日向ぼっこ

大腸ガンになっても生きて行く

腹膜播種の疑い

2019-04-26 20:40:00 | 日記
ペットCTと造影CTの結果で、場所の特定も未だよく分からない腫瘍が、もし腹膜播種ならとパニックになり、セカンドオピニオンで腹膜播種の専門科が有る病院に行ってきました。
 
予約時間より約3時間近く待ちまして、ようやく診察室に呼ばれました。
主人と娘の3人で、Y先生のいる部屋に入ると、Y先生は紹介状と一緒に持参しペットCTと造影CTの画像をみながら、開口一番リンパか腹膜の再発転移かな?
見えるのは1ヶ所やけど、腹膜播種ならお腹を開けたら7個位見つかる。
でも未だ1ヶ所しか見えてないから、手術したら5年生存率は50%位になるかな?
転移しやすい臓器と腹膜を切除して、温熱療法をして見えてないガンを叩く。
そうしないと治らない。
抗がん剤ではガンは治せない。
抗がん剤だけでは5年生存率は4%。
しかし術前に抗がん剤をした方が良いから、すぐに治療を始めた方が良い。
 
あー、もうどうしたら良いのか?
 
この甘い誘惑に乗ってしまったら、もう今の病院には戻れない。
Y先生は優しい感じであったが、本当に信じて命を任せる事が出来るのだろうか?
この先生の手術を受けると、もう他の病院に引き取り先が無くなる可能性がある。
ガン難民になる可能性も大きい。
 
でもこの手術をしているところは、日本でも数ヶ所である。
 
5月の連休明けには、現在の病院の診察がある。
抗がん剤治療を受ける返事はする気持ちにはなったが、未だ迷っている。
 
悩みはつきません。😓
 

ガン支援センター

2019-04-23 21:53:00 | 日記
先日、セカンドオピニオンの事や患者会の事を聞く為に、病院内に設置されているがん支援センターに電話した話です。
 
私はこの病院にかかってから4年半も経つのに、初めて利用させて頂きました。
余命を告げられてパニックになりながら、もう他に治療方法は無いのか、助かる道は全く無いのか?
抗がん剤を使用する場合でも、静脈注射からでは無くお腹から直接散布する方法とはどのようなものなのか?
そんなこんなで、病院内に有る患者会に参加させてもらいました。
患者会では、終末医療のセミナーや各部位毎のがんの方々に集まっての情報交換会が有りました。
身につまされる内容に、一緒に参加した娘と涙を流してしまいました。
 
また、セカンドオピニオンの依頼もお願いしました。
しかし、このセカンドオピニオンはハードルが高かったです。
 
先ず、腹膜播種に詳しい病院をと考え、腹膜播種センターのある病院を探しました。
そこには、標準治療では認められていない治療をされる先生がおられ、日本だけでは無く海外からも治療困難な腹膜播種に苦しむ患者が尋ねて来られるみたいです。
私も治療方法に興味を持ち、早速連絡を取りましたが、この病院ではセカンドオピニオンとして予約を取っていないと言われました。
その先生と話をしたい場合は、診察として予約を取るしかないと言われました。
それも、現在の病院を通して予約を入れ、紹介状を持参する事を求められました。
 
がん支援センターのお力を借りて、何とか診察予約は取る事が出来たのですが、先生への紹介状の依頼が大変でした。
 
診察日に話しを切り出すと、たちまち先生は腹膜播種センターに行く事を反対されました。
なぜ、標準治療でもなくてエビデンスのない治療を受けたいと思うのかとか、今の病院の治療が最善の治療で有ると言われました。
腫瘍内科の主治医は若いので、反対しながらだんだん熱くなっていくのが分かります。
 
主治医の言われる事も正論だと思います。
確かに現在の病院は癌の専門病院だし、患者数や臨床数も多く、先生達も優秀な方が多い病院です。
しかし、大きな組織である故に、危険な賭けには絶対出ません。安全でない事はしないのです。
 
先生は、それでも行きたいなら紹介状は書くけど、あちらで治療を受けるなら、この病院は終診しますと言われました。
 
いやいや、セカンドオピニオンとして他の治療法にどんなものが有るか情報収集したいだけで、転院したいとは言っとりません。
ただ、セカンドオピニオンを受け付けてないので、診察予約して聞きに行くだけです。
 
医学界って、セカンドオピニオンは患者の権利ですと言いながら、実際行こうとすると露骨に嫌がるのですね。💦😩
 
紹介状、セカンドオピニオンを受けたい病院の診察日の午前中に取りに行きます。
バタバタしますが、文句も言えない立場です。
 
何か自分の人生の選択が、ゴタゴタしてくると全て投げ出して、逃げたくなります。😓
 
でも自分が最後の時を、本当にどう過ごしたいのか見つめ考える時間にもなっていると思います。
納得して治療も受けたいし、後悔もしたく有りません。
私は、人生を終えるなら出来るだけ辛い、痛い、苦しいのが嫌なのです。
そういう選択が出来るのが一番なんですが…。😰
 
