●9日は大阪～のつづき ムコ多糖症 ドラッグラグ

昼から講演に行ってきました。



今回は仕事以外に色んな講演や色んな所にいかせて頂くのですが
ドラッグラグ

色んな所で助かるかもしれない命が認可まち
そんなお話です。

今回は、ご自身の息子さんのお話で。
ムコ多糖症　を診断されてからの
家族の活動をお話されました。

ムコ多糖症　は成人になるまでに亡くなってしまう率が高い難病です。

新薬がないのでその頃は
助かる事は骨髄移植だけ。。。

型が一致するのがとっても難しい。
本当なんですよね。
私のまわりでも
何度かそんなお話も聞いてました（身近に骨髄移植で一致しなくて・・・とか）が


やはり、難しい。
さらに私みたいに血液になんらか原因があると
（入院してからの私は独身時みたいに献血も出来ない）
それも出来ない。そうか、健康である事は誰かの為、何とか
なるチャンス事もうばっているんだ。（やはり健康であらねば）

さらに新薬が出来認可がおりるのに
時間がかかる。
数年前、厚生労働省の舛添さんが異例のスピード1年ちょっとでおりた
新薬を今この息子さんがつかわれています。

ただそこまでの道のりも大変だったそうです。
でもまだこの病気にも7つも種類がありまだまだいっぱい
※知っていますか？卵巣がんの新楽なんて8年たってもまだらしいです。

いろんな方のいろんな力がそこまで動いた。

その一つが

「てるてるいのち」チャリティーライブ

色んなお話をして頂きました。
知らない事の無知。

私夫婦には子供がいませんが
やはり子供は大事。
それは個人だけではなく地域でそして社会的にもそうだと思います。

新薬に時間が本当にかかりすぎているのは
本当に悲しいなと平均4年だそうです。
でも世界的には38位ぐらい。。。先進国なのに。

色んな事をもっと知りたい方は
今回の講演

中井まり　さんのブログをどうぞ。

http://www.muconet-t.jp/

暑い中、本にサインを頂きました。有難うございました。


頑張ってヒマワリ咲かせます。

で、ジョギングです。健康な血液にする為に。

●今日は大阪ですで日帰りで帰ります

今日は朝から大阪です
車で～ビュン

今日は日帰り～
夕方から帰ります

天気で良かったわ～

今大学用blog作成と～
ツィタ－いつからしようか検討中～

マメやない私は出来るのでしょうか～

このblogもガンバラねば

でも今年は頑張って更新してる方なんですが～

でも気が着いたらね二三日たってビックリ

いかんですよね～

そうそう今日は神戸でコジマジックロケ 私は大阪から応援を～頑張れ皆～