希望

らんまりのラクガキ。。。

初めて遊びに来てくれた方は
コチラ→☆click☆



6月12日外来。
検査フルコースday。


検査結果を一言で言うと…


BRAVO


この日はパパも少しだけ来てた。






病棟の看護師さんにも会えた♪







この日の検査。
・採血
・レントゲン
・心電図
・エコー


まず採血。

BNP15


( Д ) ゜ ゜


たったの15ぽっち

旺ちゃんにとってではなく
ふっつーに
正真正銘正常値


レントゲン。

心臓の大きさ
1年前のほぼ半分


心電図。

QRS幅が狭くなっている
つまり心室中の電気信号の伝達が良い
↓
心臓の動きが良くなってるということ


エコー。

弁逆流ほとんど無し



主治医より

「ここまで検査結果が良いとは
正直思っていませんでした。
単心室で弁逆流を伴っている場合
命を落とす危険性が確かに高いんです。
あんなに弁逆流が酷かったのに
ここまで良くなるとは正直
素晴らしいです。

旺生くん程酷くはないんですが
弁逆流が酷い患者さんを
もっているんですけど
その子に限らず
旺生くんは
この病気を抱えている方々の
希望です。

旺生くんの経過とデータは
必ずその子たちの励みになります。」


泣きそうだった。


今まで旺ちゃんが頑張ってきた
全ての時間を
ひとつ残らず
余すことなく
称賛された気持ちになった。


あのきつく苦しい時期を
一緒に闘ってくれた先生の言葉が
私の心に響かないわけがなかった。


ブログには

『諦めない』

『明日を夢見ることを忘れない』


何度も書いてきた。


だけど
苦しい時間の中で
『夢をみるな』とも
自分に言い聞かせてしまう

時間があった。


『叶わない夢をみるな』


諦めたくないと
心から思っているのに
紙一重のところで
残酷な冷静さを纏い

『これが現実。
フォンタンはおろか
旺ちゃんに残された時間は
長くはないかもしれない。
退院していく子どもたちのように
元気になる日が
正直来ると心から思えてる？…
思い出が増えるだけ
お互いつらいだけじゃないだろうか…』


こんな風に思う自分がいた。

前を向きたいのに
前が見えない。

そんな時間は長かったように思う。

そんな時間の中
前だけを見続けた旺ちゃんが
私の呪縛を解いた。

そんな旺ちゃんは
私にとって
希望以外何者でもない。

真っ向勝負を挑み続けてきた
旺ちゃんの勇気を
ひとりの人間として尊敬している。

これが
自分の息子のことなのに
先生の
「旺生くんはみんなの希望です」
と言ってくれた言葉に対して
謙遜する素振りひとつ見せず
頷いた理由。


だけど
旺ちゃんが怖がらずに
真っ直ぐ前だけを見続けられたのは
先生はもちろん
旺ちゃんを支えてくれた人たちが
いてくれたから。

どれだけ周りの人たちに
助けられているかわからない。
本当に私たちは恵まれている。




主治医は
「心室の動きだけをみると
フォンタンも
いけるんじゃないかと思うけど
あとは肺の血管ですね。

今体重が10kgということなので
11kgになったらカテをしましょう。」


カテ。

現実味を帯びてきた。


しかし主治医は
フォンタンのラストチャンス
というわけでもないので
絶対に急がないと続けた。


旺ちゃんには太い側副血管
（血行障害により主要な血管に閉塞が見られた際に、血液循環を維持するために新たに形成される血管の迂回路）
があった。

今の血管の状態は
心臓カテーテル検査をしないと
わからない。

カテで評価し
フォンタンにはいけない
という結果だってある。

絶対に無理はしないと
主治医は言った。


フォンタンを目指せそう
と言われた時から
浮き足立ってしまっている
自分がいる。

フォンタンがゴールではない。
忘れてはいけない。


まずは体重が11kgに到達したらカテ。
それだけのことと思っておこう。

欲深きは心浅しよっっ！



現在水分制限600ml/日。

心不全が怖くて
水分制限を
厳しくしてしまいがちな私が
脱水に傾けさせてしまう時期になった

なので先生に相談すると

「そうですね
今まで水分制限を

ガチガチにしてましたからね。
これだけ心機能が良くなっているので
制限解除にしましょうか。
むくんだとしても
心臓に負担がかかる状態では
なくなっているでしょうから。」


( Д ) ゜ ゜

でもいきなりのフリーは
こえぇっすщ(゜д゜щ)

カウントもやめられない
チキンっすщ(゜д゜щ)

ということを隠さず伝えると

「じゃあ次の外来までは
800ml/日で様子を見て
問題なければフリーにしましょうか♪」


承知した


『むくんだら調子が悪くなる』

というイメージが抜けないけど
むくんでも心臓には負担にならないとか


もう重たいまぶたを
恐れないでいいの

ただぶちゃいくなだけ

むくみはもはやトラウマ
警戒レベルで
胸がザワつくチキンっす


計量カップから卒業する日も
近いな

果たして私が
計量カップと水分ノートを
手放すことができるだろうか…

自信ねぇ


内服調整。

・レニベース1→1.5mgへ増量


これがBNP15の寝顔





トリクロから覚めて
昼ごはん食べまくって
ぱらりらして帰りました






先天性心疾患ランキング


障がい児育児ランキング

いつも読んでくださり
ありがとうございます。
ランキング参加中です。
それぞれランキングが見れます。
クリックよろしくお願いします。
ポイントは自動的に振り分けられます♪