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SHIHOのblog部屋〜

病気と向き合って2年…


みなさんは
大切にしている言葉はありますか?

わたしはもちろんあります。
ポジティブな、
前向きになる言葉です。
 

実はわたしの
大好きな次男が
前頭葉てんかんの病気を患っています。

もうすぐ中3ですが
中1になってすぐの4月に学校で
初めての発作。

その時のブログも書いています。
実は
その後の脳波の検査で、
前頭葉てんかんと判明し、
ずっとお薬飲んでいます。

突然の病気発覚でした。

2022年、中1の時はまだ良かった。
発作も頻繁にはなかったし、
病気なのも忘れる日々が多かった。
私はむしろ
すぐ治るじゃないかと思うくらい。

2023年
中2になり具合が悪くなることが多く、
学校を休みがちがなる。
とても心配。

知り合いの方からの誘いもあり最初の病院🏥を変え、大学病院に通う。

てんかんの痙攣を突然起こし、
倒れては、
薬を増やされ…

倒れては、
救急車を呼び、

結局、薬が増える日々…。

その度にわたしも会社を休んだり早退…。

わたしはてんかんという病気は初めて向き合った為よくわかってないが、
なんだかお薬が合ってない気がする。

制服きてちゃんと学校に行けると
それだけで感動。
当たり前ができる喜びを感じる。

私は昨年よく泣きました。
母が泣いて
どうにかなるもんじゃ
ないのに。

でも
なんともならない状況に
ただただ…
涙がしか出なかった。

京都の1人旅も
普段の神社仏閣巡りも

次男の病気が良くなるようにと…
お願いしちゃダメだからしないけど、
どうかどうか…と思った。


ほんとに
変われるものなら
わたしが病気になる。
変われるものなら、
変われるものならと…
何度思ったかわからない。


2024年
今年に入り昨年より学校を休みがち。
行っても早退…。

朝起きれなくて、
なんだか
うつ病か何かなんじゃないかと
不安になり
病院に行って検査したら

起立性調整障害だと言われ…

お薬をもらう。

また、お薬増えるのか…泣
次から次への病魔がやってきて、
ほんとつらかったなぁ。

血圧が低いから
朝、頭痛がして起きれなくてやる気がないらしい。


終業式の今日は行けた。

今しか見てないと不安で
てんかんという病気は治るのだろうか…
手術して治るのだろうか…

来月紹介状書いてもらって
宮城の東北大に通おうと決断する。

治った人のお話きいてみたいなぁ〜
てんかんのサークルとかないのかなぁ?

でもわたしは負けない。
泣いても
病気に負けないからね!!
親子で頑張っていくよ。
わたしは見守ることしかできないけど。。



2024.03.15
今日はお天気がいい,

長男の高校も
次男の中学校も
今日が終業式。

明日から春休み😀

なので午前中で終わるの。
早いなぁ。
次男をお迎えに行ってあげる前に
お洗濯を2回回して
お外に干して、
わたしは軽くジョギング🏃は出掛ける。

風が強いが
すごく気持ちいい✨

太陽の光で見えないが、
山形市9度あります。

太陽も出てるし
サングラス🕶️は外せないわ。


この前の早朝ランとは、
また違う気持ちよさに満足。

忙しい私には、
1人でできるスポーツが一番合うみたい。

でも以前していたダンスもしたいなぁ。
子供がもう少し大きくなってからだなぁ😉

ランチは
珈琲専科道で、パンケーキ🥞





美味しい✨
パンケーキってたまに食べたい🥞



小さな幸せ見つけるのが得意になった。

わたしの大切にしている言葉は

『まぁいいっか🩷』
『なんとかなる!大丈夫、大丈夫🥹』

です。
みなさんはある?




またね🩷

コメント一覧

shiho-ibu
@wisteria20210609 コメントありがとうございます。
わたしの一番真の部分の悩みです…。
とても自分ではどうにもすることができず、悩み苦しみ…希望わ口にするけど、心は張り裂けそうな日を送ってます。
でもわたし、負けません!
大好きな我が子ですから、
何がなんでも完治させるんだ!と強い母の想いです。
聞いてくれてありがとうございます。
いつもは前向きな私ですが、きっと大丈夫ですよね☺️
shiho-ibu
@uncle-ken2055 けんすけさんコメントありがとうございます。
ほんと、親のわたしにできることはなんだろう〜と考えさせられます…。
大好きな我が子です。
全力で向き合って、いずれ完治というか、
普通に暮らしていければ、
倒れなくなってくれる日を目指してやっていきます。
再来月から宮城の東北大に月一通うごとになりまそうです。
美味しいところ今度教えてくださいね。
wisteria20210609
shihoさん、いつも元気で幸せそうに見えるshihoさん。次男くんがそんなに大変な状況だなんて思いもしませんでした。
お母さん辛いね。泣きたくなるよね。
私もたっちゃんが病気だったら変わってあげたい。でも次男くんにとったら、お母さんが一番の太陽です。
shihoさんが、大丈夫!何とかなる!って明るく言ってくれることが、どれだけ次男くんの心の支えになっていることでしょう。
私もそんな母でありたいです。
どうか少しでも今の状況が改善していきますように…shihoさん家なら絶対大丈夫‼️
uncle-ken2055
けんすけ

