病気の知識

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病室生活も何日目や？

お仕事してたときも曜日感覚が合ってなかったんやけど、病室も同じ。

毎日過ごしてることは変わらず。

変わっているのは、おっちゃんの様子と行動のみ。

それから、食事のメニューかな。

それでは、とある病室から更新です。

朝はあっという間に来てしまう。

それでも参時間眠れましたし、ありがたいことです。

しかし気を付けないといけないのは、病室で打ってるんやけど、眠いんです！！

ふとスマホを見ると、改行ボタンなら構わないんやけど、消去ボタン近くにあったり。

まぁ、高確率で消去されてるんやけどね(´・・)-з

そして打ち直すを繰り返すんよ💧

これは自宅の寝室でも同じパターンなので、眠けりゃ変わらないですね(＾＾;

今朝起きたとき、指先が痺れてました。

無意識に力が入ってたのか？

あるいは以心伝心やないけど、おっちゃんの異変か？

異変があるんは当たり前。

簡単に治りはしないんやと思うてますし･･･。

病室に来ると、現実は残酷で。

おっちゃんの症状は、酷くなってるん？

症状を聞くと、酷くなっているんか怖くなります。

両足の感覚はなくって、腰を上げるのがやっと。

それでも時間がかかったり、何度目かの成功という様子。

片足ずつを上げるのも出来てない。

手で無理矢理動かしてる足。

その手も脇近くの腕まで力が入っていないのと、痺れも範囲が広がっているようです。

なのに、トイレは自力で行くことになっていて、本人もそのつもりなんでいいとしても･･･。

うーん。

どこまでが自力困難とみなされるのか？

何とか動けるっていうんなら、介助するので大丈夫なんやろか。

知識がないので、どうしたらいいんやろって謎謎でいてます。

リハビリもそう。

どういう動きがリハビリなのか？

見よう見まねでいいんか？

これでいいんかな？っていう動きをしてるんやけど、その点も答えが見つからない。

それよりやらないよりはいいやろって気持ちで、試行錯誤しながら行ってます。

壱番悩んでいるんが、タイトルの通り、病気の知識なんです( ´ｰ`)

稀っていうても、どのレベルなのか？

今がピークなのか？

これからがピークなのか？

総てが《？》だらけで、最初から壱日壱日の変化や、処方箋を分かる範囲で記入しておけば良かったって後悔。

調べたところ

《誰でも可能性はある》

というのは実感がないけど、おっちゃんを見てると納得出来てしまうんよね。

今日も検査ばっかりで肆(4)時間くらいかかりました。

明日も朝から検査になってます。

おっちゃんは色んな意味で、ハードな毎日です(;￣ㅂ￣)=3

長い伍日間

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早速、とある病室から更新します。

伍日間の投薬、無事に終わりました。

最後の最後はむっちゃ怠くなってしまったおっちゃん。

眠ってるのか？

朦朧としてるのか？

いつものことなんやけど、本当にしんどかったらしく、ぐったりしてる姿は何とも言えず。

ご飯はほとんど食べてなくて、身体も自由が効かないし。

本人はなぁんも言わんけど、どう思うてるのかな？

拾伍日までには退院してやる！！

って言うてたけど、本当は？本心は？

そこは、あえて聞くのを止めました。

日中に来たサブ(そう呼んでいいんやろか💧)の先生に、どのレベルか聞いてみました。

おっちゃんの場合、かなりのレアだと。

父や母だけでなくて、おっちゃんまでそんなん状況なん？って、正直落胆しました。

夜に担当の先生が来たとき、ネットで得た情報は乏しいけど、実際にはどのタイプなのか？聞いてみました。

やっぱりおっちゃんは、稀なケースですって。

深部感覚に症状が出てるタイプらしい。

力とかはあるけど、バランス感覚に問題が起きてるので、ちゃんと歩けないんよね(´・・)-з

病院のパジャマを着てるので、患者さんだなぁってとこなんやけど。

はて？どこが悪いん？

っていう印象しかない姿。

病名も知らないかたが多いんやから、これを早期発見と捉えていいんかさえ分かりません。

とにかく、先生方の診断を悩ませるほどの病気なんやから、もっと知ってもらえるとありがたいです。

え？その病気って聞いたことあるよ！！

って言うてもらえれば、少しは説明しやすくなるかと思うんやけど。

え？何？

ってなると、信じてもらえないなって、落ち込んでしまうんで。

明日からは徐々に、様子を見ながらですがリハビリに入る予定みたいです。

さて、そろそろ病室から帰宅する時間です。

明日も更新出来るかなぁ･･･。

いくつもの検査

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入院伍日目。

投薬開始から肆(4)日目。

お昼前に病院へ来ました。

変化は･･･かなり力が入らなくて、怠そうです。

それでは、とある病室から更新です。

弐拾玖(29)日の水曜日、おっちゃんはまだ緊急用入院室に居てました。

病室は、ほぼ満床状態。

準備が出来るまでは待っている状況でした。

母の時も全く同じ。

入院するのも大変です。

タイミングを逃したら、いつになったら出来るんか･･･。

病室への移動は、午後弐時近く。

そのあとに検査の説明かと思うたら、既に始まってました。

私【何の検査したん？】

お『また血液検査したよ』

その他に、電気を流して反応を見る検査？

をしたとか。

落ち着いた頃にMRI検査に呼ばれ。

あっという間にいくつかの検査をしていたらしいんやけど、本人に聞いても

お『検査したー』

だから、何の検査なんっ(;｡-̀﹏-́｡)

