𖥧 𖥧 𖧧 . 𖡼.𖤣𖥧 ⠜ . . 𖥧 𖥧 𖧧 . 𖡼.𖤣𖥧
久しぶりにギターを弾いていたら、
夫がゴルフから帰ってきて一言。
『おっ、今日は調子が良いんやねー❣️』
です、です (˶ᐢᗜᐢ˶) ✌️
*
*
*
先日、退院二週間後、初の外来の受診日でした。
お父さんとお母さんは、病院に行ってきますよー。
さて、今日のスケジュールは、
採血（だいたいいつも6本）、採尿👍
↓
消化器内科（がん検診の結果を聞く）👍
↓
膠原病科（診察）👍
↓
産婦人科（がん検診の結果を聞く）👍
↓
お会計👍
↓
薬局でお薬もらって帰る👍
こんな感じです。
最初に採血と検尿を済ませて、一つ目の受診を終えて、膠原病科へ行くと
座るところがないくらい混んでる(⊙⊙)‼
モニターに出る受診番号を見ても、まだまだ時間かかりそう。
じゃあタリーズでも行くか、と夫とモーニングへ。
窓からの景色が、入院中と違って木々が青々としてて、綺麗だったー✨🌳✨
もうそろそろかな、と膠原病科へ。
ところが相変わらず混んでて、少し離れた場所で待つことに。
夫が時々モニターの確認をしに行ってくれて、めちゃくちゃ助かった❣️
ようやく診察の順番がきて
数値に問題はなく、プレドニン（ステロイド）のお薬が
30→20mgに減薬になりました (˶ᐢᗜᐢ˶)
20mgになったら朝までぐっすり寝られるようになりましたー💕うれしい❣️
先生に『私、15mgでも大丈夫ですよ❣️』と交渉したら
『いや、それは早すぎる💦』と、交渉失敗。
次の減薬の機会は1カ月後です😅
そして先生がポツリと一言。
15mgになったらお刺身も食べられるからねー、と。
あわわ(◍꒪꒳꒪◍)՞
そうだ、すっかり忘れてた❣️←食べてしまってた人。
な…何事もなくて良かった😅
今回先生から、改めて病名の説明がありました。
自分の病気をきちんと把握しておいた方がいいから、と。
初期段階でシェーグレン症候群なのは確定してて
筋肉痛の原因である多発性筋炎と、皮膚筋炎自体が少ないから
（ざっくりひとまとめにされることも。そう言えば難病指定番号も同じだった）
当初、膠原病の主な抗体は一通り調べたけど出なくて、
それで大学の研究費を使って調べてみたんです、と。
(⊙⊙)‼わざわざ？そんな事して頂いたの⁉️
それで非常に稀な抗体だとわかったんですよ。
と。
確か入院中にもそのような説明（大学側でも研究費を使って調べる方向で）して
頂いたような、、、。たくさん説明を受けるから頭からモレてました🙏🙏🙏
さらにステロイドを減らしていくために、
免疫抑制剤を使うのですが、稀に合わない人もいるので遺伝子を調べる必要があり、
私も調べたら副作用リスクの高い、日本人の約1%〜2%に存在する Cys/Cys 型の方
『稀な方』でした(ˉ ˘ ˉ; )
だからといって98%の方がリスクがないわけでもないらしいのですが。
もー、いろいろ稀な方でお手数おかけしてすみません💦
でも、免疫抑制剤を入院中に半量試してみて問題なかったので良かったです。
（今も半量のまま）
おかげさまで病気のこと、治療方針もしっかりしてきました。
落ちた筋肉も無理せずゆっくりと^ ^
そもそも2%側の人間なので、人と同じでなくていいや、無理やん、って思えた。
母に昔から『あんたはほんまに変わってるなぁ』って言われ続けた私なのですが
何が変わってるのかわからなかった。
でも。
そりゃそうだ❣️2%の人間だもの❣️
みんな同じなら、何も変わってない。
変化の無い世界＝進化のない世界
この変人たち（笑）のおかげで、世の中は変わってきたのよ❣️
なんだか、うれしいなぁ✨
昔に描いたしずくちゃんのヒーリングアート。ずっと寝室に飾ってます^ ^
『いやさか、弥栄』神代（かみよ）の時代✨
シャバの空気ー (˶ᐢᗜᐢ˶)
プレドニン30mgとなり、無事退院してました❣️（入院日記だいぶ端折りました😅）
病院によっては35mgで退院できたり
30mgで退院できたりと、違うみたい。
ちなみに私の病院は35mgでしたが、
40→30mgの減薬での退院です。
1か月弱の予定より少しばかり早い退院です。
まだまだ筋肉は落ちているので、
引き続き、夫に家事をお任せしながら。
