一応あぁちゃん病状memo

脳脊髄液漏れによる、様々な症状の記録を読んで下さり感謝。

チューリップ咲く

2024年04月27日 | 今年度

 

 朝から気温が上がらずに寒い一日になりそう。なんか、雨でも降りそうで降らないよう、曇ってます。一昨日から頭痛があり寝れないので寝不足で今日も一日中頭が痛い。

 寒かったふゆがさり、はるになって花が咲く春がきた。梅が咲いたとお花の便りをこの前ニュースで聞いたが桜が咲いて、さくらは葉桜になって、ツツジが咲くのも、散る・・

寒暖差が激しいので体調不良が続く、もう少しの辛抱・・。

今日は何時だか撮ったチューリップの写真を一枚アップ。

 病状の辛さを知らない人々も多い、理解されてない病気を貰い事故..長年闘病中。病気の「デパートメントストア」ともいう、脳脊髄液減少症をgoo辞書を調べてたら(2018年4月頃だと思うが・・)症状が書いてあった。

↓         

『脳脊髄液減少症のうせきずいえき‐げんしょうしょう【脳脊髄液減少症】脳脊髄液が漏出・産生低下などによって減少することにより、頭痛・頸部痛・めまい・耳鳴りなどの・・・

脳脊髄液減少症は、低髄液圧症候群と類似した病態であるものの、脳脊髄液減少症の場合、多くの症例で髄液圧は正常範囲内にあり、その原因は、髄液の漏出にある。医学界の常識では長らく「髄液はめったに漏れない」とされており、したがって、脳脊髄液減少症はほとんど病気として認められていなかった。  しかし、2000年に当時、平塚共済病院脳神経外科部長であった篠永正道が「髄液が漏れている患者が言われてきたよりも非常に多い」ことを発見。篠永は2002年に学会で発表するも、医学界ではほとんど注目されなかった。そこで篠永らは独自に脳髄液減少症研究会(山王病院Dr.美馬達夫とDr.高橋浩一)を立ち上げ、治療や研究を進めることになった。患者、医師らによってNPO法人・脳脊髄液減少症患者・家族支援協会が設立され、全国的な普及活動も展開された。

症状: 

頚部痛、全身倦怠、起立性頭痛、背部痛、視力障害、視力低下、視野異常、羞明、視覚異常、めまい、吐き気、聴力障害、顎関節症、頭重感、坐骨神経痛、上肢痛、顔面痛、筋肉痛、腰痛、肩甲骨間痛、脳神経症状、聴神経、耳鳴り、聴力低下、聴力過敏、耳閉感、三叉神経、顔面違和感 (顔面しびれ・顔面神経麻痺)、開口障害 (顎関節症)、迷走神経、自律神経障害 (動悸・発汗異常・体温調節障害・腸管運動障害等)、目のぼやけ、眼振、動眼神経麻痺(瞳孔散大)、眼瞼下垂、複視、光過敏、外転神経麻痺、味覚障害、嗅覚障害、咽喉違和感、発声障害、嚥下障害、高次脳機能障害、集中力低下、思考力低下、記憶力低下、鬱、睡眠障害、内分泌障害、月経異常、インポテンツ、乳汁分泌等、免疫異常、易感染症、アレルギー、易疲労感、食欲低下、電磁波過敏症、意識障害、無欲、小脳失調、歩行障害、パーキンソン症候群、認知症、上肢のしびれ、神経根症、直腸膀胱障害、頚部硬直、慢性脱水症状、痩せ 等』

 

 

困難な状況が20年以上過ぎても大きな変化は見られないままですが・・

私の体調は改善されだようで辛くなって、寝込んたり・・

まだまだこれからも、諦めず生きていくわ。

 

2024年4月27日土曜日雨のち曇り空。

世間はゴールデンウィークで楽しく、

国内・海外旅行へお出掛けする人々達で賑やかだねーウンウン♪

あぁぁ~羨ましいなぁ(笑)

 


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