なんびょうにっき

立ち上がるどころか起き上がるどころか、手をちょっとすら動かせなかった日々を思い出しました。

わたしがラッキーだったのは、自覚症状が１番悪化していた数日間は姉が仕事を休んで付きっきりで面倒を見てくれたこと、最初にかかった近医Dr.が膠原病を疑って、専門医のいる総合病院を紹介してくれたこと、その病院も近所だったこと、またそこのDr.がASDを疑ってすぐに他の病気の除外診断検査に進んだことです。

姉がアパートに来てくれたとき、散乱した部屋の中でほぼ真っ裸のわたしが死んだマグロのように横たわっていて驚愕したってのも、今では姉の笑い話のネタの一つになっています。繰り返す発熱に、汗をかいても自分で着替えることすら出来ない状況で、バスタオルに包まっているしかなかったのです。その後退院するまでの２カ月間、姉はわたしのアパートに泊まり込んで、そこから遠距離出勤という状況下で甲斐甲斐しく世話していただきました。数週間は思うように動けなかったので、フィジカル的に助かったのは勿論なのですが、メンタルをやられずに済んだのは姉のお陰です。

近医クリニックのDr.は最初、伝染性単核球症をを疑ったのですが、10日程で普通の炎症じゃ無いと判断して総合病院の後輩Dr.に連絡、紹介してくれました。
あ、でもここの看護師は、立ち上がる度、手を動かす度の激痛を理解せず、診察までに何度も場所を移動させられ採血の時も手を持ち上げる手助けを頼んだら「自分で上げられないの！？」と嫌な顔。ホント反面教師になりました（philanthropyって名前のクリニックなのにねー）。

入院先の病院は何が良かったって、新しくて奇麗で広い病室だったこと。おまけにずっと窓側だったので、これもストレスが溜まらなかった要因です。こちらの看護師は感じの良い人ばかりでしたし。新卒看護師の手技にはドキドキしながら処置を受けていましたが、それくらいは微笑ましいものです。

で、この本ですが、成人スティル病の体験記です。
そうそう！とうなずいたり、そこは違ったなって首かしげたりしながら読みました。

わたしの一番最初の兆候は咽頭痛だったな。熱が出ているから水分摂らなきゃと思うんだけど、水一口飲むにも意を決してって位の痛みだったっけとか、
わたしも、皮膚まで取られて培養出されたなとか、
入院後のイライラはなかったな。１日の半分は熱出して朦朧としてたってものあるけど、これは姉の存在が大きかったなとか、
入院時はわたしも皮膚科だったけど、皮膚科の先生がすぐにASD疑って、その為の検査や他科コンサルを始めてくれたから入院後１週間で確定診断となったし、高熱の時は解熱剤飲ませて貰えたから助かったな、
熱も下げて貰えなかったなんて、診断がついて治療に入るまでの22日間はさぞかし辛かったろうなとか、それで「以前同じ病気の患者が入院してたことがあるので安心してください」とか言われてもなぁとか、
でもわたしは毎回熱下げた分、発熱時の悪寒は毎回とんでもなくて、体の芯の芯から凍えて心臓まで冷え切った感覚に、恐くないのに恐怖感を覚えるという感じで、ハリー・ポッターのディメンターってこんな感じなのかなって毎回思ったっけとか、でもその間だけは狂いそうなくらいの掻痒感が全く無くなるので、返って精神は休まる感じだったなとか、
意識朦朧が無くなったらわたしも不眠で、毎日夜が明けるのを待ちわびて何回もカーテンめくって空を覗いてたなとか、
そうそう、わたしも不用意にしゃがんだら自力では立ち上がれなかったな。外泊時なんて、姉の都合がつかずに自力でバスに乗ろうとしたら、ステップがなかなか登れず焦ったっけとか、
それまで足が浮腫むなんてことなかったのに、あれ以降は浮腫んでる状態がデフォルトになっちゃったとか、
パルスの後暫くしてからは皮膚が薄くなって、色は白いし、入院時皮膚培養で採取したナート痕も消えて、幼少期からあった広範囲の火傷痕まで目立たなくなって喜んでいたら、ステロイド減ってくにつれ全て元に戻っちゃって残念だったなとか、
わたしも退院後暫くしてから抜け毛がとんでもない量になって、一時は頭頂部が透けて見えるくらいまでになって焦ったな。あ、でも入院中は顔のうぶ毛が濃くなって、頬から顎にかけてフワフワしてたなぁとか、
わたしは会社員だったから、会社の保険で休職中も月給の7割くらいは貰えて助かったなとか、
PSLの副作用は個人差あるものの、高血圧、高血糖、高脂血症、血栓症、感染症（帯状疱疹×２、膀胱炎×２）、口腔カンジダ、不眠口渇筋力低下浮腫脱毛不正出血とオンパレードだったなとか、
入院中に10㎏程痩せたのに、ムーンフェイスのせいで退院後会う人会う人に太った？って言われてイラッとしたなとか、
etc.etc.