電気を流して反応を見る検査は、夜に説明にきた先生のお話で分かりました。

夜に来た先生の説明では、電気を流して見た結果、反応が悪いって。

今までやって来た通りで、何が反応が悪いかっていうのは･･･。

下から上に流れる時が弱いって。

弱いっていうのは感覚神経の反応であって、髄液を通って･･･とか。

入院が決まってすぐに髄液検査したのは、ある程度疑ってたからなのかなぁ。

髄液検査したこと、すっかり忘れてました💧

特に左側が弱いから、バランスが崩れてるってお話でした。

軸索(じくさく)っていうのがあって、周りに髄鞘(ずいしょう)という壁があるんやて？

自分の体内にある免疫細胞が髄鞘を攻撃するようになってしまって、ダメージを受けてしまう。

そのため髄鞘が傷つけられて剥がれ、しびれや麻痺が起きるということでした。

それを《自己免疫疾患》と呼ぶらしい。

内容が難しいですよねって先生は気遣ってくれてたんやけど、何度かテレビで観たことはありました。

知らない色んな病気があるんやねってびっくりしてましたが、自分達でも聞く日が来るなんてね。

しかし、病名は出てこない。

なんという病名だったかな･･･。

確定ではないと先生はお話されてましたが、現段階での病名は

ギラン・バレー症候群

え？

先生〈確定ではありませんが、ギラン・バレー症候群の可能性を考えています〉

どこかで聞いた記憶が･･･。

だけど知識は全くない病名で、どう答えていいんか悩んで。

そのせいか、先生の説明も描いてもらった用紙を見ながらじゃないと思い出せなかったです。

治療は、伍日間の投薬。

参拾(30)日の木曜日から、開始となりました。

※今日はそろそろ病室から帰宅しなくてはなりません。

壱日壱日が、短いのか長いのか。

感情を抑え、落ち着かせてから帰ります。

予想していなかったわけでもなく

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風は冷たくなってましたが、例年よりはまだ暖かく感じる日。

病院を出る頃は、むっちゃ冷えてるかもなぁ(((ʘ ʘ;)))

それでは、とある病室から更新です。

弐拾捌(28)日の火曜日。

救急外来でお話が出た通り整形外科外来を受診するため、再び総合病院へ来院。

おっちゃんの様子からして自力では歩いて行けないので、車椅子を選択。

両親にお願いして、病院玄関まで着けてもらいました。

整形外科では納得がいかなくて、初診相談で内科の受診を希望。

受付てくれたかたも私たちの内容でその方がいいですねって言ってくれ、予約してからまずは整形外科に。

整形外科の診察は問診ののちに、MRI撮影がありました。

昨日CT撮ったのに、今度はMRI？

先生の見立ては様々で、検査も違うのも仕方がないんやけど、救急外来でのデータはいつ見たんか分からず。

聞いてみたものの、見えない部分もあるのでって言われては、なぁんも続きは言えません。

確かに見方が違えば詳しく見えるので、撮るか(´・・)-з

結局MRIを撮っても、今回は整形外科ではないと。

次に内科へ向かうと、既にかなりの時間が経過していました。

内科でも、全く同じ問診。

何度も何度も繰り返される同じ問診に、何を調べているん？って不安になってきたんです。

そして、今度はレントゲン撮影に行ってくださいって言われました。

撮影が終わり、再び初診室に呼ばれたとき、最初に診てくれてた内科の先生とは別の先生も居てまして･･･。

この瞬間、完全に想定外のことだと察しました。

のちに主治医になってくださった先生も、同じ問診をされたんです。

そのとき気が付いたのが。

おっちゃんの後ろ姿を見て、完全に左側が下がってしまっている。

バランスが悪いとこではなくて、崩れてしまってる。

先生に話すと、気付かれましたか？って。

もしかすると後ろ姿を見なかったら、気付かなかったとか？って思うと怖いです。

先生から言われたのは

《このまま入院して下さい》

おっちゃんは壱度帰りたいと言うたけど、私はそのまま入院することを選択しました。

一晩経って、入院出来なかったら？

夜のうちに悪化したら？

今まではいつも少し考えますって言うて失敗してたんやから、絶対即決しなくちゃ駄目なん！！

おっちゃんには酷だったかも知れないんやけど、その日のうちに入院を決めました。

おっちゃんには

私【今まで遅れて、後悔ばっかだったやん】

その言葉で納得させてしまった。

おっちゃんは、そう言われてしまったら納得するしかないんで･･･。

外来受診をするために来院してから、玖(9)時間近く経過してからの決断。

入院前にレントゲンを撮影してから、緊急用入院室に移動しました。

可哀想だったけど、おっちゃんを病院に残し、私ひとりで帰宅。

父の体調が優れないのに運転してきてくれて、帰りはどうかな？とは思うてたけど、やっぱり来られず。

タクシーを呼んで帰宅したんやけど、ひとりで帰らなくて良かったのかも。

ひとりだったら良くない行動に出たと思うんです。

出費は痛かったけど、タクシーを選択して真っ直ぐ帰宅出来たのは間違ってなかったんやないかな。

弐拾玖(29)日の水曜日、あれよあれよと検査は進んでいくのです。

※おっちゃんの様子を見たり、一緒に気分転換に行ったりなので、何時間かかけて打ってます。

ご了承ください((｡´･ω･)｡´_ _))ﾍﾟｺﾘ