洗い物とか、つい落としてしまって危ないし
洗濯物は、日焼けに気をつけなくては、だし
作りたいお料理も切ったりの準備等、手伝ってもらいながらやってます。
めちゃくちゃ助かってます❣️
何食べても美味しく、ありがたく。
感謝オバケ、感動オバケと化しております🥰
入院中は、意外と楽しめました❣️
同室のお元気な人と、カフェに行ってわたしが視えたこと伝えたり^ ^
スピリチュアルなお話になっても、すんなり受け入れられて、あぁ世の中変わってきたな
って感じました。
今後は。
ステロイドミオパチーと言って、ステロイドを始めて2ヶ月〜3ヶ月くらいから
筋肉が萎縮したりもするそうです。
その予防としては動くこと！
先生も、私は入院中に病院内を、2〜3キロ歩いていたのでそれほど心配はないけれどね^ ^と。
痛くなくて歩けるのが嬉しく、フィットネスというアプリを使って約3000歩を目安に
歩いていました (˶ᐢᗜᐢ˶) 先生にも筋肉痛にならない程度に！と釘を刺されるくらい。
MRIの検査では炎症で真っ白になってしまった私の筋肉さんたち。
ありがとう、ありがとうって声をかけて歩いていました。
そして、歩けてるよー❣️私❣️
車椅子かもと心配していた昔の私に
安心して大丈夫だよ❣️と伝えながら✨✨✨
お薬の影響で免疫が落ちているので、
人混み避ける（もともと人混み苦手）、
疲れないようにする。（夫が協力的なので助かってます^ ^）
退院後、外来までの二週間は、プレドニン30mgが続く予定。
20にはなりませんかー、って先生に言ったら、『そもそも秋山さんは減薬が早いから』と。
50、60が1カ月続く人もいらっしゃるのだとか。
私は効果が出て幸運だったのかもしれません。
そうそう！
入院中は何度も採血をするのですが、
その度に血管が探しにくく、刺してからも探されてしまう、ということが何度もありました。
病気のせいかな？昔は全然大丈夫だったんだけどなぁ、と不思議に思ってました。
そしてある朝に。
あ！私の血管さんが怖がってる！逃げてるんだ、って気づいたんです。
だから血管さんに、大丈夫だよー、痛かったねー、いつもありがとうね、
と意識を向けてお礼を言いました。
そして朝の採血。
一発で取ってもらえました！
よく頑張ったねー、ありがとうねー。
採血しにくい方、ぜひ試してみてください。
血管さん、血液さんにも優しくお願いしてみてください。
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前回の検査入院、今回の入院期間中、家族や友だち、多くの先生、看護師さんたち、
病院で働いている方々、、、たくさんの優しさに触れて、感謝の気持ちでいっぱいです。
目には見えない存在も、ずっと一緒に居てくれました。
春分の日の虹🌈
実は春分の日の次の朝方、いきなりいつもお世話になってる龍神さんがやってきて
突然八の字を描きながら
『いやさか、いやさか〜🎶』
と舞い始めたんです。
（沖縄のイヤサーサーみたいなノリで）
すると周りいろいろな小さな神様？小鬼たち？ナマハゲみたいな妖怪ちっくなものたちが、
ベッドの周りで練り始めてお祭り騒ぎ (⊙⊙)‼
しばらくベッドの周りを練り歩くと
そのままみんな廊下へ出て行ってしまった…
出ていくんかーぃ。な、何事…( Ꙭ)‼️
春分の日（宇宙元旦）のお祭りかな⁉️
いやさか、って何？意味を調べたら
ますます栄えること。「国の—を祈る」
繁栄を祈って叫ぶ声。ばんざい。
らしいです。
すごく縁起のいい言葉❣️
あとから龍神さんに聞いたら、邪気払いをしてくれたみたいです。
なんて平和で楽しい邪気払い！
これ、絵にしたら面白いだろうな。
そしてこんなこともありました。
晩ごはんを食べたあと、ボーっとしてるといきなりの甲高い耳鳴りが。
そうしたら
大天使ラファエルにお願いするといいよ(⊙⊙)‼
大天使ラファエルは、癒しと治癒の大天使だそうです。
私はレイキヒーラーなので、お薬にもヒーリングできますが、
大天使ラファエルにお願いするのは誰にでも出来ます！
ぜひ大天使ラファエル、私の元に来てくださいとお願いを言ってみてください。
お薬にも身体にもわたしのエネルギーを使いなさい、と言われましたからぜひ。
