昨年末、この記事をアップさせていただいたところ、多くの皆様が
ご協力くださり、結構な数の署名が集められたと聞きます。
どもうありがとうございました。
がしかし、記事の内容に誤った部分があり、患者さんの中には
この記事をご覧になってショックを受けられた方がいらしゃるとの事。
そこで、勝手なお願いではございますが、この記事を転載してくださった
方はその内容をご訂正いただくか、記事の削除をお願いいたします。
また詳しくは、「再発多性発軟骨炎患者支援の会」のホームページを
ご覧ください。
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内容と事実が異なる部分を赤字で訂正させていただきましたので、ご覧いただけましたら幸いです。
↓ ↓ ↓ ↓
がしかし、記事の内容に誤った部分があり、患者さんの中には
この記事をご覧になってショックを受けられた方がいらしゃるとの事。
そこで、勝手なお願いではございますが、この記事を転載してくださった
方はその内容をご訂正いただくか、記事の削除をお願いいたします。
また詳しくは、「再発多性発軟骨炎患者支援の会」のホームページを
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内容と事実が異なる部分を赤字で訂正させていただきましたので、ご覧いただけましたら幸いです。
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リュウマチを患った車椅子の私を、２０年間手となり足となって助けてくれた、 愛しく掛替えない
娘の命をいま、「再発性多発性軟骨炎」と云う恐ろしい病が奪おうとしています。
この病は１００万人に３人の発症率で、 全国に２９３人の（239人）の患者さんが苦しんで
いらっしゃいます。
身体中の軟骨を破壊するこの病に侵されると、１２歳未満の子供たちは１００％生存できません。
（小さい頃に発病されても、元気で過ごされている患者さんはおられます。）
患者さんの中にはまだ幼い子供もいます。 成人で発症した場合でも常に死の危険にさらされます。
皆様の助けにすがり娘の鮎子の命を救っていただきたく、難病認定の署名をよびかけています。
難病と認定されていない為に、 月額約２０万円の生物学的製剤を投与する事になります。
この額は私には無理です。 鮎子も病をおしてアルバイトを始めました。
難病と認定されれば治療データがくまなく調査され、 治療法と医療技術・医療設備の向上、
医療費の自己負担の軽減などが期待できますが、現状は原因不明で、明確な治療法も確立
されていません。
現在２年間で、患者さんとその家族が支援団体の方々と力を合わせ、 １０万人の署名を集め
ましたが、 難病と認定される為には５０万人の署名が必要です。
（50万人の署名をもってしもて難病と認定されない場合もあり、更に多くの署名が必要かと
思われます）
このぺーすでは認定までまだ8年もかかります。 鮎子が5年後に命を奪われる確立は30％です。
（致死率は極めて低い病気です）
この病は、軟骨組織や多くの器官の結合組織に、痛みを伴う破壊的な炎症が見られる病気です。
器官の構造を支えている軟骨組織が侵され、 視覚、聴覚、平衡感覚の障害が現れ、さらには、
気道がふさがれたり、心臓や血管が重度に侵され死に至る病気です。
鮎子は平成２２年に「再発性多発性軟骨炎」と診断されました。
鮎子には愛する人がいて、年内に結婚する予定でしたが、 病が２人を引き離しました。
鮎子は彼を思いやり、婚約を取り消す手紙を送りました。
私はこの手紙を読み、声を出して泣きました。
娘は、死に衣装はこの世では着ることがかなわなかった ウエディングドレスを着たいと
言います 。 遺書もしたためています
私は娘が不憫でたまりません。 代われるものなら代わりたい。
お願いです、鮎子を助けてあげてください。
「再発性多発性軟骨炎」で検索すると 署名用紙がダウンロード出来ます。
代筆で良く、FAXで送れます。 またネット署名も出来ます。
http://form1.fc2.com/form/?id=607552
これまでのペース、二年で１０万人はあまりにも遅く、 今現在発症している人、２９３人（239人）
ほとんどの人は落胆していると思われます。 （殆どの方が落胆せずに頑張っておられる様です）