 
 
#大腸がん #セカンドオピニオン #腹膜播種
#抗がん剤 #がん支援センター #患者会
 

奇跡の一枚

2019-04-19 22:32:00 | 日記
今日は朝から市内に出て、奇跡の一枚を撮りに行きました。
 
余命宣告を受けてから、しばらくの間は凹んでいたのですが、何か凹んでいるだけでは時間がもったいない…と、急にセカンドオピニオンを探し始めたり、ガン支援センターに患者会の事やセカンドオピニオンの手続きの段取りを聞いてみたりしました。
 
抗がん剤治療しても治るのではなく、延命するだけ。
抗がん剤は薬になるだけでなく、毒にもなる。
副作用にいつまで耐えられるのかも分からないけど、いつまでも続けられる訳もない。
抗がん剤治療を始めたら、髪の毛が無くなる可能性は高いので、ボロボロになる前に自分を残しておきたかった。
遺影になるかも知れないので、納得の一枚が欲しかったのです。
 
奇跡の一枚のお店は完全予約制で、予約の時間に行くと先ずはコースの説明から始まり、どのようなイメージで変身するかを選択します。
それからデコルテを出す簡易的な部屋着みたい服に着替えて、メイク台の前に座ります。
メイクが始まり、付けまつげやアイライン引いて、普段よりかなり濃いメイクです。
ヘアスタイルも相談しながら、セットしていきます。
いよいよメイクとヘアが完成したら、一枚の布をドレスのように仕立てます。
これで、スタンバイOkです。
 
カメラ前にいくと、直ぐ目の下にラフ板が置いてありました。
背筋を伸ばせやら、右向け、左向け、上向け、下向けと指示されて、写真は撮り進められました。
 
12枚程撮影したら終了し、モニターで確認して、その中から2枚選択しました。
 
2週間程で自宅に届く予定です。

治療法の選択

2019-04-16 19:39:00 | 日記
今日は、ハローワークに行ってきました。
 
職業訓練を受講した者の義務が有り、就職相談と応募しないといけません。
先月は検査前に一社面接に行き、不合格でした。😰
 
まぁ結果的に癌の転移が見つかったので、合格していても、しばらくは働く事が出来ませんでした。💦
良かった、良かった。 と言う事にして。
 
22日の診察日までに、治療法の選択をしなくてはなりません。
今日、抗がん剤をした方が長生き出来るならなんて思っていても、明日は、やはり抗がん剤は毒で効く訳が無いと思ってしまう。
 
結局、未だ気持ちが固まらない。
 
病院のがん相談支援センターにも電話して相談してみたり、患者会に参加しようと思ってみたり、セカンドオピニオンを受けようと、岸和田徳州会病院に電話してみたり、再度 癌治療専門アドバイザーの本村さんのアドバイスを受けてみようかと思ったりしていました。
 
ハァ、疲れた😩
何か、もう疲れました。
あなたならどうする? と聞きたいです。
 
#大腸がん #腹膜播種 #ステージ #転移性卵巣がん
#抗がん剤 #ハローワーク
 

腫瘍内科初診日②

2019-04-13 19:40:00 | 日記
昨日、腫瘍内科の診察を受けてきました。
 
初診なので、まずは自己紹介からなんですが、女医さんのお名前が偶然にも私の旧姓と同性同名でした。😳
ご縁が有るのかなぁなどと言いながら、診察と言うよりカウンセリングが始まりました。
 
当然、腫瘍内科の先生なので、抗がん剤治療ありきのお話です。
 
私が抗がん剤拒否派なので、私の話を否定しないように気を使われているのが分かりました。
最初の大腸がん術後補助療法のゼローダの服用日記を見せたら、よく頑張ったねと褒められ、卵巣転移の術後補助療法を断った事は決して否定されませんでした。
そして、今回も延命治療の抗がん剤の内容を話し始められました。
殆どインターネットなどで得た情報と同じでしたが、遺伝子検査をする事を聞いて、少し興味が湧きました。
しかし、遺伝子検査と言っても1種類のラス遺伝子検査だけと言うことで、少しガッカリ。
プレシジョンメディションなどは、やはり実施されていません。高価な検査ですしね。💦
ゲノム治療も一次治療が終わってからの話しらしいです。初めからは、出来ないと言われました。
 
出来たら、私は分子的標的薬やゲノム治療でやってほしい。
お金は無いけど💴😥
 
結局、説明だけ受けて帰って来ました。
次は、また造影CTを撮り、11月の画像と比較するそうです。
その画像の変化で、ガンの顔つきを見ると言われてました。
その後、診察の予約が入っています。
 
22日までに、気持ちを決めれるでしょうか?🥺
 
 
#大腸ガン #抗がん剤 #腹膜播種 #腫瘍内科