10月、11月の通院

さて、またまたお久しぶりですが、私はおかげさまで元気でのんびり過ごしてます。

10月にはプレドニン8mgに、

11月末（12月の予約が早々と埋まり11月末の診察に）には7mgに減薬となりました。

ステロイド減薬の時に少しだるさが出るくらいで、特にこれと言った症状もなく、

おかげさまで寛解の状態です。次回は1月末の診察。

先生曰く、5mgからの減薬はもっとゆっくりになるそうです。

通院の楽しみは、検査と午後からの診察までの間にお買い物に行くこと🥰

暑い時は無理だったけど、涼しく（いや寒く）なってきてからは日差しも柔らかく

歩いていても汗を少しかくくらいだから身体が楽なんです。

お買い物も無事終わり、あちこち

行けてとてもスムーズだったなぁ〜と、

つい帰ろうとして午後からの診察を忘れてしまうほど😅

次はあの店の大福買いに行こう❣️なんて早くも思ってます🥰

それにしても、、、

朝と晩の約2ヶ月分のお薬を頂き、それが終わる頃には、、、

朝と晩のお薬、どちらかが余ってしまうのは私だけ？いつ飲み忘れたんだろう😅

散歩道にある綺麗ないろは紅葉🍁

8月の通院

す2024年の夏はかなり暑い💦

こんなに一日中クーラーつけっぱなしの年は無かったような…

さて今月の通院は夏休みだからか？いつもより空いてて

検査のあと、免許更新のため一旦病院をあとにし（病院から車で5分ほどの距離）

ムーンフェイスのまま免許の写真を撮り😭無事免許更新を済ませました^ ^

ランチを食べてから再び病院へ。

今回、プレドニン10mg→9mgに減薬できて

先生から『寛解だね』と。

どうやらこの病気、完治はしないから寛解という言葉を使うようで

症状がぶり返すことを再発、ではなく再燃というそうです。

今はお薬飲みながら、症状もコントロール出来て安定しているので寛解の状態、だと。

寛解は多くの場合、薬を服用していたり、通院をしている状態。

知らなかった❣️

この寛解を維持して、お薬を減らしていった先にドラッグフリー（お薬を休止）寛解が

あるみたいです。

そして次回は2ヶ月後の診察に。

次の減薬の機会は2ヶ月後かぁ、プレドニンは減っても免疫抑制剤は増えるんだよなぁ、

って思いながら、お薬もらって帰宅。

薬はたくさん飲んでるし、寛解って言葉がピンときてなかったのだけど、

今日、娘（看護師です）が遊びに来てくれて

その事を言うと

『え❣️すごいやん❣️』って驚いてくれて

やっぱり

寛解ってすごいの⁉️って

じわじわ来てるところです。

それでも自分の中に

『また再燃したらどうしよう』

『もう入院は嫌だな』とか

『やっぱり痛くない⁉️』って

恐怖や不安が湧き上がってくるんです。

その度、自分軸に戻って手放している毎日です^ ^

病気のおかげで、心と身体に意識を向けることが自然と多くなりました。

病気にならなかったら、心と身体の声に気づけずにいただろうな、と😅

自分が気付けないときは、外側の現実が見せてくれる✨✨✨

先日こんなことがありました。

母が私にいきなり私の顔をみるなり

『顔、ムーンフェイスやね❣️でもそれはステロイドのせいだから、気にしなくていいよ』

って(⊙⊙)‼

私自身、だいぶマシになったし、気にしていないつもりだったのですが

その言葉を聞いて母に対してイラッ💢とした自分に気づいたのです。　

100%気にしていなければ、イラッとはしないはず。

イラッ💢はなかなかの良いヒントです（笑）

気づくために私が母に言わせたようなもの。

ムーンフェイス、あぁ、私は嫌だったんだねー、そっかそっかって

そのまま否定もせず肯定もせず受け入れて、

世の中ステロイド飲まなくとも、ムーンフェイスの人いっぱいいるよ❣️と

思えたら、心が緩んだんです^ ^

良いも悪いもない。

今はこのまる顔を愛そう^ ^

