ちゃむの趣味の部屋

気になったことや楽しかったことなど。
写真。イラストなど。よろしくお願いします。

2月に入院

2024-04-26 22:08:40 | 持病の話など
去年。10月に検査で久しぶりにCT検査をしました。
11月も「なんか気になるものがあるから」と言われて、またCT検査したのですけど。
12月。担当医からスマホに直接電話がかかってきて。
「ちょっと呼吸器内科に行ってきて〜」

そして告げられたのが。
医者「間違いなく肺癌です」
私「その場合、みなさんどうされてるんですか?」
医者「早期の癌なので、早いうちに入院して手術してます」
私「ええ? 肺癌?!間違いないんですか??」
医者「ほぼ、間違いありません」

初期の肺癌だったんだけど……。


もちろん自分のショックはありましたが、仕事場の人にも家族にも心配かけることになってしまったので。
「初期だから大丈夫だよー。すぐ戻ってくるからー-」
って何度も言って。
2月に入院して手術することになったわけです。




入院と手術

2/5に入院。手術での入院は幼稚園児の時の骨折以来です。
不安な部分も大きかったのですが、バタバタとしてましたね。

大学病院まで弟と姉に送ってもらう。→入院の手続き→入院
入院して次の日はもう朝の9時頃には手術して。
麻酔から覚めて手術室から病室に移動。



手術後すぐは熱も出て痛かったんですが、
ステロイドの点滴投与もありました(これは難病治療のほうの膠原科の担当医の指示で。体力がないためだと言ってたけど)
次の日にはもうリハビリ。
機械を引きづりながら歩いてみたりして。
洗髪車で髪洗ってもらって。シャワー浴できるようになって。
3日後には、術後問題なさそうだし、もう退院していいと言われました。
私は2週間くらいを考えていたので、
「いくら何でも早くない??」と思いつつ。
弟の奥さんと姉に迎えに来てもらってバタバタと退院しました。

数日間は、少し手術の跡が痛む感じで痛み止め飲んだりしてましたが。
手術は傷がほとんど残らないロボット手術だったようです。
初期だったから、これくらいだったんだと思ってます。

医療費

癌は手術費用が高額だと良く聞いてたので、医療費を心配していました。
手術費用も高額医療のときに利用できる国の制度、限度額医療証 を利用したのと、早く退院できたので思ってたより安くすみました。
それと親がかけていた医療保険が出たので。
ちょっとホッとしたところです。

術後

術後の経過は検査の結果、良かったようで、ちゃんと癌は切除されてたようです。
経過は半年後くらいの検査で良いとのことでした。

あー。良かった。
気持ち的にも、いろんな意味で、ひと段落したー-。という気分です。



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持病の話 本当に大変な人が受けれる支援について。

2023-04-12 18:08:27 | 持病の話など

人生初めての精神科の受診

私は学生時代から悩みの種である持病があります。
指定難病(全身性エリテマトーデス)という膠原病科の病気です。
(ループス腎炎もあり)


じつは、精神科には今まで全くかかったことがなかったのです。

しばらく病院に行かない日が続いていました。
熱が続きました。持病の難病が再発かということで入院したとき。
薬が増えたことによる副作用で幻聴や幻覚が見えたり。
不眠、夢見が悪いことも続いて、睡眠導入剤や安定剤などを処方してもらうことになりました。
それが、精神科を受診することになった切っ掛けです。
昔。私が通院していた「こども病院感染症センター」には精神科はなかったので。
長年、精神科を受診する機会はありませんでした。

「え? 精神科の先生って何の話するの」というところからだったのですが。知っていたほうが良かったことは色々あった気もします……。


精神神経科は色々詳しい

障がい者手帳のために診断書を出してもらうことになりました。
長年持ってた難病の持病では、現在は症状が落ち着いてるから無理でしょう。
ということで、精神科から診断書が出ることになったわけです。

「先生、私は精神科のほうの病気の病名はなんという病気なんでしょうか」

病名を聞くのを忘れていたので、後で聞くことになりました。

「最初は指定難病の治療でステロイドが増えて、副作用のために症状が出た『ステロイド性精神病』だったんです。
今は薬も減っててそれは改善してるので、不眠なんかも今はありますけど……」