ありがたく使わせていただこうと思います✨
そして、わたしに関わってくれた全ての人にも幸せのお裾分けをさせていただきます💖
ここまで読んでくださった、あなたにも❣️
今後病気のことは忘れて過ごせるくらいがいいなー、あ！そうだ、私膠原病だった！
って、思い出すくらいに^ ^
病気さんと仲良く友達や先生だと思って。
お薬さんにも感謝とレイキヒーリングをかけながら💖
（お薬にしばらくレイキをすると、本当にキラキラ✨してくるのです❣️まるで魔法のお薬に変身したみたい）
＋大天使ラファエルのエネルギーが入ったお𓈒 薬なんて最高✨✨✨
𓈒 𓏸 𓐍 𓂃 𓈒𓏸 𓂃◌𓈒𓐍 𓈒 𓈒 𓏸 𓐍 𓂃 𓈒𓏸 𓂃◌𓈒𓐍 𓈒
今の私が大切で大好き。
だから
治ってもよし。
治らなくてもよし。
全てよし。
病気さんは、わたしに正直に生きようよ、
って教えてくれる先生のような存在。
ありがたくって、嬉しいです。
また虹🌈が出たよー。
最後までお読みいただき、ありがとうございました✨🙏✨
おわり。
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オープンハートで✨私たちは神様のカケラ。
ハイヤーセルフの意識で生きる時がきた。
F3キャンパス。アクリル画。
入院生活12日目。
今日から骨粗瘡症予防のお薬が始まって、
朝起きて、ご飯を食べる前に飲むお薬。
飲んだら30分は横にならないように、とか飲み方に気をつけないといけないらしい。
プレドニンとセットみたいに、感染症予防とかいろいろなお薬がもれなくついてくるね。
お部屋は4人部屋で私より重症な方もいらっしゃる。
喋りかけてお元気そうで安心する。
なんで人に気を使うのか私(笑)
でもみんな、ご飯も食べられて、元気になりますように✨🙏✨
月曜日の病院は外来患者さんも多くてなるべくならコンビニに行きたくないのだけど、
ヨーグルトだけ買いに行って、、、
午後から夫が来てくれた。洗濯ものとか差し入れとか、本当に助かる🙏🙏🙏
往復2時間もなんのその、かけつけてくれるの、本当にありがたいなぁ✨
𓂃𓂂𖡼.𖤣𖥧𓈒◌܀𓂃𓂂𖡼.𖤣𖥧𓈒◌܀𓂃𓂂𖡼.𖤣𖥧𓈒◌܀
検査結果が出ました。
結果が出るまで2〜3か月かかると言われていましたが、思ったより早かった❣️
やはり、多発性筋炎、皮膚筋炎、
シェーグレン症候群というものでした。
膠原病のこと、私もよくわかってなくて
どれか一つだけの発症ならシェーグレンがいいのだけど（入院しなくていいと言われて）
結果、３つもあるの⁉️と驚きでした。
そして当初、筋炎の中でも壊死性筋症も疑われていました。
壊死性だと、お薬が効かない場合もあるらしく、私がステロイドのおかげで
ぐんぐん効果が出て良くなっているので、？となってたらしいです。
膠原病の中で、
筋炎自体、少ないらしいのですが、
私の場合nxp2+という抗体で2%とかなり少ないらしい。
症状も抗体によって全く違うみたいです。
先生も覚えきれないっておっしゃってました。
そんな先生の説明を聞きながら
『私がポケモンなら、かなりレアなポケモンってことなんやな❣️』と思ってる自分に
思わずツッコむ。そこなんかぃ、と。、
入院中には、もっと暇かと思ったけど、毎日先生は来てくださるし（午前、午後にも）
初めての胃カメラ（寝てる間に終わった）、
初めての大腸検査（おかげで入院してからの便秘が一気にリセット！）
婦人科検診、歯科検診、眼科検診、MRI、CT、骨密度…
呼ばれてから行くので、ほぼ待ち時間なしの人間ドッグみたい。
入院前の説明では、多発性筋炎の場合、1か月で歩けなくなる人もいる、
私の場合はたまたま進行が遅いだけで、放っておけば歩けなく、動けなくなる、と。
明らかに筋力は衰え、首も先生に押されたら倒れてしまう。
飲み込みにくさは無いですか？の問いに、『大丈夫です（私、病気じゃないので！）』
と答えたけれど。正直飲み込みにくかった！
車椅子になるかもしれない、と恐れた日。
不安を無かったことにせず、
しっかり向き合って手放した。
そしたら、万が一車椅子になっても
めちゃくちゃ可愛い車椅子を買おう！
そんなふうに受け入れてきた。
ただただ、今は歩けることに痛みがないことにホッとしている。
