ねえ〜カタクリの花が咲いたよ！

「あなたが、いないと、私は生きていけない」


何度も何度も頼んだのに…

私をひとり残して逝っちゃって

今も、恨んでるんだよ！


「あなたがいないと、生きていけないよ！」

そんな言葉を寝たきりのあなたに、言い続けた私は、、、罪だったのかな？

早く楽になりたいと思っていたあなたを

もしかして、私は苦しめた？





カタクリの花が咲いた朝

私は、またひとつ後悔した。

それでも、そこにはカタクリの花が満開でね

ほらっ！寒かったお山に春がきたんだよ！






あのねっ！カタクリの花言葉はね、

「寂しさに耐える」

なんだって！






日が経つにつれて、忘れられるかと思う事が、
花が咲くたびに思い出される、、、、辛いんだよね！
でも、もう少しかな？胸が苦しいのは、あと少しで終わるのかな？
まだまだ、介護生活の話は続きます。全てを書き終える頃…少しは楽になるのだろうか？
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お手紙です。

やっと桜が満開になったので見せようかな？って思いお手紙です。





そして４月の満月ピンクムーンです。
夜になっても明るくて、暗闇を照らしてくれてます。





まん丸の月がお山から上がる頃、西の空では太陽が沈み出してて





すごいでしょ？
贅沢でしょ？
月と夕日が一度に見られるんだから〜ステキです。


取りあえず、嫌な事は全部忘れられるかな？そんな景色！　

おお〜っと！あなたの事は忘れませんよ！





忘れちゃいけない事、忘れられない事
みんなみんな、そんな中で生きている？
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笑った事を思い出した！

今日は、どんよりと曇っていて、今にも空から雨が落ちてきそうな空模様！
そんな中、突然思い出した。あなたの笑顔を思い出した。
その日も、朝から雨が降っていた…

それは、ALSと診断されてから4年が過ぎていた頃で、
身体中の筋肉が思うように動かず、あなたは、絶望と不安の中で戦っていたのだろう〜そんな時の笑顔で！

ちょっと病気のことを語るには、話が順番になっていませんが、思い出した今だから書き残したいと思うのです。
その年の桜は見る事もなく、私が撮った写真でお花見🌸したんだよね！




夏が近づいたその日「苦しいから救急車を呼んで､、、」と言った。
私は、救急車の中で、名前と症状を訴える事に必死だった。
主治医の先生からの言葉は

「気管切開しますか？」
「本人の意識があるうちに、決めないと！」

私、本人、主治医、看護師さん２名の立ち会いのもと、、、
「気管切開しますか？楽になりますか？」

生きて〜とにかく生きて〜今は、早すぎる！涙ながらに私はあなたに聞いた、苦しんでいるあなたに「生きて！」と言った。
そしてあなたは頷いた！

「うん！」

集中治療室に入って一週間が過ぎた。
あなたは、生きていた。ただ、、、、もう、、あなたの声は聞くことはなかった。


それから３ヶ月が経ったころ、アイウエオ表で、会話が続いてて、なかなか思うように意思疎通が出来ずで、
私たちは、苛立っていたんだ！笑う事もなく、笑わせてあげる会話も思いつかず、ただただ一日が過ぎていくだけで、
もしかすると〜あの時が、あなたにとって一番辛い日々だったのかもしれない！


そんなある日、リハビリの先生が

「意思伝達装置を使ってみませんか？」　

絶望の中にいたあなたは、「何もいらない」って言った。
そんな、あなたを説得するのに苦労したっけ！

そこから、皆さんの力をお借りして、一日も早い購入にと動き出した。
病院スタッフ、福祉課の方、ケアマネージャーも、役場の担当の方、そしてリハビリの先生、
皆さんが書類を揃えるために動き出した、、、、、