終診時に主治医から「再発はする時はしちゃうから予防策ってものはないけれど、風邪は引かないようにね」と言われました。
それから４年、再発無く経過しています。でも今年はちょっと体調悪かったな。
２月にインフル罹ったのが引き金になって、半年以上咳してたし、倦怠感が続いて関節痛も繰り返して。でも、高熱や酷い咽頭痛、発赤疹は無く、炎症所見も微妙に高いくらいで、関節痛も激痛ではないので再発では無いのでしょう。
そろそろ体調戻らないかなぁ。



　「なんびょうにっき」さとうみゆき

終診

今年に入って2ヶ月に1回の通院となり、2月でPSL終了、4月で免疫抑制剤も終了、本日の診察でも特に変わりなしとのことで終診となりました。
発症してから丸2年。長かったと思いきや、先生曰く入院中は再燃しての重症化があったけど、その1回だけでその後再燃なく、これくらいで薬を切れたってのは早い方だとのこと。これで晴れて自由の身となりました。

ただね、関節痛はやっぱりあるんです。最近は踵の痛みが出ない分、両膝、両肘、両手首、時々手指が痛みます。といっても終始痛いわけでもなく滅茶痛いわけでもなく、動き始めやちょっとした動作の時に、嗚呼やだなぁって位の痛みなのです。原因は…Labo上は特に問題なし、X-P上も異常なしってことでスティルの症状ではなさそうです。じゃぁ何なんだ？ってことなんですが、そこは「う～ん」と首をひねるばかりで明確な返事を貰えたことはありません。
仕方ないので自己分析。多分ね、病気やPSLの副作用で筋力低下しちゃったから、その分関節に負担がいってるのかな。あとは老化かなぁ。タニタの体重計で体内年齢60才（）って出るしね

兎も角、快適な老後のためにも体力筋力を付けなければ。
ヨガを再開しようかなぁ・・・

関節痛と貧血

1年が経ちました。
最近は月一で通院しています。
毎回採血施行、炎症反応は全く無く、ステロイドは順調に減量しています。

でも、年末から始まった関節痛は相変わらずです。数種類の鎮痛薬を試してみましたが殆ど効果が無いため、６月からメトトレキサートを開始しています。膝痛はやや改善傾向の気もしますが、最近になって肘、手首、手指の痛みは強くなっています。
あまりに症状が続くのでネットで探ったところ、



　　　成人スティル病を臨床経過の過程における全身症状と関節症状の現れかたによって
　　　単周期型　monocyclic　systemと
　　　多周期型　polycyclic　systemとに分け、
　　　それぞれを関節症状と全身症状の現れかたによって分けた。

　　　すなわち、
　　　⑴単周期全身症状型、
　　　⑵多周期全身症状型、
　　　⑶慢性関節炎を伴う単周期全身症状型、および
　　　⑷慢性関節炎を伴う多周期全身症状型の四つの型である。


　　　成人スティル病74例の臨床経過の型

　　　　　臨床経過の型　　　　　　　　　　　　　頻度

　　　　　単周期型　　　　　　　　　　　　　　　　24 %
　　　　　多周期型　　　　　　　　　　　　　　　　41 %
　　　　　慢性関節炎型／単周期全身症状　　14 %
　　　　　慢性関節炎型／多周期全身症状　　24 %
　　　　　(再発)　　　　　　　　　　　　　　　　　　55 %
　　　　　死亡は90症例中　　　　　　　　　　　　4.4 %

　
　　　わが国の成人スティル病患者74例についてこれらの分類型の頻度を見ると、
　　　2回以上全身症状が発現する⑵の型が最も多く、
　　　⑴と⑷の型はほぼ同じ割合、
　　　⑶の型が最も少ないことが分かる。

　　　患者のほぼ1/4は全身症状が一回発現するだけで、
　　　ステロイド薬を使用しても比較的短い期間の使用で済むことが多い。
　　　しかし⑵の型では年余にわたって全身症状が再発と寛解を繰り返し、
　　　ステロイド薬を離脱できないことが多い。
　　　また約1/3の患者は、全身症状の有無に関係なく、
　　　関節症状が続く慢性関節炎型 chronic articular type を示し、
　　　この場合には、前に述べたように、骨・関節の強直と変形をきたしやすい。



と書かれているのを見つけました。（「病気のプロフィル」）

つまり全身症状が落ち着いても関節痛が続くという症状が、この病気にはあるということですよね。
今日の受診時このことを主治医に聞いてみたところ、実はそれを疑ってメトトレキサートを始めてみているとのこと。
相変わらず確認してみないと、思考のすり合わせ出来ていないわたし達です。
でも未だはっきりそうと言い切れるわけではなく、取り敢えずはメトトレキサート増量し経過観察。あとは次回受診時、関節の MRI を撮ってみるとのことでした。