検査のため欠食のあとは、自分にご褒美を
(*˘︶˘*).｡.:*♡
✨✨✨
病気が教えてくれたこと。
まずは自分を大切に優先させなさい。
普通じゃなくていい。
人と違っていい。
やりたいこと、好きなことしようよ。って。
病気は魂とのズレを、本来の方へと導いてくれる存在。
自分をよろこびで満たして、と。
正直に生きて、と。
今週からプレドニン55→45の予定が、
数値がいいから、40になるって❣️
嬉しい嬉しい。
明日は春分の日だ。新しい私のはじまりだ✨
たかちゃんが、むかし私に名前をつけてくれた。
『空』。くう。素敵なアーティスト名。
そこからみんなに、くうちゃん、くうさん、って呼ばれるようになった。
一点の曇りのない空のように。
のびのびと広い空のように。
空っぽで、何もない。
なにもなくて、すべてある。
くうちゃんの新しい毎日が、嬉しくてありがたい。
こちらはたかちゃん、とみぃがお見舞いにきてくれたときのもの^ ^
タリーズでハーブスのケーキをこっそり頂く、最高に笑った癒しのひとときでした💖
入院中、春分の日にみた虹だよ✨🌈✨
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友人、たかちゃんが笑わしてくる。
娘が、これしても美人は本当の美人やね🤣
って。確かにうちのニコならもっと面白になってるのかも知れない。
なんだとー💢
そらはどうだろ？
今日は土曜日なので静かな院内です。
ナースステーション近くのお部屋から、遠いお部屋に移動になったから、とても静かだ。
そしてまぁ、朝から日差しがきつい☀️春がもうそこまで来てる^ ^
きっと退院する頃は春だねー。毎年恒例のお味噌作りは参加出来なかったけど（悲）
たかちゃん、とみぃが仕込み具合を写真で送ってくれたり、休憩中の楽しいひとときを
LINEで垣間見れて、参加した気分は味わえた (˶ᐢᗜᐢ˶)
でもこちらも毎年恒例のお花見🌸は絶対行くぞー❣️
同じ南側の朝。こちらのお部屋の方には朝日が入ってきて、しっかりUVケアしないと
カーテン開けられない💦
お薬の影響で、日焼けに気をつけなくてはなので。
プレドニン55mgの影響で相変わらず不眠気味ですが
考えたら、旅行とかでもいつも寝られないんだった！
たまにその土地の見えない存在に起こされたり、話しかけてきたりするから、、、
朝方ようやく寝ることごできる、みたいな。
なので少しでも寝れたらまぁラッキーと思えて、ずいぶん気が楽になりました。
入院前は、痛みとともに11〜12時ごろ起きて、温熱治療してから、ゆっくりリビングに
とぼとぼ下りていく…昼間もほぼコタツムリ。夜は9時にベッドへ、
みたいな生活だったから。
痛みもなく、朝日をボーっと見てる自分が幸せ〜✨ありがたい〜✨って思う。
家族や友人たち、みんなの優しさと応援が届く✨
今日は息子夫婦が来てくれて、ベッドにつける携帯用のスタンドみたいなのないかな？
って聞いてみたら（夜寝られないときにYouTubeみたくて）、あるよ！と。
自転車につける用らしいのだけど、使ってないから！ってすぐに持ってきてくれた (˶ᐢᗜᐢ˶)
何⁉️欲しいものがすぐに来る❣️
私、魔法使いになったのか⁉️
これで寝られなくてもいいや〜、って思ったら案外ぐっすり寝る、という😅
🌏🌏🌏
そして毎日のように瞬間で私は宇宙船（地球の形で地球の体験できる教習所みたいな場所
宇宙船全体はメタリック）に授業を受けに行くんです…😅
自分の教室も知っていて、すぐにいける。瞬間移動みたいに。
私の教室は、まるで小中高校と同じような、ガラガラと開ける扉と教室で。
入ろうとすると、床がない！宇宙空間で、その瞬間、落ちる！と思ってしまい、落ちる。
思ったまんまになる！という授業でした。
そこから何度か落ちながら(笑)
そっか床がないと落ちるって、ただの思い込みか、と、
じゃあ自分で床をイメージしてみて立ったり
床がないバージョンも楽しんだり、と
まるで錬金術師になったようでした。
これが本来、私たちが持つ創造のパワー✨
という面白い授業。
𓂃𓂂𖡼.𖤣𖥧𓈒◌܀𓂃𓂂𖡼.𖤣𖥧𓈒◌܀𓂃𓂂𖡼.𖤣𖥧𓈒◌܀
この本もなるほど❣️って面白かったです^ ^