そして、３ヶ月が過ぎた。

今でも忘れないように！９月４日　意思伝達装置「おりひめ」がやって来た。


あなたは、少しだけ動く右手の指先で、上手に操作していき、使いこなしたんだ。
その場にいた皆さんを驚かしたんだよね！そんなあなたを、私は誇らしかったよ！


「ありがとうございました。」


あなたが、ひとりで操作して、その場にいた皆さんに挨拶した時…
胸がいっぱいになって、私の目からは涙が止まる事なく流れ落ちたんだ。



そう、その日、、、あなたは、、、嬉しそうに、、、、


笑った。





つづく…。


意思伝達装置「おりひめ」は、ほぼ関東地方だけで使われていたそうで、
ここ長野へ来たのは、初めてのことだった。
これで、関東以外でも購入可能になった訳で、しかも最短の速さで手続きが進んだ。
関東では、一ヶ月くらいで許可が降りるところ、こちらでは半年はかかるだろう！って見込みだった。
それが、やく3ヶ月弱で許可が取れた。これは素晴らしい速さだったとの事！
人口８０００人にも満たない小さな村で、皆さんが動いてくれたおかげで、、、、、
私は？何をしたか？とにかく手元に届く書類に次から次へとサインし続けた！だけ？

意思伝達装置からの声は、あなたの声じゃないけれど、、、

「おはよう！」って言ってくれた時の嬉しさは、忘れない！


今「おりひめ」は、病院で、誰かに「おはよう」って言ってるかな！



もう、春が過ぎて秋が近づいていた頃の話






つづく…。


お話が前後しますがすみません！
ご訪問頂けることに感謝しております。
まだまだつづく、私たちのお話にお付き合いよろしくお願い致します。
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「ありがとう」の意味

ご無沙汰しています。
仕事が忙しく、なかなか思いを伝える暇がありませんでした。
とにかく、何もかもが、私ひとりでやっているものですから〜生きていくためにです。

そんな私ごとですみませんm(_ _)mさて本題に入ります。
その前に、やっと桜が🌸膨らみ出しましたよ！この辺りは桜開花が遅いです。春が来ました。




ひとり残された今の私が、ふっ！と思う事それは「後悔」の何者でもなく、
皆さんが言います「それは、残された皆んなが思う事で、時間が解決してくれるから、、」
その言葉の通り「後悔」の思いの中生きている自分なわけです。


こんな「介護をした」人たちにとって、救われる言葉があるのです。


「ありがとう」


最後に言って欲しかった言葉！
その一言で、私はきっと救われたのだろう。

「介護をされるひと」私にとっては、夫殿の大ちゃん！
あなたの、本当のところの、苦しみとか、苦痛とか、絶望感とか、、、、私にはわからなかった。
言い訳のようだけれど、いやっ！完全な言い訳だろう〜けれど
私は、生きている訳で、生活をしなくっちゃいけない！自分の事、大ちゃんにかかる止めどもない医療費
そのためには、働くしかない！
本当ならば、あなたの顔ばかり見て、そばに付き添って、思い出話に花を咲かせ…
時折「愛してるよ！あなたが居なければ生きていけないよ！」なんてささやいて暮らしたかった。

現実はそんな甘い話ではなくって！
「ALS」と言う病気は、とにかく頭の中、脳は健康そのもので、身体だけが動かなくなる難病な訳で、
だからこそ、その苦痛は計り知れない病気な訳で、いっそ認知症の様に脳が破壊された方が楽だろう！って思う事もあった。
それは、わたしにも分かる事で、なのに、その苦痛に寄り添えなかったことへの「後悔」が、、、、つきまとう。

訪問の介護士さんも、先生も、リハビリの先生も、皆さんが優しかった。
私に、介護される人の苦痛を話して聞かせてくれた。
そうなんだ！でも、あなた達に言われなくったって私にだってわかってるから〜心の中で叫んだ！
そして、あなたに、訴えた！
私の愚痴を聞くのも、ベットで寝たきりの介護されている「あなた」だった。

そう簡単なのもではない！
それとも、ただただ優しくしていればよかったのか？
あの時こうしてあげれば良かった！あんな言葉をかければ良かった！、、、、、それが後悔な訳で、、、
今でも、悔しくて仕方なく、、、


「介護される」その人の心は、たぶん「介護する」人の心と、一致していないだろう。
それは、お互いに、持っている「苦痛と絶望と悲しみ」の違いがあるから…


聞きたかった。


それは、たったひとことで、


「ありがとう」




つづく…。


私の話はまだまだ続きます。
全てのALSの皆様がいる限り〜
残された私ができる「ちから」を信じて、、、
応援よろしくお願い致します。
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