~先天性心疾患(単心室症,無脾症etc.)×凸凹発達障害~らんまりのラクガキ。。。

minority界隈でぶっ放す勿怪の幸い
旺ちゃんの笑顔は闇夜の提灯σ
無明長夜の浮き世を照らせ✽

旺生のラクガキ。。。

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余命宣告

2015-07-14 | 旺ちゃん(^з^)-☆
らんまりのラクガキ。。。

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2012年9月7日に退院するが

母乳の飲みも悪く活気もなくなっていった。


9月11日外来受診。

退院時600代だったBNPが
この日1500代。

弁逆流もひどくなっており
退院してたった4日間で再入院となる。





ここから転がり落ちるように
状態は悪くなっていった。


旺ちゃんから笑顔は消え
呼吸状態も悪くなっていった。

9月30日
大部屋から観察室へ移動。




10月3日
人工呼吸器装着。

尿量も激減し
ラシックスを静注しても
反応が悪い。

浮腫もきつくなってきて
トリクロの効きも悪くなっていった。


10月4日
今まで見たことのない内科Drから
病状説明。

このままでは限界。
命がもって1~2週間
だと余命宣告を受けた。

そこまで悪いとは思っていなかった。

OPをしたとしても
OP室で命を落とす危険性も充分あるが
決断して下さいと。





旺ちゃんを苦しめたくはない。

だけど失いたくなんかない。



パパと泣きながら出した結論は



“OPをしてもらう”




2012年10月5日
旺ちゃん2度目のOP。

術式
両方向性グレン
左肺動脈狭窄部
自己心膜パッチ形成術

弁輪形成術
シャントクリッピング術


グレンまでできた。
これで楽になる。
そう思っていた。

未来にかけるため
断乳をとりやめ搾乳を続けた。


ここからが本当の闘いだったかもしれない。

だけどここから
旺ちゃんと過ごす時間の中で
大切なことに気付かされていくこととなる。

私にとってとても貴重な時間。


諦めなくてよかった。
今のような未来が来ることは
想像できなかったけど
諦めなくてよかった。


“フォンタン”


受けれるかまだ全然わからないけれど
とにかく今のこの状態を
維持していきたい。








こんなに小さかったのに
信じられないくらい過酷な時間を
闘い抜いて
今ではこんなに笑えている。











旺ちゃんが勝ち取った未来。


“夢のような毎日だ”

と恥ずかしげもなく言ってしまえるのは
笑顔が消えた時間の長さを
怖さを

知っているから。

旺ちゃんを失うかもしれないという恐怖を
知っているから。

旺ちゃんが側にいてくれることが
当たり前じゃないということを
知っているから。



ずっと側にいてね旺ちゃん。

これからも一緒に闘って
笑顔の未来を掴み取っていこうね。




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