我々の力で年内に後１０万人の署名を集め、 この人達に希望と云う名のクリスマスプレゼントを
贈りましょう。
ご協力をお願いしますm(_ _)m
そして、この記事を転送していただける方がいましたら、よろしくお願いします。
でもさっ・・・
実際239名もの方がこの病に苦しんでいるんだし、乗りかけた船・・・というか、
愛を満タンに詰め込んだラブピー(Love & Peace)アブラギッシュ号は既に
出向しちゃったから、乗り込んだ皆さんは戻れないのっ！！
だから、この病が難病と認められ様、引き続き書名活動していきましょうよっ。
http://form1.fc2.com/form/?id=607552
小さな力も集まれば大きな力になる。 微力は無力じゃないんだから。
昨日、徹夜したもんでテンション高いの。 ごめんよっ！！ 
娘の命をいま、「再発性多発性軟骨炎」と云う恐ろしい病が奪おうとしています。
この病は１００万人に３人の発症率で、 全国に２９３人の（239人）の患者さんが苦しんで
いらっしゃいます。
身体中の軟骨を破壊するこの病に侵されると、１２歳未満の子供たちは１００％生存できません。
（小さい頃に発病されても、元気で過ごされている患者さんはおられます。）
患者さんの中にはまだ幼い子供もいます。 成人で発症した場合でも常に死の危険にさらされます。
皆様の助けにすがり娘の鮎子の命を救っていただきたく、難病認定の署名をよびかけています。
難病と認定されていない為に、 月額約２０万円の生物学的製剤を投与する事になります。
この額は私には無理です。 鮎子も病をおしてアルバイトを始めました。
難病と認定されれば治療データがくまなく調査され、 治療法と医療技術・医療設備の向上、
医療費の自己負担の軽減などが期待できますが、現状は原因不明で、明確な治療法も確立
されていません。
現在２年間で、患者さんとその家族が支援団体の方々と力を合わせ、 １０万人の署名を集め
ましたが、 難病と認定される為には５０万人の署名が必要です。
（50万人の署名をもってしもて難病と認定されない場合もあり、更に多くの署名が必要かと
思われます）
このぺーすでは認定までまだ8年もかかります。 鮎子が5年後に命を奪われる確立は30％です。
（致死率は極めて低い病気です）
この病は、軟骨組織や多くの器官の結合組織に、痛みを伴う破壊的な炎症が見られる病気です。
器官の構造を支えている軟骨組織が侵され、 視覚、聴覚、平衡感覚の障害が現れ、さらには、
気道がふさがれたり、心臓や血管が重度に侵され死に至る病気です。
鮎子は平成２２年に「再発性多発性軟骨炎」と診断されました。
鮎子には愛する人がいて、年内に結婚する予定でしたが、 病が２人を引き離しました。
鮎子は彼を思いやり、婚約を取り消す手紙を送りました。
私はこの手紙を読み、声を出して泣きました。
娘は、死に衣装はこの世では着ることがかなわなかった ウエディングドレスを着たいと
言います 。 遺書もしたためています
私は娘が不憫でたまりません。 代われるものなら代わりたい。
「再発性多発性軟骨炎」で検索すると 署名用紙がダウンロード出来ます。
代筆で良く、FAXで送れます。 またネット署名も出来ます。
http://form1.fc2.com/form/?id=607552
これまでのペース、二年で１０万人はあまりにも遅く、 今現在発症している人、２９３人（239人）
ほとんどの人は落胆していると思われます。 （殆どの方が落胆せずに頑張っておられる様です）
我々の力で年内に後１０万人の署名を集め、 この人達に希望と云う名のクリスマスプレゼントを
贈りましょう。
ご協力をお願いしますm(_ _)m
そして、この記事を転送していただける方がいましたら、よろしくお願いします。
でもさっ・・・
実際239名もの方がこの病に苦しんでいるんだし、乗りかけた船・・・というか、
愛を満タンに詰め込んだラブピー(Love & Peace)アブラギッシュ号は既に
出向しちゃったから、乗り込んだ皆さんは戻れないのっ！！
だから、この病が難病と認められ様、引き続き書名活動していきましょうよっ。
http://form1.fc2.com/form/?id=607552
小さな力も集まれば大きな力になる。 微力は無力じゃないんだから。
昨日、徹夜したもんでテンション高いの。 ごめんよっ！！
この記事を見てくださったぱぱさんの友達にお願いです。
