まだかな～まだだよ～

脊髄でも難病認定された場合は待遇が全く違うことですね。　

脊髄液が漏れて様々な症状で苦しむ、脳脊髄液減少症（低髄液圧症候群・脳脊髄液漏出症）は未だにまだだよ～難病指定されてません。　実費負担する患者さんが大勢の人がいます。　　その差を作り上げた方々がいること…は事実ですし…　昨日の毎日新聞記事を読んでたらこの差は何故かしらね　　数日結局寝込む日々を過ごす…私ですが…天候不順かな。。。完治したいけれどなかなか難しいですね。

台風24号は「ヤマネコ」由来は
tenki.jp 2022年11月13日

　　　　↑　離れた場所に台風24号情報ありですね。。。やはり体調不良は。。天候不順か(T_T)

　　　　　　今週は気温が下がるらしいで寒暖の差が激しい、体調管理はお気を付けください。

 

 

 

　難病でも安心して働ける社会を 就労支援策、フォーラムで議論

全国の難病患者団体などが意見を交わす「難病・慢性疾患全国フォーラム」が12日、東京都内で開かれ、社会参加のための就労支援のあり方について議論した。当事者からは「難病患者が安心して働ける社会を実現してほしい」との声が上がった。

　フォーラムは13回目の開催で、新型コロナウイルス感染症の流行以降3年ぶりに対面実施が実現。オンライン配信とのハイブリッド開催となった。

　就労支援をテーマにしたパネル討論では患者と厚生労働省の担当者ら7人が議論した。

登壇した脊髄（せきずい）小脳変性症患者で認定NPO法人「全国SCD・MSA友の会」事務局次長の岩崎恵介さんは、障害者手帳の交付を受ける前は、就職活動が困難を極めた自身の経験を紹介。障害者手帳の交付前であっても、「（難病を証明する）難病手帳の交付によって就職しやすい社会が実現してほしい」と訴えた。

　厚労省の担当者は「難病対策の制度を作った後も、制度が現場で生きるよう注意しながら、就労施策が充実するように努めたい」と語った。

　開会中の臨時国会では、申請日を起点に支給されている医療費について、診断を受けた日にさかのぼることなどを盛り込んだ難病法の改正案が審議されており、フォーラムでは早期の成立を求める声が上がった。【金秀蓮】　　　(毎日新聞) – 2022年11月12日(土) 20時16分