器質性精神障害」という病名らしい。
どんな病気なのか調べてみましたが、いろんなタイプがあるようで。
「こんな病気!」というふうには返答しにくい病気で、わかりにくいもののようです。
私は、「なんらかの別の病気が起因(薬の副作用なども含む)して起こる精神的機能障害」だと思ってます。

持病悪化→薬が増える→副作用を抑えるために薬が増える→受診する科も増える→ 精神科で診てもらってる病気もその中のひとつ



これはもう、仕方がないような気もしていますね。



障がい者手帳



障がい者手帳、出ることが決まりました。 3級ですけど。
「そもそも障がい者手帳は必要なんでしょうか?」
ということから相談しないといけなくなりました。
私の中では、かなり重度の病気で。
”生活するにもかなりの支障がある患者さんが持ってるもの”だったからです。
これも状態によって、ランクがあるようです。

🌿🌿○医療費の減額制度など○🌿🌿

☆指定難病のほうでは特定医療費(指定難病)受給者証というものがあります。
これは高額になる医療費を抑えるためにありますが、
限られた指定の病気にしか適用されません。
☆他にも公的制度としては「限度額適用認定証」というものがあります。
これも高額になる医療費を抑えるためにあるものです。
指定難病ではない他の病気でも使える制度です。

🌿🌿🌿🌿🌿🌿🌿🌿🌿🌿🌿🌿

私が探していた支援は、生活の支援。
私みたいな持病がある人でも仕事を続けられる環境を作る。
というものも含めたものでした。
(なぜ病人にも仕事が必要なのかって? 生活できないからです)
それでハローワークにも行ったりしていたのですが……。
具合悪化して入院したため、こういうことも考える必要性が
でてきたわけです。


障害年金ってどんな人が受給できるのか

んー………。
私には無縁だと思ってたので考えたことがなかったわけです。
車いすの人や、人工透析、人工心臓、目が見えない、手が使えない……。
私はそこまで重症ではありません。
ダメ元で手続きに必要な書類を集めてたのですが……。
私は持病の初診は「こども病院」です。
学生のときに患った病気の再発になるので。
長い。思い出すのもキツいのに、これが30年以上もあるんです。
で、障害年金の受給資格は二十歳以上。ということで、
それ前後の診断書なんかも必要とのこと。

うーん。私は現在50代だから……何年前まで必要なんですか〜?!😅

私が診てもらったことがある先生が、まだ子ども病院に残っていたり。
電子カルテになる前の診断書や紹介状が倉庫に残ってたので。

すごいですねー。
カルテが倉庫にあったよー😊✨

と、ここまでは、医者が診断書を書いてくれたのですが……。

ここで自力でできた手続きは、終わりになりました。
現在の持病の状態が比較的落ち着いてるので、
現在の手続きの方法がわからなかったのです。

(本気で体調が大変な状況のときに、どうやって手続きできるのか?
と聞きたいところです。
手続きに詳しい手続きしてくれる人が近くにいない限り難しいですよね


社会労務士さん

私に「障がい者手帳」の申請を勧めたのは、社会労務士さんです。
大学病院のソーシャルワーカーさんと面談をしているときに。
社労士さんと話す機会がありました。
「いや。それは。3級でも良いので持ってた方が良いかも」
と言われ、障がい者手帳を発行してもらいました。

ここまででも、案外、私にとっては大変だったのですが……。




年金と障害年金

障害年金の手続きを、障害年金に詳しい社会労務士さんに
現在、任せてたところです。
「障害年金の申請。してみても良いのではないか?」
と言われたので。
私の性格上、申請手続きをする以前に、考える機会すら今まで
なかったことです。
福祉系の支援を現在受けてることで、現状と向き合って考える切っ掛けも増えたのかもしれません。
家族も障害年金のことを考えたことは、一度もありませんでした。
そういう人も、実は多いのではないか?と思ってます。

もし、出れば。
もう少し未来が明るくなるかもしれないなあ……。

でも、障害年金も、ちゃんと年金を支払いしてないと受けることができないので……少しづつでも支払ってたほうが良いと思います。


🌿🌿年金の免除🌿🌿🌿🌿🌿🌿🌿

現在働ける状態ではなかったり、収入が少なくて生活が大変な人は。
相談してみたら良いのではないか?と思うものです。
全く支払ってないと後々困るので。
それで、現在の生活に見合った金額だけ納付できる制度があります。


