先に結論を申し上げます。
『小生をお使いください。それ以外の選択肢はないです。』
昨日に続き、現代ビジネス(2020年6月6日配信)より引用します。
「あなたの病名はALSです」人気声優が難病を告知された日の話
〈名無しの権兵衛病の正体を突き止める!〉
この思いで突っ走ってきた半年余りを経て、ようやく病名を突き止める事が出来ました。
病名は「ALS(筋萎縮性側索硬化症)」でした。
さぁ、もう名無しの権兵衛病ではありません、これからはこのALSをどのように治療していくかになるはずです。
ところが、この病気は思っていた以上に厄介な病気なのでした。
2019年10月にALSを発症していることを公表した、声優の津久井教生さん。ニャンちゅうの声で人気も高く、精力的に朗読劇なども行って来た津久井さんが自身の身体に異変を感じたのは、2019年3月のことでした。突然転んだ日から、歩行が困難になるほどになったのです。しかし病名を特定するまでには、医師と信頼関係を積み重ね、痛い検査を乗り越えて半年の時間を要しました。
現在治療中の津久井さんが率直な闘病生活を綴る連載「ALSと生きる」の第4回は、告知をされた時のお話を伝えていただきます。
「最終的には筋肉が動かなくなる」
検査入院でALSであることを診断してくれた主治医は、たくさんの資料を渡してくれました。そしてどのようにしてこの病気だと確定するに至ったかを、長い時間をかけて説明してくれました。この時に「病名を絞るには90%以上の確証をもってして告知できる事、それでもまだ100%ではない事」なども話し、今後の経過観察も大切であると伝えられました。
そしてALSの説明に関しても「難病」というカテゴリーの話から、10万人に数人の患者数であり、現状で1万人余りのALS患者がいるという現状の話をされました。
〈ALSとはどのような病気なのでしょうか?〉
医師からはこう告げられました。
「筋萎縮性側索硬化症(ALS)とは、手足・のど・舌の筋肉や呼吸に必要な筋肉がだんだんやせて力がなくなっていく病気です。大きく分けると上肢から始まるタイプや下肢から始まるタイプが多いです、津久井さんは下肢から始まるタイプであると思われます。
筋肉が動かなくなるので筋肉の病気と思われがちですが、そうではなく、筋肉を動かし、かつ運動をつかさどる神経『運動ニューロン』が障害をうけて症状が出ているのです。どういうことかと言うと、脳から『手足を動かせ』という命令が伝わりにくくなることにより、力が弱くなり、その結果筋肉がやせていきます。ものすごい個人差があるのですが、最終的には全身の筋肉が動かなくなります。しかしその一方で、体の感覚、視力や聴力、内臓機能などは概ね正常に保たれることが認められています」
この話の後、自宅に帰ってから自分でもネットで調べてみると、「早ければ3年くらいで意識があるままに体が動かなくなり死に到る疾患である」と記されていました。
〈治療法はないのですか?〉
その後も主治医はしっかりと長い時間をかけて資料と共に病気についての説明をしてくれました。しかし、ALSの「治療法」に関しては驚くほど短い時間での説明になりました。
「このALSは現在において確たる治療法がありません。進行を遅らせると言われているものが、わずかに認定されているだけです。ALSとはそういう難病です」
「治療法がないのですか?」
「はい、リルゾールという飲み薬とラジカットという点滴がありますが、あくまでも進行を遅らせるという治療になります」
「この2つだけですか?」
「他にも現在色々な治験が行われていますが、認定されている代表的なものはこの2つです」
話はここで終わりました。
ある程度覚悟していたとはいえショックでした。いえ、大ショックでした。
病名が分かれば治療法が確立し、それに向かって主治医と進んでいくものであると思っていたので、盛大な肩透かしを食らった感じです。
「他に何か質問はありますか?」
「何かやることってありますか?」
「やること?」
「何かこのALSってやつに対してやれることです」
「好きな事をやってください」
「好きな事?」
「ご自分が良いと思われることです。」
ALSという疾患は、確固たる治療法をバックボーンとして、治療を進めていく事が出来ない病気なのです。その上にものすごく病状の個人差が激しいものなのです。
以下略
小生のブログ内容についてどのように思われているのでしょう。
恐らく、肩書のある方は、端から相手にしないし、医学的な知識のある方からすれば「あり得ない」となることでしょう。
昨日のブログ内容「片田舎で“ガンの特効薬”が完成している」などは、もってのほかの話になるのではありませんか?
ALSについても、既に治療法を確立しています。
このことにつきましても、何度かお伝えしています。
ALSにり患された著名人の方に対しても、真面目に呼びかけています。
世界の英知を集め、お金をつぎ込んでも難しいと思われます。
患者数も少ないので、研究する方の力の入れようも変わってきます。難病と指定されている病気については、ほぼ、そのことが当てはまります。研究が進みにくい世の中の事情があります。
是非とも小生をご利用ください。
難病全てを治したことはありませんが、恐らく全ての難病に対して効果があるハズです。
難病患者の方は社会の中でマイノリティです。そこに光が当たることは、今後も難しいと思います。
公的機関の方々及び様々な難病協会の方、小生のHPよりお越しになってみてください。
光を当てることが出来ると考えています。
一点突破全面展開できることを切に願っています。
病気から人類を開放することができる能力をいただいています。
協力は惜しみません。
お気軽にご利用ください。
難病でお困りの方から料金をいただくようなことは考えていません。無料です。
救世主 三奈三奈央人