最近病気さんは、私の成長を早めるためのものみたいだ❣️って感じます。

ライオンズゲートのエネルギーをたっぷり込めた龍の絵たち✨

ゆるゆる緩んで軽やかに✨

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よろしくお願いします💖💖💖

ありがとうございます✨🙏✨

7月の通院

✨内に在るあなたの宝物を目指して✨

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蝉が鳴き始めました❣️もうすぐ梅雨も明けるかな？

日差しががきつくなくて助かった、先日の通院日。

紫外線により症状が悪化すると言われているので、uvケアはしっかりしてます。

先月の検査で、肝臓の数値が悪く、中止になった免疫抑制剤アザニン。

先生に、このまま免疫抑制剤を飲まなくても大丈夫なんじゃないですかね？と相談したら

それじゃあプレドニン（ステロイド）は減らせないなぁ〜、と🧑‍⚕️

　

なるほど、、、ダメかぁ。

毎回どの薬を減らすか、先生に交渉する機会は、月に一度のチャンスなので😅

結果、プレドニン減らしてもらい

12.5mg→10mgとなりました。

これで、お昼に飲むお薬が無くなったのが嬉しい❣️

ま、免疫抑制剤のメトトレキサートというお薬が加わったので、

増えたのやら減ったのやら？ですが😅

メトトレキサート、こちらも肝障害を起こす副作用があるらしく

先生:じゃあ3mgからはじめてみようか、と。

私:先生！2mgからお願いします！（毎回交渉だけはしてみる）　

先生:2ミリじゃそんなに効果出ないかもよ？

私:大丈夫です、2ミリで（何が大丈夫なの）

先生:そぉ？じゃ2ミリからにしようか。

と、毎回こんなやりとり（笑）関西人の値切る感覚みたいな。

入院した時も、入院担当の先生からステロイド60からいこうか、と言われたときも

言い値では買いません⁉️主治医の先生が多分55からかなぁ、と言っていたので、

えー50からにしてください〜🥺と交渉したら

じゃあ55からにしよう、となったので。

言ってみるもんです。

入院した時の

55mg→40→30→20→15→10mgの減薬💖

ここから先は1mgずつの減薬になるみたいです。（うーん、細かい減薬だ💦）

帰ってから、お薬さんたちにレイキヒーリングをしてー✨

レイキをかけると副作用がずいぶん軽減されていると実感しています。

減るのは嬉しいけれど、

今の私にとっては必要な大切な魔法のお薬。

レイキをかけたお薬は、身体の中で、ふわぁ〜✨っと広がるんです。

ありがたいなぁ✨😊✨

6月の通院

f0サイズ　アクリル画

今日は良いお天気すぎて暑かったー

紫外線に気をつけないといけない疾患なので

uvケア商品はたくさんあって助かります^ ^

午前中に受付、採血と検尿だけ済ませ、

私のギターの調整をお願いするため

ギターの先生のところへ。（先生はギターも作れるギターの達人なのです！）

先生と、一番弟子のKちゃん一番弟子が居て

先生お手製のカレーを頂きながらお喋り。

音楽は深い。そして私はまだまだ浅い❣️

緩急、強弱、早いゆっくり等々メリハリが、裏表、陰陽みたいにどちらもあって

呼吸のように自然の流れ（波）になって。

消音自体が、あわいの世界、宇宙の無音みたいで。

消音、かっこいいー❣️先生の消音、Kちゃんの消音のしぐさの美しさよ✨✨✨

そしてミクロからマクロまで一緒なんだ❣️

一音から、一曲になるまで⁉️えぇ(⊙⊙)‼

主人公が変われば、全く違うストーリーになる⁉️

もう気にしてたら弾けなくなりそう（笑）

𓂃𓂂𖡼.𖤣𖥧𓈒◌܀𓂃𓂂𖡼.𖤣𖥧𓈒◌܀𓂃𓂂𖡼.𖤣𖥧𓈒◌܀

さてさて。午後からの診察のため再び移動。

午前中の検査もスムーズだったけど、すぐに呼ばれて意気揚々、診察室へ。

　

