いよいよ明日入院！

入院を前日に控え、

やっと…

この痛みから

この寝たきり生活から

開放される…😂😂😂😂😂😂

という気持ちが９、

どんな治療をするのだろう…😭😭😭

という不安が１。

でも耐えれば治ると思うと

耐えるしかない、と前向きになれる。

ここまで症状や検査のことを

中心に書いてきたが、

正直、精神的負担はかなり大きかった。

何より、

病気になってから

主人との関係に変化があった。

主人は幸い(？)

仕事を諸事情で休職しているため、

この一か月間、

家事など身の回りのこと

病院への送り迎え

動ける時は一緒に散歩

私が食べたいものを作ったり、

買ってきてくれたり……

全てやってくれた。

でも、

闘病生活が長くなればなるほど

私のストレスは増え、

気持ちまで弱っていく。

さらに、ちょっとしたことでも

イラつくようになってしまった。

そんな私を毎日見ているのは

しんどくなってくるのだろう。

シャキッとしなさい！

元気を出して！

泣かない！

仕事のことは気にしない！

全部食べなさい！

と…

私のことを思って言ってくれてる

ことは分かっているものの、

受け入れる心の余裕がなかった…

そりゃ元気が出るなら

シャキッとしたいわ‼️

元気に働いたり、生活したいわ‼️

ご飯も全部食べたいわ‼️

泣きたくもないわ‼️😭😭😭

こんな生活続けて

いつも前向きなんて無理だーーー‼️😭

と、

また泣く…

そんなやりとりが

これまで何度かあった。

もっと理解して寄り添ってほしい。

いや、十分理解してやってくれてる。

ありがたい。

でも怠けてるんじゃない。

しんどいから寝てるんだよ！！

分かってよー！！

と…

耐えていたものが

何かをきっかけに

爆発した。

寝ていると痛みが引くため、

一見元気なように見える。

そのため、

「怠け病」と言われ、

周りから理解してもらえないことが

多いとネットに書かれていた。

低髄液圧症と戦うことの裏にある

精神的なしんどさ、苦しさが

あることを知った。

同時に、自分の弱さも思い知った。

治ることが分かっているだけ

マシなのに…。

癌や白血病などの難病で、

長年苦しんでる患者さんやそのご家族は

もっともっと辛いのだろう。

「闘病」は、言葉の通り、

色々な苦しさとの戦いだ。

患者さん、そのご家族の

心のケア、

少しでも安らげる環境

がとても大事なのだと

学ぶことができた。

入院までの検査、症状

<入院までの検査>

1.22

脳のMRIを撮った。

造影剤を血液を通して入れるのだが、

左腕で２回失敗…

先生の

「刺さらない…」

「はぁ…」

というため息に不安が増した😨

右腕に変え、

血が溢れ出てきてしまい、

先生慌てて拭くが、

なんとか成功。

先生の手が震えていた💦

血や痛みが苦手な私は、

緊張と不安で、

手が冷や汗でびしょびしょだった💦

造影剤は吐き気や熱っぽさなどの

副作用がある人がいるらしいが、

私は特になし。

検査を終えて、

診察室に行った。

MRIの結果

脳の上に、白い造影剤が

うっすらと写っていた。

髄液が減り、

脳の上に隙間ができていることが

分かった。

脳が下がっているのは、

造影剤を使わないと

確認が出来ないらしい。

1.29

腰のMRIを撮った。

今回は造影剤がないので一安心☺️

この結果でも、

腰の骨周辺に白いモヤモヤが写っていた。

そこから漏れているのか、

そこに漏れたものが溜まっているのかは

分からないらしい。

だが、すべての検査で、

髄液の漏れが確認された。

<症状>

1.22の検査後あたりから、

頭、首の痛みに加えて、

・波酔いのようなフワフワ感

・音がワーンと響いて聞こえる

・ゴーッと何かが流れるような

　音が聞こえる

などの症状も出てきた。

フワフワ酔った感じで、気分が悪く

食欲が減った。

美味しいものを美味しいと思って

たくさん食べられていたのは

健康だったからなのだと、

改めて実感。

先生に

これらも低髄液圧症の症状なのか聞いたが

「分からない」とのこと。

心配したりストレスを溜めたりすると

色んな症状が出てきてしまうから、

テレビなど見て

気を紛らわすことが大事。

しっかり治療するから、

私を信じて、任せてください。

と✨✨

これまた頼もしい先生のお言葉に

感激😍✨✨✨✨

先生を信じて

身を委ねようと思った。

入院まであと３日‼️

まずはここまでよく頑張った。

と自分を褒めたい😂

やっときた診察日

1.21

やっと…

やっと…

この日がやってきた

14:00

都内のS王病院に

車で１時間ほどで着いた。

誰に話しても

知ってると言うほど

有名な病院らしい。

ロビーにグラウンドピアノ。

病院なのにセレブっぽい人がいる。

(この人はどこが悪いのだろう、お出かけ？と思うような見た目…)