皆さんのブログでもｕｐして頂けないでしょうか。
ボクがこの場所でお願いするなんて場違いって事は百も承知の上でお願いします。
目の前の、苦しんでいる仲間に力貸して下さい。
お願いします。
私、話の流れからすると、Yumeさんとはリウマチ友だわ
この病気の痛みも分るから、余計に協力させて戴きたいです
拙い私のブログでも、少しは力になれるように、しっかり伝えてみます
友達の友達は、強力な友達になれたら良いなぁ～
頑張って記事を書きます !(^^)! 任せとけぇ～！
治療に専念出来るよう・・・
明日への希望が持てるよう・・・
私達の協力が力になれば、嬉しいです。
大丈夫、大勢の仲間がいます。
yumeさん、喜んで協力させていただきますね。
頑張ってください。
今 夫と私 ネット署名しました
承諾を貰い 署名を続けていこうと 思っています
又 コメントさせて頂きます（身近な問題ですので）
多くの仲間たちが署名してくれます。
でもブログをしていて世界観は変わったかな
ライフスタイルも変わったと思います
出会えた事に感謝です
そしていつか近いうちにパパさんとお会いできると良いですね
何か力になれるのであれば協力したいです
pukuちゃんのところからです。
がんばるよ～～～わたしも。
あっ
よろしくお願いしまぁす
私にも出来る事があるかもしれませんね
少しのお手伝いをさせていただきます
みんなの力が集まるといいね～
難病と認定される為に50万人の署名が必要という仕組みに腹が立って、ググッてみたところ
難病は、厚生労働省が、医師らでつくる諮問機関「特定疾患対策懇談会」の答申を踏まえて認定するとのこと。
その懇談会で早く審議してもらうために署名を集めているのかと思いますが、ググルと必ずしも50万人の署名が必要なものでもないようです。
難病と未だ認められない大変な病気がたくさんあることに驚きました。
そういう病気が難病と認められない事情をお知りの方はぜひ教えてください。
何も知らない素人が勝手なことを言っているのかも知れませんが、一刻も早く審議され、認定されることを切に願います。
これしかできませんから・・・。
がんばれ！
署名させて頂きました。
私は、４年前に１６歳の息子を亡くしていますし
義妹と甥っ子が、国指定難病 です。
子供が自分より先に逝かせる苦しみは・・・
踏ん張って欲しいと心から願っています。
お力になれるなら、
署名させて貰いますね～
＊メール差し上げました～
負けないで下さいね！
微力ですが、リンクさせていただきますね
この期私に何ができるかとメールしましたところ、
すぐにメールが届きました。
これからも、つながりを持っていきますので。
ひとつの小さな力でも大きくなります。
雨の日のあとは必ず晴れますよね。＾±＾ノ
さて、ほっくんパパさん、今年もお世話になりました。来年もよろしくです。
よいお年をお迎えくださいね。＾±＾←そう言ってまた来るんだろうなあ
微力ながら協力させていただきます。
いい方向に行きますように。
事情でオフ会には出席できませんでした。
いなこさんつながりです。
家族全員の名前で署名させていただきました。
熱い思いに胸、打たれます。
今ね、友達や知り合いや親せきから、「署名了承」の返事がどんどん返ってきてますよ！
必ず大きな力になります。
頑張りましょうね！
これを機に、また、立ち寄らせて頂きますね。
署名することだけしか今の私には出来ませんがどうか大勢の方に分かっていただけることを祈ります。
閲覧数もそんなに多くない私のBlogですが、一部を転載させていただこうと思ってます。
一日でも早く国の難病指定にされることを祈ってます。
小さなお手伝いですが早速と署名させて頂きました。
私のブログでも署名のお手伝いをさせてもらっています。ヨッコお姉さまの弟子?!です～。（苦笑）
ほっくんパパ 1日も早く認定を受けられることを願っていますね！
あのyumeさんの娘さんが。。。
頑張ってほしいね。
記事了解！
出遅れてしまってごめんなさいね。
微力ながら協力させて頂きますね。
一日も早く難病認定がなされますよう
心より祈っております！
こんな時にも！
署名了承の返答が返ってきていますよ！
みんな「家族の分も」と言って、丁寧に家族の名前の漢字をメールでくださったり、わざわざ、お電話をくださって、励ましのお声をくださる方もいらっしゃいますよ♪
今のところ、６８名、署名させて頂きました。
がんばりましょう！
