜‼️
来月にはベージニオ再開してるような予感。
先日、術後1年検査に行ってきました。
予約の時間は夕方だったので、病院も患者さんが少なく、待ち時間なく全てスムーズ。
健側のマンモ、CT、血液、検尿、エコー、で終了。
マンモはなぜかほとんど痛み感じず😅やはり痛みに鈍感なのかなぁ。。以前もあまり痛くないって書いたような気がします。
CTはやはり術側右腕の上がりが悪くて、腕は言われた通りくらいには伸ばすことができたけど、肘が浮き気味。CTに入る時に上にあたるかも、と言われましたが、左の手首を掴んでみたら大丈夫ってこととなり無事検査ができました。掴んだら肘って下がるっけ？自分の体勢が良くわからなかったけど、検査ができたのでOK🙂
エコーも予約時間より、だいぶ早く検査できることになり、スムーズ〜。
けど、技師の人が同じ箇所を何度もみたり、画像を撮ったりすると、やっぱり不安になりますね、今回も同じ箇所を何度もみてたような気がするし、検査が終わって着替え中に検査システムの入力をしている画面をチラ見したら、イラストのマークで何やら印が書かれていたような。
心配し始めたら、なんでもネガティブ思考になってしまう悪いクセがでてしまいます😓
そんな感じで術後1年検査は終わり、結果は今月下旬の外来予約で。無事クリアしたいなぁ。