こんばんは
親というのはいつも子供と変わってあげれたら。と思うものなんですね
僕のお袋も同じ事言ってましたし
僕の次男の時も親として無力さを感じ悔しかったです。大丈夫です👌前を向いて歩めばきっと大丈夫です。
shiho-ibu
@arigatounokurasi ここにいてありがとう、っていう言葉、
すごく見に染みます。
次男が痙攣で倒れた後、
お母さんごめんね。僕がいない方が楽だよね…
と言われました。
その時は、何言ってるのー!と怒りましたが、1人になった時、
子供にそんなことを言わせるなんて…と
色んな思いが溢れ出て、声を出して泣いてしまいました。
コメントありがとうございました。それだけで私には幸せです。
shiho-ibu
@orai 読んでいて涙が出ました。
コメントありがとうございます。
経験談をお話いただきありがとうございます。病気が発覚し手術を経験し、色んな葛藤があったと思います。
うちもそうでした…。
oraiさんは前向きに頑張っておられますね。
わたしも見習い、親子共々頑張っていきます。たまに辛く弱くなるけど…その時はまた聞いてください。お願いします。
人生、前に前向きに、楽しまなきゃ!
ですね。
わたしが少し強くならなくちゃ☺️まずは笑顔かな♡
shiho-ibu
けいこ様、コメント有難いです。
なんだかけいこ様にコメントいただけるだけで涙が出ます。

そうなの…。
ほんとは次男が病気を患っていて…
なかなか治らなくて…
てんかんの痙攣を見ると、
冷静に対処するけど…
5分以上の痙攣は救急車を呼ぶことになっているので。
でも冷静でいる私も、
1人になるとなんだか涙が止まらなくなって…。
それに出席日数が足りなくて、高校に入れるのかなぁ~とか、不安がたくさん…。
でも、親子共々頑張っていきますね。
病気になんか、負けてたまるか!!
って思います。✌️
たまに弱気になる私だけど、
またお話聞いてください。
shiho-ibu
@jt7k4njz コメント有難いです。
経験のお話を話していただきありがとうございます。
なんだか涙が出ます。
そこには色んな思いや葛藤があったと思います。
今も発作が起きず過ごされていることを知り、私も前向きになれましたし、希望が見えました。
大丈夫ですよね。
次男をストレスなくゆったりと、体調に合わせて過ごせるよう、私もサポートします。
病気に負けず、前向きに頑張っていきます。
ブログ最後まで読んでいただき、ありがとうございました。
shiho-ibu
@umemu0327 ウメムさん、
応援のコメント、ありがとうございます。
それがなによりも嬉しいです。
私の真の部分の悩みをブログに書きました。
ほんとは言わないでおこうかと思ったけど、
悩んで悩んで苦しんでるのも、私なので。
親子共々絶対乗り越えて頑張りますね。
これからも応援お願いします🙇
arigatounokurasi
しほさん
お辛いですよね…
だけど「なんとかなる、大丈夫」は
本当に素敵な言葉♡♡

私の好きな言葉は平凡だけど
「ありがとう」
自分にもありがとう
家族にも「ここにいてくれてありがとう」
です。
息子さん、よくなられることをお祈りしています。
orai
おはようございます。
私は2018年5月に腎細胞がんで余命14ヶ月の宣告を
受けました。
その翌年、脳に3カ所の転移が見つかりガンマナイフという
手術を二回行いました。
その後1年の経過観察を行い再発せずに現在に至っています。
腎細胞がんの方は抗がん剤で今も治療中です。
医療技術は日進月歩で必ず効果のある方法が見つかると
信じています。
必ず治る。大丈夫です。
Keiko(けいこ)
しほさん♡
そうか、、そうだったのねーー。
代わってあげたい!その気持ちすごくわかる。わかるよ!
だって 私が夫と神社仏閣巡りのきっかけは 息子のことがあったからだもの。

しほさん❤
応援しかできないけど 応援してるからね!!

しほさんは、とても素敵なママ\(^o^)/
jt7k4njz
てんかん発作でしたか!
🙄私のてんかん発作は、最初はTIA一過性脳虚血性発作ではないかなぁ~とDr.から話されて、でもCT検査とかもなく、後に完全意識喪失(スーパーでバタッと倒れました)結局、私の場合は、その時は脳腫瘍が原因だと説明でしたが、
過去の頭部CT検査データが偶々あって、
結局、脳腫瘍も過度なストレスが起因した発症原因で大きさの異常なスピードも五年でこの大きさは聞いた事がないと脳神経外科の先生も😳驚かれていましたが、ストレス=自律神経の乱れで、ホルモンバランスやら色んな免疫系が破壊されるから、脳腫瘍も蜂窩織炎も逆流性食道炎、腸、症状の一つ一つが簡単な言葉だとストレスしかないと、長い時間が示した原因でした。抗てんかん薬(予防のお薬と聞いています。)最初は2種類飲んでフィコンパ・イーケプラ、今はイーケプラだけに少し減薬して三年ちょっと、てんかん発作は今の所一度も起きないで日々のblog通りです。(もっとも、疲労しないようにと、無理はなるべく避けて、ゆっくりした生活に身を置く努力だけはできる予防だと思って気をつけています。)

ちょっと長いコメントになりました。🙇‍♂️
心配ですよね!
てんかん発作と聞いて人事ではないな~と!
熱がこもりました📝
umemu0327
SHIHOさん なんとかなるよ!
応援してるよ👍

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