マイ☆ライフ~いつでも前向いて歩こう~

日々の思いや過去の闘病日記など綴っていきます・・
「成人スティル病」「全身性エリテマトーデス

更に時は流れ・・

2024-05-18 23:01:24 | 日記

長男が12歳(小学6年)次男が10歳(小学5年)の時 同棲から数えると

18年一緒に生活していた夫と離婚しました・・ハートブレイク

色々な事が重なりお互いの為に良い決断を選ぶと

お互いが自分の道を歩こうという事になりました

でも、今だから言えますが 子供達2人抱えての生活は大変

本当に苦労しました 元夫からの養育費も貰っていないし

自分の親から少し生活費を手伝って貰いながら必死でした泣き笑い

子供達にも本当に苦労かけて我慢させてばかりだったかもしれない

でも、2人ともとても優しい子達に成長してくれて今でも

頼み事があったら直ぐに駆けつけてくれますダッシュダッシュ

長男は3人の子供のパパルンルン 次男は1人息子のパパですキラキラ

幸せいっぱい生活していますラブラブちなみに別居です指差し

離婚から10年・・それは突然やってきた新たな身体の異変でしたびっくりマーク不安

続く・・

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入院生活・・

2024-05-18 23:00:00 | 日記

はじめての入院から

2015年に大学病院に入院するまで3回 全身性エリテマトーデス再発で入院しました。


独身から既婚者になり、

子供も男の子を2人出産

しました。

子供達にも入院中さみしい思いをさせてしまいました。


子供が小学生の高学年の時

離婚をしてシングルマザーに

なりました。

子供2人と私の生活は、

想像以上に大変でした。


続く・・


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時は流れ・・

2024-05-18 22:59:39 | 日記

平成1年から時が流れ私は持病を持ちながらも当時

付き合っていた人と5年間 同棲したのち結婚結婚指輪 

次の歳に長男歩く その1年11か月後に次男を出産ハイハイ

出産もかなりリスクがあり、長男だけで良いのではと

周りから言われましたが私は親が先に天国へ行ってしまうから

兄弟を残してやりたくてリスクは承知で出産しましたミルク

実は女の子が欲しくてもう1人って頑張ったのは次男には内緒口笛

子供たちが幼稚園の時に再発、入院生活した時はとても

辛かったですショボーン お見舞いから帰る子供の背中を見ながら

いつも泣いていましたえーん

その後はプレドニン内服で何とか良い状態で病気と付き合って

居ました 仕事もして 自分が病気である事を忘れてしまうくらい

続づく・・

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ステロイドによる副作用・・・

2024-05-18 22:30:00 | 日記

ステロイドを内服して

1ヶ月たった頃から

ムーンフェイスが現れ始めました照れ

段々と顔が丸くなっていき

目が細くなり日に日に

ムーンと言われるお月様の

様なまん丸顔になって行きました。

最初は、気が付かなくて

弟に言われてから、そう言われたら顔がパンパンになってる!!って毎日見ていたら気付かない?

って感じですがてへぺろ


そして、ステロイド内服していたら身体がとても元気いっぱい

疲れ知らずでした。段々、減薬されていくに従って弱っていく

事もまだ知らないから・・ガーン


続く・・・にっこり

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全身性エリテマトーデス・・

2024-05-18 22:20:00 | 日記

入院が決まり毎日検査の日々そして、病名が発覚🤔


「全身性エリテマトーデス」

聞き慣れない病名に何?って😶感じでした。


そして膠原病の1種で難病だと知り、家族がかなり心配していた事を思い出します。


私本人は、案外左程心配していなかったように思います🤔


私の場合、腎臓に炎症を起こし浮腫が酷くなっていました。


そして、エリテマトーデス特有の顔に蝶の様な模様の赤みが出ていました。


腎生検を受けて腎炎の状態を確認、その後ステロイドの点滴をパルス法で続けました。


ある程度数値が下がると食事、内服にて治療しました


ステロイドの副作用の怖さをまだ、知るよしも無かった・・


続く・・・🐶


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