こんな夜更けにバナナかよ

久しぶりに

金曜ロードショー観た。

大泉洋が好きだし

共演してた高畑充希ちゃんも

脱力感のあるナチュラルな芝居が上手だなぁ･･･と

何様だよ、って感じだけど

ほんと、ナイスコンビだったなぁ。

この映画は筋ジスのお話だったけど、

今年、ALSの女性の自殺ほう助で医師が2名逮捕された件があってから

ALSと生きている人のブログを読み漁ってる。

それより前に、やはりALSの女性が安楽死を選び、その女性の最期に密着するドキュメンタリーを観たのもあって

なんとなく興味があった。

私がもし、ALSになったとしたら･･･

近い将来、手も脚も首も表情筋も動かなくなって

トイレもお風呂も痒いところをかくことも寝返りをうつことも

大切な人の手を握ることも

息子の頭をポンポンすることも

出来なくなって

やがては話せなくなって

意志を伝えることが困難になって

もしかしたら目も見えなくなって閉じ込め状態になって

なにより、家族に負担ばかりかけて

1人では生きることも死ぬことも選べなくなって･･･

もっともっと大変なことはあると思うけど

とにかく、そんな風になることが想定できる状態になったら･･･

まだ、自分の意志を伝えられて、話せて、笑えて、泣けて、感謝を伝えられて、愛してるよって伝えられるうちに

自分が自分であるうちに

生きることを終わりにしたいと思うだろうな、って。

日本では安楽死が認められてないから

安楽死を選ぶには、たくさんのハードルを乗り越えて

さらに国境も越えなくてはならなくて

つまりは、渡航できるだけの体力があるうちに日本を離れなければならないわけで。

呼吸器をつけるかつけないかの判断だって、まだALSを受け止めきれない時期に決めなければならないみたいだし

本当に酷な病気だな、と思う。

完全閉じ込め状態になったら

全てわかってるのに

自分の思いも、意志も、誰にも伝えられなくて

生殺し状態じゃないか。

生きてるだけでいいんだよ、とかいう考えは

正直、偽善だと思う。

誰かに迷惑をかけなければ

誰かの時間を、人生を奪わなければ生きていけないなんて

辛い。

生きることを諦めずに闘ってる人のブログを読んでると

どれだけ自分が幸せかを思い知らされる。

こうして普通にタバコ吸いながらブログを書けるのも

当たり前じゃないんだ、って気づかせてくれる。

まぁ、脳波みたいなので

閉じ込め状態でも意志を伝えられるようなシステムも開発されてるみたいだし

もしかしたら、特効薬が開発されて

ALSも治る時代が来るかもしれない。

早くしてほしい。

早く治る薬つくってほしい。

こんな夜更けにバナナかよ

夜更けにバナナ食べたくても

買いにもいけない訳で

でも、迷惑かけちゃうな･･･って遠慮して

言えない、みたいな

病気で誰かを頼らなければ生きられない人が

遠慮せずに、ワガママを言える時代が来たら

もっともっと、介護される側の心の負担も軽くなるだろうし

介護が当たり前、支え合うのが当たり前、明日は我が身な考え方を

より多くの人が持っていれば

もう少し、日本の介護も良くなるのかな、とか

これまた何様だよ、みたいなこと考えちゃう。

熱く語ってたら

日付が変わって

43歳の誕生日になりました。

旦那も小春も爆睡だし

1人でひっそりと

バースデー晩酌します。