もう１つ気になっているのは貧血。
炎症が強かったときは、それが理由だからあまり気にしていなかったのですが、炎症所見が落ち着いてからも徐々に悪化してきています。最近ちょっと気分が悪くなることが多いなと思っていたら案の定、Hb 7.9 と更に下がっていました。フェロミア内服再開です。
貧血の原因が分からない為、入院中のエコー検査時に技師さんから「今まで子宮筋腫って言われたことある？」と聞かれたことを主治医に伝えたのが半年くらい前のこと。その時は、特にエコー検査上筋腫があったわけではないようだけどとの返事だったのですが、今日になって入院中の諸々検査結果を見返していた主治医が、造影CTの結果をみて、「あ、筋腫ありますね。4cmくらいです。」と。・・・来週ギネ受診となりました。



スマホを買い換えました。
ゲームの為に、一番ディスプレイが大きくて、一番電池が長持ちのやつです。

　　　　　　　　　　　SH-04F



扇子も新調しました。
以前持っていたものと同じところのです。これが一番使いやすくて風が気持ち良いｖ

　　　　　　　　　　

このふたつが揃ってれば、いつでも入院ＯＫ・・・なんちゃってねー

季節の変わり目

元々風邪をひき易い体質なのですが、このところの日ごとの、そして朝夕の寒暖差に案の定またひいちゃいました。
それに加え更年期のようで・・・

膝と踵の動き始めの痛みはやや微妙に軽減傾向。
でも、肘、手関節、手指の痛みはちょっと増悪。
おまけに調子悪いと腕が重くて持ち上げていられない。
倦怠感も強くて気持ちも上がらない・・・

今日の採血結果は
　　　CRP　0.05　スティル再発なし　PSL 5mgに減量
　　　HbA1c　6.2　グラクティブ中止、これで糖尿病薬無くなったｖ
　　　Hb　8.6　貧血悪化　婦人科受診検討、取り敢えず来月まで様子みることに
　　　MMP-3　79　微妙に高値　メソトレキセート開始

倦怠感、立ちくらみは貧血とPSL減量のせいだろうと。腕が持ち上がらないとかはPSL減量のせい。
関節痛は・・・MMP-3はPSL飲んでると高く出てしまうのだけれど、やっぱり関節に炎症が起きてるせいの痛みかもしれないからとメソトレキセートで様子を見てみることになりました。

すっきりしたいなぁ・・・

離脱症状

年末からの体調不良も、やっと改善傾向です。

PSLが10mgを切った頃から両膝痛が出てきて、強くなると共に手指関節、手関節、足関節、腕の筋肉にも痛みを感じるようになりました。
発熱や発赤疹は無かったので再発では無いだろうとは思っても、左右対称性の痛みなのでちょっと心配でもありました。1月の再診時に主治医へ伝えましたが炎症所見もなく、追加で調べた他の膠原病系、腫瘍マーカーも問題なしということで、何だろうねぇ・・・と。PSLの離脱症状では無いかと聞いてみましたが、どうだろうねぇ・・・と。取り敢えずRAになってしまったわけでは無いようなので、自分でもそれ程深刻には考えていなかったのですが、それでも痛みは続き、痛み止めもロキソニン、トラムセット、ノイロトロピンと試しましたがどれも殆ど効果はありませんでした。
一番酷かったのは2月で、立ち上がりや座るときの膝痛が強く、筋力的には使えるようになってきていた階段が痛みの為に使えなくなってしまいました。おまけに頭痛も頻回で、疲れやすさもぶり返し一日中倦怠感に苛まされるような状況で・・・

PSLは一時7mgまで減量していたのですが、途中やっぱり離脱症状なのかなぁと悩む主治医のもと10mgまで戻し、翌月にはもしかしたらPSL自体が起こしている症状かもと再度減量を開始し、今月からは１×より２×で内服したほうが離脱症状が起こりにくいと今更ながら飲み方を変更したりしまして、現在は朝6mg、夕2mgの計8mgとなっています。

それでも3月に入ってから少しずつ痛みは引いてきて、今は手指、手関節、腕、足関節の痛みは無くなりました。膝の痛みは続いていて最近では踵骨の痛みが度々ありますが、陽気といっしょに三寒四温という感じです。倦怠感は大夫軽減してきて、たまにですが、あ、今日は調子イイって思える日もあるくらいになっています。ただそこで頑張って仕事してしまうと翌日どっと身体が重く動かなくなってしまうので、とにかく頑張らないと決めて仕事をしています。



あとは、やっぱり10mgを切った頃から滅茶苦茶抜け毛が酷かったのですが、ホント禿げるんじゃないかと心配しましたが、これも落ち着きました。抜けた分が今いっせいに生えてきているようで、頭頂部が短い毛でモワモワしています



　　　　　　　　　　　　　　さる山さる子さんのとこの雫のオブジェです



手の調子が戻ってきたから、そろそろ手仕事再開したいなぁ・・・