花と羽につつまれて

花、カメラ苦手なインコとの暮らし
不定期、マイペースのブログ

パール、初めての一句。

2007年09月20日 | ブログペット
今日、初めてブログペットのパールが、俳句を詠みました。

「あの夏の 決意するのは こんにちは」

...出来はともかく、初めてのことだからうれしい~
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どうでもいい決意。

2007年09月19日 | 雑記
 
 こ ん に ち は  

こちら、今日は曇っています。
ちょっと蒸し暑い気もするけど、まぁ過ごしやすいかな?
昨日の夜も涼しい風が ほどよく入ってきて、気持ちよかったぁ~
サンマの煙がこもらなくって助かったヨ


...今日もいつも通りTシャツ姿で買い物してましたが、
よく見ると、半袖姿の人って...あまり居なかったりする
みんな、もう衣替え済んでるのかっ

でも、涼しいとは言ったって ちょっと動くと暑いし、
2、3日前のように35℃(!)なんてことも無いとは言い切れないし。
だから・・・・・・もうしばらくTシャツで通すのだ (←単にメンドーなだけ
ひとりチューブと呼ばないで



   よい1日でありますように。
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朝の風景。

2007年09月16日 | 雑記
最近、どうも眠れず。。
今日もそのまま朝を迎え、空をボケーーッと眺めてました

↓4:57am


↓5:02am


↓5:16am


早いスピードで流れていく、煙のような灰色の雲。
空の色がどんどん変化して...こんな当たり前のことが意外に面白かった

どうしても眠れないときは開き直って、朝を迎えるのを楽しもう
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できること~ムコ多糖症という病気

2007年09月15日 | 雑記
私の お邪魔しているりんさんの ブログで このような記事を見つけました

皆さんは、この病気をご存知でしたか?
ムコ多糖症
この病気は、人間の中でも小さい子達に見られる病気です。

しかし、この《ムコ多糖症》という病気は、
あまり世間で知られていない(日本では、300人位発病)
つまり社会的認知度が低い為に、
今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、
もっとも安全な投薬治療をする為の許可を出してくれません。
ムコ多糖症は日々病気が悪くなる病気で、
発症すると殆どの人が10~15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で
湘南乃風の若旦那が語ってから、私達に出来ることを考えました。
それで思いついたのが、このバトンという方法です。

5~6歳の子供達が厚生省にスーツ姿で出向いて
自分達が生きる為に必死に頭を下げたりしています。
この子達を救う為に私達が出来ることは、
この病気を多くの社会人に知ってもらって、
早く薬が許可されるよう努力することだと思います。
みなさん、ご協力お願いします。

[ムコ多糖症]
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、
体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。
多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。
重症の場合は成人前に死亡する。
今のところ有効な治療法が無いので、
骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の一つである。

ムコ多糖症
この本文を日記に張り付けて頂けないでしょうか。
ブログでのバトンが話題になり
日テレの徳光さんの番組で取り上げてたそうです。
10月に承認だすと舛添さんが約束したとか

      

わたしは今まで「バトン」というものを避けてきましたが、
このことで、ほんの少しでも協力出来るならば…と
今回、記事に載せることにしました。
どうか、早期改善に繋がりますように…。
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夏から秋のペンタス。

2007年09月14日 | 花(植物)
 こ ん に ち は 
今日は過ごしやすく、窓もドアも全開ー
道路沿いで、空気が良くないのは、まぁ仕方ない..

    

夏に元気が無かった植物も、生き生きしています。
7月に迎えたこのペンタス、原産は熱帯アフリカ・マダガスカルで
暑さには強いそうですが、この夏は堪えたのか さほど変化はありませんでした。
涼しくなってきた今は、小さい☆のような花の固まりが、
待ってました!とばかりに、次々と。


...ハンギングが キツそう~。



   よい1日でありますように!
コメント (8)
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