2016年1月5日 ステロイド 50㎎スタート ベネット錠スタート
2016年1月8日 朝は、本当に調子が悪くて
熱が久々に38度台でました
その2日前は、喉から胃の入り口まで
焼けるように痛くなり、ステロイドの
影響でカンジダ症が原因って事で、
水薬を処方して頂き治療していました
次から次へと襲い掛かるから、中々
治療が進まない
早く帰りたいって気持ちが空回りして
今日は、地元の病院で主治医をして下さってる先生が来てくれました
少し話をして診察してくださいました、じつわ、転院先の大学病院長です
昼間は教授回診もあったし、どうやら、
私は「成人スティル病」らしい
また、膠原病で難病だよ
自分が2つの難病を抱える事になるなん
夢にも思わなかった
これから、私はどうなるんだろうって不安しか無かった
続く・・
病院のお正月休み中は何も検査も無く
4日には色々な結果がわかってくると暇な毎日を過ごしていました
薬が上手くきいているらしく、来週から
減薬していきましょうと、主治医が来て話して行かれました
予定していた、PET-CT検査も
見送られるかも知れないと言われて、
ちょっと嬉しかったかも、不安だらけだったから
このまま、何事も無く元気になれたらっと思っていました
続く・・
12月22日 転院の次の日から早速検査が始まりました
心臓エコー検査、骨髄検査、
12月28日 皮膚生検
12月29日 原因はわからないまま ステロイド 60㎎スタート
年明けにPET-ＣＴを撮るって
あと、血液にバイ菌が居ないか調べる血液検査と・・・
それだけ、調べたら解るでしょう
私は何の病気なのか
そこから、治療スタート長いなぁ～っと思っていました
続く・・
2015年12月21日 大学病院に転院しました
救急車に乗って約1時間半の道のりを熱でぼ～っとしながら
看護師さん1人付いてきてくださり行きました
大学病院に着いてからも熱は出たままなのに
入れ替わり立ち代わり看護師さんドクター研修医と
次から次へとやってきて質問されて「えっ！又ですか・・」
って心の中で思いながら答えていました
家族構成やらもいちいち聞かれました、長い1日でした
続く・・・
2015年12月14日
もう、今の病院ではこれ以上の検査が
出来ないって事で、ちょっと設備の良い
大きな病院で診て貰う事になりました
痛い検査しか残って無いのよ・・
辛い・・
造影剤入れてＣＴ取ったり、
菌を調べる血液検査もしたのですが、
わからない、ひとつだけ鉄が溜まっていますって、普通は500くらいが10万とか
言われた
そして、最終的に県外の大学病院へ転院
することになりました
大学病院で調べて最終的に病名がはっきりするって事だけど、悪性リンパ腫の可能性が極めて高く、もう、私も自信が無くなった
その診断が出た時、私はどうしたら
良いのだろうか？抗がん剤治療で
治す？ 髪無くなって、色々辛くて
それで本当に治る？
何だか・・・考えるよなぁ～!
入院中の病院に戻ってからも何もわからないまま
長い、長すぎてもう、半分諦めてましたが
きっと、このペースだと来年もこのベッドに寝ている気がします
検査々・・私は実験台モルモットかって思いで過ごしていました
もうないよってくらい、検査ばかり
続く・・