そして、よいお年を！！
ここに飛んでこれるよう
たった今、リンクしました。
頑張ってほしい。
ジジババのジジとババも付きでね！
ｙｕｍｅさんのブログも覗かせていただきます！
遅れましたが私と夫で署名させていただきました。
他にお手伝いできる事が有るようだったら音頭をとってください。
ほっくんパパさんの頼みとあらば出来る事はおてつだいします。
今回は個人情報保護法のためネット署名は氏名だけとなっていますが、これで通用するのでしょうか？
署名の法律をネットで調べましたが見つけられませんでした。
私のページを見た友からの有効性を質問されて答えられませんでした。
おしえていただきたくコメントさせていただきました。
よろしくお願いします。
この署名の有効性については、申し訳ないですが、僕も良くは理解出来ていません。
でも、僕が過去に署名したものの殆どは捺印を必要しませんでしたよ。（街頭でのもの、学校からのもの・・・etc）
特にネット上での書面に関しては、プライバシーの問題が絡みます。住所やメールアドレスの記入を要請されない分、安心して署名が出来ると思います。
あくまでも、僕の個人的な意見ですが参考になれば・・・
ならね～かっ！！
でもやらないよりはマシだよね…。
更新の度に僕も「お願い」はしています。
何とか達成できるといいですね。がんばりましょう！
レモンさんの言われるように署名の有効性ってどの程度あるのでしょうね。
ただ、名前を書くだけだから偽名かどうかも分からないし。提出された方だって、そのままは信用していないはずではないでしょうか？
そもそも、署名の人数が認定の基準になっていると考えることの方が変な気もします。
「再発性多発軟骨炎患者支援の会」に対する応援署名のようなものだと思って僕は署名しました。
患者支援の会の方には、正攻法で特定疾患対策懇談会
にＲＰが認定されるように頑張っていただきたいものと思います。
更にこの輪が広がるといいけど！！
今後、千葉に足向けて寝るんじゃね～よっ！！
ところで・・・何処からコメのお返事返しましょ？！
初挑戦、いろんな所に1度にコメ返事してみっか！！
pukuさんのお腹と、どっちが大きく膨らんだだろ？！
リウマチの輪、時間があったらこれからもフォローしてやってください。
今年もよろしくでっす。
いなこさんの睨みが功を奏したのか？！いなこさん繋がりで、沢山の方がご協力くださいました。
ありがとうございました。
今後は、もう少し優しい笑顔で過ごしていただいて大丈夫です。
えっ、無理？！ じゃ～、そのままで結構です。
sukimuさんの写真が好きでよくお邪魔してるから、はじめましてって気がしないですけど。
署名でご協力いただき、ありがとうございます。
皆さんのご協力があるから、きっと良い方向に進むと信じています。
そして、このあとも引き続きご協力いただけると嬉しいです。
qldさんに応援していただけると心細い・・・いや、心強いです。
チャリで遊んでばかりいないで、しっかり応援おねがいしまっす。
まぁ～、よく飽きもせずに・・・
これからも楽しんで続けましょうね。
そして、ブログからリアルなフレンドへ！！
臭いキャッチだった～？！
ママさんのブログにいくと、一番最初に「ほっくんパパ」の名前が目に飛び込んできて・・・
こっ恥ずかしいじゃありませんかっ。
でもママさんのお陰で、輪が更に大きく広がりました。
本当にありがとうです。
昨年はご署名いただきありがとうでした。
皆さんのご協力があって、かなりの署名数が集まっている様です。
きっと良い方向にいきますよね。
今年もいろんな事に巻き込んでいきますので
そして50万の署名が揃えば難病と認定されるのか、それさえも疑問です。
でも・・・多くの人の願いって、きっと通じますよ。
そう信じて微力ながらお手伝いできたらと思っています。
だから、今後共よろしくです。
KA-SAN、ありがとうでした。
ご協力いただき、ありがとうございました。
心より感謝いたします。
機会があれば真似したいけど、車が・・・ないのっ。
またいろいろなテク、教えてくださいね。
今年も宜しくお願いします。
かっこいいぞ！！ いったく。
いかすぞっ！！ いったく。
ナイスだっ！！ いったく。
お礼、こんなもんでヨロシイでしょうか？！
感謝、感謝です。
僕も、もう少し集めなくっちゃ。
これからも頑張りましょ。
そしてご協力くださり、ありがとうです。
今年もいろんな事に巻き込んでいきますから、覚悟しといてくださいよ。