元気な人がもらう年金は……。
私の年代だと、もらうまで、まだあと10年くらいありますので……。


🌿🌿🌿🌿🌿🌿🌿🌿🌿🌿🌿🌿


最後に一言。

本来は、なんとか頑張って。
健康な人たちとも一緒に仕事して、生活できるレベルの収入があれば良かったんですけど。
(いや、そう思ってた人のほうが多いはずです。できなくなったから考えないといけなくなったんだしね)

若い時に見た夢は。
難病の持病と共存して生きていくことが避けられない状態では、案外ハードルが高かったのかもしれません。
もっと早くお金に関わる問題も真面目に考えておけば良かったと思ったりしてるところです。

できることをお金に変えれる才能があれば良かったのでしょうけどねー。
もちろん、それでも頑張って仕事していて、生活もしてる人もいます。
羨ましい限りです。

🟦🟦🟦🟦🟦🟦🟦🟦🟦

人の世で生きるとは。
お金がかかることだな〜。

元気なら考えずにすむのにな~。

憎むべきは、病気なんだが……。

🟦🟦🟦🟦🟦🟦🟦🟦🟦










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一年後。

2020-12-30 20:00:34 | 持病の話など

2019/12/30

今年の漢字は「令」令和だからでしょうね。「和」がないと寂しい気もするけど……。私にとっては「無」かもしれないです。違うことが始まって……それが今後、必要になるだろうことで……。無駄......

あれから一年後。
まさかコロナ禍が来て、コロナ禍の中、持病の治療で入院することになって、現在は退院して。病気の話をした上で、なんとか少ない収入ですけど定期収入を考えてくれる場所まではたどり着いていたので……体調を考えながら復帰してます。

(暖房器具は、冬はセラミックファンヒーター。寝る時は湯たんぽを布団に入れてます)


しかし通院する日は増えましたし。足はまだ階段が辛いし。指や足がつることも。プレトニンが増えたことで感染症のリスクは増えたので。副作用をおさえるための薬も増えて。訳わからん状況ですねぇ。受診しないといけない科は増えたし。
さらに完全防衛のまま。年末になって。もうすぐ正月ですけど……。

高齢者もいるし、私も退院はしたけど、感染症のリスクは増えたので。
弟家族は来年は来ないことになりました。(雑煮の出汁の作り方だけは教えてと弟が来たので、弟も家族で料理作って正月を迎えることになりました)

バタバタと年末の用意に毎年夜中まで起きて、年老いた親とやっていたことは今年はできそうにはないので。

今年のお正月は休憩できそう。
音楽番組をテレビで見ながら。自室で休憩。

「ごめんけど……😯 寝るね」

本日は風も強く寒い⛄日。

皆さん、温かくしておやすみなさいませ😊✨

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持病の話。

2020-01-28 23:45:17 | 持病の話など

私は昔から抱えていた難病があります。


幸い、現在は軽症で落ち着いているけど……指定難病です。
全身性エリテマトーデス(SLE)という病気です。

中学生の時からですので、もう病気になって30年以上になります。
現在は、ちょっと病院に行ってなかった時期も10年ほどあるので、再発扱いになってます。

実は、病気になったことを自分自身が受け取めて人生を考えるまで、長い長い時間があります。
病院には行っていたけど、実は言われた通りの薬の量は飲んでいなかったり。普通の人と同じように学校に行ってましたが、高校は自転車通学でしたので時々足がつったりとか。紫外線に当たると顔が真っ赤になったり(当時はまだ日焼け止めがなかったので)、
腎炎で気だるかったり、関節痛であちこち痛い中……仕事も考えてきたり。
薬の副作用で少し顔が丸くなってたりしたり。
免疫力が低下して「帯状疱疹」になったり(これがまた痛いんですよね)。赤ちゃんから感染したらしい「口内ヘルペス」になったり(これも大変でしたが。親戚の赤ちゃんと遊んでたのが原因らしい。)。
当時通っていた「こども病院感染症センター」の感染症センターに度々、放り込まれていたものです。



インフルエンザの時期には、あまり人が多い場所には行かないようにしていたり。
知り合いの幼稚園の先生に「子どもから感染する風邪は大人のほうが悪化するから気をつけてね」と言われたりしました。
薬の副作用や病気のせいで、感染症にかかりやすくなってるため、普通の人より感染症にかかりやすいようです。