下調べしていたように

芸能人御用達、というのは

あながち間違いではなさそうだ。

14:30〜診察の予定だったが、

なかなかの患者さんの数…

診察室前の待合椅子は

ほぼ空きがない状況だった。

待っている間に、

おさまっていた頭痛が始まった…

15:00

やっと診察室へ呼ばれる。

ネットで調べていたT先生が

いらっしゃった。

入った瞬間、

「キツいでしょ。寝ていいよ」

と、ベッドに横にならせてくれた。

優しい………😂✨✨✨

これまでの病院とは、

明らかに扱いが違うことに感動。

まず、私の症状から

ほぼ「低髄液圧症」で間違いないと思う、

とのこと。

(もし違ったら、心臓の病気の可能性が、

と言われ、不安になった😨)

ひとまず

採血、首のMRIをとってほしい、

とのことで、

その日に検査。

検査を終え、また診察室に行った。

先生から、

「低髄液圧症、間違いないです」

とはっきり診断された。

MRIの首の写真を見せながら、

ここが漏れね、と教えてくれた。

首の中の膜の周りに、

モヤモヤと白いものが滲んでいた。

本当に髄液が漏れてる…

(症状後すぐのMRIでは、

漏れが確認できないことが多いらしい)

でも、「可能性」が

100%「診断」に変わり、安心。

・95%の人が治療をすれば治る。

・髄液が減り、脳が下がることで、

　頭の中で出血する恐れがあるため、

　とにかく安静にするように。

・入院を3泊4日し、治療をする。

　その後は2週間安静。

・入院までにも、いくつか検査を行う。

と、具体的な話をされた。

病気を熟知してくれていて

辛さに寄り添ってくれる

お医者さんに出会えたこと

治療の方向性が見えたこと

が、とても嬉しかった。

診断書を書いてもらい、

すぐ職場に連絡。

２月中旬まで、

仕事を休むことが確定した。

今週も休みます…

と連絡する申し訳なさ、罪悪感？を

感じる必要がなくなった。

18:30

長い診察、検査を終え、

病院を出た。

一日4万円超えする室料

(４日なので16万…😨)に、

さらに病気が悪化しそうになったのだが…

(保険には入っていない)

お金のことは忘れて

治療に専念することにしよう。

と言い聞かせた。。

診察されるまでの症状

<診察までの９日間の症状>

起立性の頭痛に加え、

首の痛みも感じるようになった。

頭は、重りがズンとのしかかるような…

首はツーンと頭に引っ張られるような…

そんな痛みだった。

でも、以前のように

座ってすぐに、倒れ込むほどの

痛みではなくなった。

午前中は

痛みが弱く、

犬と散歩したり、

(日によっては軽快に

日によっては、頭に耐えながら…)

庭のベンチに座って過ごしたり

できる日が増えた。

3食のうち2食は

座って食事ができるようにもなった。

保存的治療で

良くなってきているのか…

と、期待した。

でも、雨の日には

朝でも調子が悪く、

天気の気圧が関係しているように感じた。

診察２日前には、

朝〜夕方あたりまで

ひどい痛みはなく、

「この調子なら

仕事復帰できるかも！！」

と思い、

座ってパソコンに向かってみたりもした。

これまで仕事をするパワーは無かったが、

この日は仕事ができるほど

痛みが引いていた。

「もう仕事に行ける！！」と

主人に話すも、

「まだ治ったか分からないし、

体力も落ちてるから、行くな」

と一喝された。

仕事を休んで迷惑をかけている罪悪感。

体調が悪いと割り切れるのだが、

良くなってくると、

今日は行けたかもしれない…

という気持ちになってくる。

元気なのにさぼってしまったような

気持ち。

職場は理解があり、

休みの連絡を入れても、

気にしないで、と言ってくれるが、

人不足の職場。

絶対に大変に違いない…

病気のこと、仕事のこと、

精神的疲労が多く、

夜中に主人に泣きついた。

とにかくあと２日で診察。

そこで全ては分かるわけで、

一通り泣いたら

スッキリして寝ることができた。

低髄液圧症と診断されて

1.6〜

とにかくたくさんの水を飲み、

安静にしている(保存的治療という)

ように言われた為、

一日2リットルを目指して飲み、

出来るだけ寝ているようにした。

が、

普段から水を沢山飲む習慣が

ついていないため

なかなかきつい

でも治すためにはと、

頑張って飲んだ。

頭が痛い中、

頻繁にトイレに行かねばならず、

大変だった。

1.11月曜日(成人の日)

頭痛はまだおさまることなく、

当分の間、仕事復帰は

なかなか難しいことを職場の人に伝えた。

1.12

保存的治療で治る人もいるようだが、

いつまでも

こうしてるわけにはいかないと思い、

紹介状を書いてもらった、

都内のS王病院に予約の電話を入れた。

すぐにでも診て欲しかったのだが、

診察の予約がとれたのは

なんと1/21…

1週間以上も待たなくてはならなかった…

その9日間が、

本当ーーーーーーに

長かった………

もっと早く電話していれば

よかったと思った…。