そして、秘密のお部屋
今年もこんな感じで突き進んでいくので、よろしくお願いしますね。
もしかしたら、オフ会でお会いしてたかもですか？！
お目にかかれず残念でしたが、宮崎には年中遊びに行く事になると思いますので、いつかお会いできたらうれしいです。
ご協力いただき、ありがとうございました。
zerocoさんのパワーで、絶対に認定される様になると思います。
zerocoさんに負けないよう、今年もパワー全開でぶち進んでまいりますので、今後共よろしくおねがいします。
自分も出来る限り、このことに向き合って生きたいとおもていますので、応援してやってください。
ありがとうございました。
姉さんには、いっつも背中を押してもらい、ありがたく思っています。
だからといって、突き飛ばしちゃダメよっ。
今年もまた、いろいろ相談に乗ってくださいね。
よろしくお願いします。
この場で「はじめまして」を言うんだったんだ。
kayさんはヨッコ姉さんのお弟子さんでしたか？！
おっかね～師匠をお持ちで、お心お察しいたします。
どうかご無理をなさらずに。
今後共、どうぞよろしくお願いします。
誰を？！
いろいろご協力いただき、ありがとね。
今年もいろいろと振り回すので、よろしくおねがいします。
今年も楽しいブログ、一緒に綴っていきましょ。
ご協力いただき、ありがとうでした。
僕も出来る範囲で頑張ってみますので、これからも引き続きお願いします。
これからの、ママさん＆レオ君のハッスル振りを楽しみにしています。
今年もよろしくお願いします。
そして、いつもいろんな事にご協力いただき、ありがとうです。
今年もその逞しいお身体に、オンブや抱っこさせてもらいますので、よろしくお願いしま～す。
病気に苦しむ方達が喜ばれていると思います。
ブログで出来ることがあれば、今年も一緒に頑張っていきましょ。
先ずは、あのアホをどうにかしてやってください。
いろいろご協力いただき、本当にアリガトです。
皆さんに、ちゃんと伝えましたよ
難病に間違いないんだもんね 頑張ろう！
支援の会のリンクも張られてたから、ご存知かとは思ってたんですけど・・・
いろいろありがとうございました。
これからも僕の部下として頑張ってくれたまえ！！
新記にリンク貼り、前のは削除します。
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おおむね問題はないと思いますが、一段とやんわりに変更しました。
今になっても、初めて訪れてくださった方が
転載してくださったりして、感謝、感謝です！
きっと良い結果につながると思います。
お疲れさまです。
--------------------------------------------------------
ｐ.s
ほっくんパパさんのところのひとこと欄って、
お友達限定です？
こじあけて入ろうとしても入れなかった…
署名リンクは残しましたよ。
がんばりましょうね
もっと確認しておけば良かったんやけど、
ボクの脳みそやと、そこまで気が回らへんわ
なんだかほっくんパパが素晴らしい人に見えてきた。
新薬が早く開発されて、難病の文字がとれるようになるように祈ります。
それと新たに患者支援の会の文章を載せました。
それで良いかは不安ですが。
雑なレモンにはこんなんでお許しを
そして、毎回アップ時に呼びかてくれてたのに、お礼に伺うのが遅れてスイマセンでした。
これからもご協力、お願いします。
署名、どれ位集まっているのか分かりませんが、zerocoさんが一番集めてくださったんじゃないかと思います。
欲かかせていただき、あと100万位お願いします。
ひとこと、何も制限つけてないですよ。
どうしたんだろ？！
あっ、美人立ち入り禁止にしたかもです！！
ママさんのノルマ、20万でいいですか？！
僕も頑張ってあと10人位は・・・
もう4年近くも付き合ってるんだから、おめ～の脳みそ小さいことくらい、とっくにお見通しさ！！
こういうリコメ、期待してくれたんでしょ？！
今までは良い人とは思っておらず、ただ単にイケてるだけだと思ってらした？！
それも大きく間違ってないけど・・・
署名、ありがとうございました。
ままさんのパワフルなお力ぞいがあれば、きっと良い方向に進んでいくでしょう。
雑なレモンさん（ウソウソ！！）に、そこまでしていただいて感謝です。
ありがとございました。m(_ _)m