ホントに友人にはいろんな意味で助けられ、苦楽も共にできて。感謝しています。

同級生の友達の死。

病気に対する気持ちが少し変わったのは、たまに一緒に映画を見たりコンサートに行ってた友達の死でした。
まさか、同じ病気だったとは知らないまま、亡くなる2カ月くらい前に同じ病気だったことを知ったわけです。

「なぜ? 私より、10年以上後に病気になった……あの人のほうが……先に死なないといけないのか?」

患者さんの会に行ったりして、副作用の怖さは話したけど……骨が脆くなったり感染症にかかりやすくなったり。食欲増進の作用があるため太ったり。
他にも大人特有の悩み……経済的なことも悩んでましたが、仕事の悩みどころではない、日常の生活ですらままならないような。それどころではない人のほうが多いため、話できませんでした。

それくらい自分でも自分なりに色々、考えていたので。
友達が同じ病気で死んだときは、
「私が病気になったときより、医療も進歩しているだろうに。なぜ?」
という気分でした。

しばらく夜型の生活が続いていたのですが……。近年、夜型を朝型に変えて仕事を考えることにしました。






現在進行形で模索中のこと。


そして。「大人としての」難しいことに直面(真面目に考えてみる)することになりました。
中途半端に状態が悪いため、普通の人と同じように仕事を考えるには身体に不安があり、普通の人と同じように働こうとしたら病気のことも言えないから病院に行くことが難しい・・・・。
若い時から悩んでいたのは、そういうことでした。



そんな中。しばらくぶりに病気が悪化したことが理由で、「ちょっと福祉系に相談してみようか」という気持ちになったのだけど「障がい者」ではないため、障がい者の支援。は利用できない。
医療費の補助はあるのですけど……。
現在、障がい者の就労支援を利用して考えているところです。何ヵ所か、難病の人も利用できる場所があったからです。

なんとか高齢になっている親が生きているうちに……。
「私は大丈夫だから」
ということを作っておきたかったんですけど……。

病気のせいで1つのことを極められなかった。とか、病気のせいで結婚しなかった。とは言いたくなかったけど……半分くらいは病気のせいにすることにしました。
きっと神様も仏様も笑って許してくれるだろう。





色んな人と話してみて。考えさせられたこともありまして。

現在は、そんなところです。

近い将来。
「ああ。あの病気は今では治る病気になっているよ」

ということになっていれば良いなぁ。と思いながら……。
最初は「生きて5年くらいだろう」と言われていたこともあったけど……あれから30年以上も経つ。ものすごい嫌いな病気ですけど……うまく付き合うことが大事なんだろうか?
とも……思ってます。

色んな人に世話になりながら、現在があることには感謝することにしていますね。

好きなことも適度にやってきたので……遊び学び。

……何かを知る。
やりたかったことはそれだったのだろうか?
と……行く気もなかったことをすることになっていても。

それはそれで良いかな。
と思ってます。

簡単に死にたい。とか言う人を見かけたら腹が立つのは……私が、生きたくても生きれなかった子どもたちを。友人を。見てきたからかもしれません。
一度だけ「私、あの時、死んでたほうが人生、楽だったかもしれないな」と愚痴を言ったことがあります。
弟に「そんなこと言わないでよ姉ちゃん。俺。昔、近いうちに、あっちゃんが死ぬかもしれないって聞いた時。毎晩、泣いてたんだから」
と言われて。弱音は吐かないことにしました。なんだかんだあったけど……姉弟がいて良かった気もしてます。

生きることはキツイこともあり、間違いもあり、たまにギブアップしたくなることもありますけど……。



良いじゃない。疲れたら、休む。気晴らしをする。
ゆっくり歩いて綺麗な景色をたまに見て「綺麗だなあ」と思って立ち止まる日があっても……。

人生が長い人もいれば短い人もいるし……「世の中は不公平だ」と言う人には半分は賛同するけど半分は賛同できない自分もいる。
幸せそうに見える人はまた私とは違う大変なことを背負って生きているだけで。
大変なことも人によって違うからです。

でも。健康だったら出来たことは確実に色々あっただろうなぁ。と。
健康だったら。何してただろうなぁ。とは思ってますね。




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