２０１７年の春頃、左首の付け根あたりにしこりを感じたのが始まりでした。
地元の大きな病院ではMRIなどの所見から「リンパの腫れ」と言われたのですが、感覚的におかしいと思ったので、某大学病院で診てもらったところ、「リンパの腫れではありません。悪性腫瘍の可能性が高い」といきなりのご託宣、ああ、もう、来年の桜は見られないのかぁ…と意識が遠のきました。
腫瘍細胞の病理診断に１ヶ月以上かかり、もしや放置されてるんだろうかと思ったら、「デスモイド腫瘍」という極めて珍しいガンであることが判明。（１００万人に２－４人）。
国分太一さんが腹部デスモイドを手術したことで、多少名前が知られたかもしれません。
国立がん研究センター 希少がんセンター
https://www.ncc.go.jp/jp/rcc/about/desmoid_tumor/index.html
良性と悪性の両面を持ち、転移はしないけれども大きくなりやすく、手術で切除しても再発しやすい、というなかなかやっかいなものです。
亡くなる方もいますし、手術を繰り返すことで障害を負うケースも少なくありません。
痛みもきつい場合が多いです。
とにかく極めて珍しいため情報がありません。
岬がMIXIに患者会があることを発見してくれたので、早速参加。
そこを読んでいるうちにわかったのは、プレドニン（ステロイド）が効くらしいということでした。
別の病気で投与した方が、劇的にデスモイド腫瘍が縮小していたというのです。
デスモイドに詳しい地方の某大学病院に行き、お話を伺ったところ、
アメリカの研究者が細胞レベルではステロイドが効くということを確認したが、その後の研究、人への治験がないため、処方できない…ということがわかりました。
そういったことを担当医に告げると、「ステロイドは出せません」と言い渡されました。
そりゃそうですよね。
これはもう今以上にひどくなるようなら、プレドニンを個人輸入して自力かーと思っていたところ、幸い私の場合、加齢のせいで腫瘍が枯れてきたのでした。
謎なのは、ステロイドの治験はやってないのに、超高額な分子標的薬の抗がん剤の治験はやってたり。アメリカの話ですが。
こんな高い薬が仮に認可されたところで、誰が支払えるんだろうかと。
ステロイドはすごく安い薬なんだし、こっちが先でしょーと思いました。
話が少しずれますが、高血圧の基準が引き下げられたのも、不思議で仕方がないのです。
製薬会社と医療業界（の一部）は金儲けで動いてるんじゃないかと邪推したくもなります。
基準を変えれば一気に病人が増えますから。
公になっている医療情報を鵜呑みにしない。
鋭い患者や医師のほうが、早く真相に気づくことがある。当事者だし必死だし。
自分の感覚を大事にしつつ、本気で情報取りに行かないと、流されたままでは、とんでもない目に合うかもしれない。
医療ってそんなに万全のものではないし、医療機関による格差や医師の優劣も大きい。当たり前といえば当たり前のことだけれど。
新型コロナワクチンにしても、しっかり情報は取ったほうが良いと思います。
うちは打ちません。
岬は数年前にギランバレー症候群やってて、普通のインフルワクチンも打てないしね。
