~先天性心疾患(単心室症,無脾症etc.)×凸凹発達障害~らんまりのラクガキ。。。

minority界隈でぶっ放す勿怪の幸い
旺ちゃんの笑顔は闇夜の提灯σ
無明長夜の浮き世を照らせ✽

旺生のラクガキ。。。

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手術歴・治療経過

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2015-10-06 | 旺ちゃん(^з^)-☆

らんまりのラクガキ。。。

初めて遊びに来てくれた方は
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旺ちゃんが生まれて
初めてのOPまでNICUで過ごし
OPをしてICUを経て
病棟へ移動して初めて
旺ちゃんと24時間一緒に過ごすことが出来た。

やっと一緒にいれるんだ!と思ったのも束の間
大変だった。


最初の頃は周りのママたちが
すごく“ママ”に見えて
だけど私は笑えるほど余裕なんてなくて
それこそ旺ちゃんがどの子よりも重症のように
私の目には映っていた。


先の見えない不安に襲われ
恐怖は苛立ちへ
その苛立ちの矛先が
泣く旺ちゃんに向けられることもあった。

そして自己嫌悪。


周りのママたちを真似て
笑顔をつくって明るく振舞おうと
努力したこともあった。

だけど所詮真似事。

虚しさが残るばかりだった。


そうこうしていると
旺ちゃんの容態は急変し
緊急で2度目のOP。 




結局グレンは成立しなかった―




そこからは一度目のOPの術後とは
比べ物にならないほど
大変な時間を過ごすこととなる。


そんな時間の中
少しだけ旺ちゃんの容態が
上向きになりかけ
光を見出した気分になったのも束の間
すぐに旺ちゃんから笑顔は消え失せ
さらに容態は悪化。

光が差し込んだかと思った後に
突き落とされるあの衝撃に耐えきれず
私がとった行動は

“予防線を張る”

「ちょっと旺ちゃんの容体がよくなったからといって
もう喜んだりしない。
どうせすぐ悪くなるんだから。」

こう思っていたら
突き落とされてもダメージはないだろう
そう思った。

だけどそんな予防線を張ったところで
いざ容体が悪化した時感じたことは
自分がそう思っていたから
旺ちゃんの容体は
悪化したんじゃ
ないだろうか
とか

予防線を張る前よりもダメージは
大きくなっているような気さえした。

更に
「ほら予想通りだ」
と思ったところで虚しいだけだった。

そこでやっと
「少しでも旺ちゃんに笑顔が戻ったら
素直に喜ぼう。
笑顔が遠のいていったときは
とことん落ち込んだっていい。
つらくてもいい。
旺ちゃんはもっと苦しいんだから。」
と思えるようになった。

同時に
「そのかわり旺ちゃんが頑張って頑張って
また笑顔を取り戻したときは
その分いっぱい喜んでやる。」
そう思えた。


道しるべ。運命。に書いたように
自分の心の定めどころが
わからない時期もあった。

将来必ず良くなる保証はない。
どこを目標に進めばいいの?
未来を望んでもいいの?
それは旺ちゃんにとってよいことなの?
つらいおもいをするだけなんじゃないだろうか…

昔なら助からない命。
生半可な医学の進歩のおかげで
旺ちゃんは頑張りたいと望んでいないのに
親のエゴのために
頑張らされているんじゃないだろうか…


…だったら
もしそうだったなら…

もう頑張らなくてもいい旺ちゃん
もう…いい…


旺ちゃんの首に繋がっている
ルートを通り
旺ちゃんの体の中に流れ込んでいく

旺ちゃんを助けるための薬液が
旺ちゃんを苦しめている薬のように思えた。

この薬がないと生きられないけど
この薬があるから苦しいんでしょ…

そう感じていた時期は
今思い出しても苦しい。

あの頃が一番心が
参っていたかもしれない。


苦しそうな旺ちゃんを観ていて
私も苦しくて苦しくて
私は旺ちゃんをあきらめた…

もうきっとだめなんだって。


桜。に書いたように

「先がないなら思い出なんかいらない!
つらいだけだ。」

そう思った時期もあった。



生きる道。に書いたように
そんな苦しい時間をくぐってきたからこそ
生きる喜びを感じて過ごせている。 





あの頃の
努力して笑顔をつくって
明るく振舞おうとしていた私はもういない。

ただただ旺ちゃんがそばにいてくれることが
嬉しくて心から笑ってる。




旺ちゃんが楽しそうに笑っている姿は

「あの時
もう頑張らなくていいなんて思ってごめんね。
ママなのにあきらめたりしてごめんね。」 

と時々チクっと胸を刺す。




この痛みこそ
旺ちゃんが生きている証。 







病気と闘っている
旺ちゃんのお友だち。 

同じとは言えないけど
同じくらいママも側で闘ってる。
あなたを守りたくて
側にいてほしい一心で
あなたとともに生きる未来を願ってる。


きっとあなたも
ママの側にいたいよね。


ママが泣いていたら
そっと見守ってあげてね。 

大丈夫。
あなたを守るために
ママはきっともっと強くなる。

そして『大丈夫』って
伝えてあげてね。


心が落ち着くアイコトバ。


“大丈夫”




どうか 負けないで。

 

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