因みに出かける前、『今日の流れがスムーズでありますようサポートお願いします🙏』

って天使さんにお願いしたので、ほんとにスムーズでびっくりしております。おかげさま！ありがとう！

足の筋肉はほぼ戻ってきてて（入院中からの散歩の成果がやっと出てきた！）、

あとは首の筋肉がもう少し、みたいです。

プレドニン15mg→12.5mgに無事減薬👏

ただ、肝臓の数値がかなり悪く

免疫抑制剤のアザニンの影響かも、との事。

このお薬を使う前に、稀に使えないタイプの人がいるため遺伝子検査が必要で

8割がた大丈夫らいしのですが、

中には絶対使えないタイプの人が1%ほど

グレーゾーンの、Arg/Cysというタイプ←私はこちらだったので

合わなかったみたいだね、後々影響が出る場合もあるから、と

免疫抑制剤は中止となりました。減薬の願いがこのように叶うとは（笑）

お酒は飲めないから元々、飲まないのでお薬が原因だと思います。

肝臓の数値が戻れば、他の免疫抑制剤を探すことになりそうですが。

来月の受診のときには戻ってるといいなぁ。

看護師の娘曰く、

『一時的に上がるのはあるから問題ないと思うけど。

もっと上がる人いっぱいおるから今の時点では大丈夫そう。』

との事。頼もしい❣️

しばらくは大事を取って、のんびり休み休み好きなことして過ごすことにしよう^ ^

お借りしているギターがかっこよすぎる！

5月の通院

一人でのお出かけがめちゃくちゃ新鮮な、大学病院での受診日✨（夫が用事のため）

朝イチで血液と尿検査を済ませ、病院から車で20分ほどのところにある

ギターの先生のところへ久しぶりに寄りました。

あぁ❣️また来られて良かったという嬉しさ。

本当に久しぶりだったので、ギターのレッスンというより、おしゃべりが中心 (˶ᐢᗜᐢ˶) 

リハビリみたいな⁉️

教室のハンモックに乗ってゆらゆら…してたら、なんだか子宮にいた時みたいに感じて。

瞑想するために作ったそう。

先生作のカレーを頂きながら、入院中のこと、目には見えないことのお話ししたり…

ここは普通とは違うちょっと変わったギター教室なのです。

診察は午後からだったので、ご馳走様をして病院へ^ ^

プレドニン（ステロイド）が20→15mgに減りました❣️

わたし、10mgでも大丈夫ですよ！と先生に言ってみたのだけれど、

それは早すぎる、因みに来月は減らしても12.5mgと刻んでいくから。

減薬は、普通より早いペースだから、と。

そうなのか、、、。まぁ、15mgになったのでお刺身食べれるのは嬉しいことです。

このステロイドの副作用でムーンフェイス気味なのですが

おかげで肌にハリがあってシワが減っております😅

さらに、ステロイドなのか、どのお薬のおかげなのか肌ももちもちになってる⁉️

友人たちも、肌のキメが細かくなってるよ❣️って。

確かに毛穴が目立たなくなってるのです👀

因みに、20年以上前に手術した傷があって

ケロイド体質だから切ったところが固く盛り上がっていたのが、

柔らかく、平坦になっているからびっくり。

副作用って悪いことだけじゃなく良いこともあるようです🥰

わたしの場合、お薬にレイキをかけているので無害化ができているのでは、と思います。

お薬を飲む習慣がなかった私ですが、入院して以降、お薬にレイキをかけるようになり

するとお薬がキラキラしてきて安心して飲めていることも大きいとおもいます。

不安になりながらも飲むより、お薬の良い効果は出るんじゃないかな、と。

来月の予約をしてお薬もらってお出かけ無事終了。

全てが新鮮な1日でした✨🙏✨