旺生のラクガキ。。。
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単心室症
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今日の昼に撮った動画。
音はずれてるのすら
ちょっと笑えないくらいママン凹み気味
昨日から微熱あり
今朝も37℃後半の熱。
病院へ電話相談。
一日様子見て再度明日電話することとなる。
但し…
カテ、OPのキャンセルの可能性は高いらしい。
風邪？？
今のところ
熱以外風邪症状っぽい症状はないけど。
前回の風邪はすっかり良くなったはずなのに
なんで熱…
まぁ～浮腫みも気にはなっていたんだよね。
そんなママンの心配をよそに
DVD見てタオル振りまわして
盛り上がってる張本人
わんわん…
ワンダホーパワーで
熱下げてよ
体調整えてよ
循環良くしてよぉぉぉ
DVD見てるかと思いきや
玄関にダッシュしていって
靴を履いて外に出ようとする旺ちゃん。
いい加減にせぇぇぇ
寝とけぇい
ジッとせぇぇぇい
せめて座っとけぇぇぇい
旺ちゃんを玄関から引きずり戻してたら
まりもがトイレでウ〇コしだして
旺ちゃんまりものウ〇コ見て
「うぅ～わぁぁぁ～～～
」
とか言ってるけど
アンタもまだオムツでしてるでしょが
まりものトイトレ完璧なんやけん
何がう～わぁ～じゃ
とか思いながらまた熱を測ると
38.1℃
アンヒバ登場
カテももちろんOPも
こりゃキャンセルな予感…
パパに連絡して食欲もないことを伝えると
スイカやキウイやリンゴやトマトなんかを
買って届けてくれた。
「風邪やったらいやだなぁ
」
っていうと
「むしろ風邪のほうがいいわ。
このまま悪くなる事の方が心配やわ。」
もっともだ。
けど
凹むっす
まだ今日の様子を明日伝えてみない事には
わかんないことだけど
今じゃないってことなのかな。
フォンタンだもんね。
心臓止めてOPするんだもん。
万全の状態で受けるのが一番。
凹んでなんかいられないよね。
旺ちゃんが元気なだけいいと思わなきゃ。
これでグッタリなんかされてたらね。
そーだそーだ
今までは入院中に急変したりして
OPになってたからわかんなかったけど
在宅で次のOP待ちの家族の方たちって
こんな気持ちで過ごしてたんだなって
今頃知ったよ。
今までは
「グレン決まったよ！」
「フォンタン決まったよ！」
って報告を受けると
やったー！とか
嬉しい！
よかったね！とか
いいなぁ～とか。。。
思うだけだったな。
こんなに体調を管理することの
責任感が重くのしかかったり
怖かったり
風邪引かせてしまったときに
自分を責めたり
ちゃんとOP受けれるのかなって
不安になるってことが
私はわかっていなかったんだな。
こんなに苦しいんだな。
思ったまま
「フォンタン受けれるっていいな！
羨ましいな！」
って簡単に言ってた自分が情けない。
わかったようなことを言いながら
所詮他人事だと思っていたのかと
情けなくなる。
子どもが受けるOPなのに
母親のあたしが
プレッシャーに押しつぶされそうになる。
OP日が決まってからというもの
何をしてても旺ちゃんのOPのことを考えていて
OPちゃんと受けれるかな
風邪引かせないように気をつけなきゃな
術後…
グレンの術後みたいにならないよな
旺ちゃん強くなったもん
きっと大丈夫。
でも…
とかいつもいつも頭の中は
旺ちゃんのことでいっぱいで
なのにここにきて熱。
結構くる。
先天性心疾患本人のブログとか
時々覗くと
そこには
“きついことばっかりだ
くるしいことばっかりだ
病気になっていいことなんか一つもない”
というようなことが綴られていたりする。
親は勝手で
“子どもが病気でも
結果それでよかったと思っている
命の重みに気付いたから
当たり前な事なんかないって
気付けたから
あたたかい人たちとの
素敵な出逢いがあったから”
そんなことを言っている間に
とうの本人は
周りのお友だちと同じ事が出来ない
我慢ばかりしないといけない
きついおもいをしなければいけない
という現実を生きる。
読んでいて
あ～あたしは結局当事者じゃないのか…
なんておいてけぼりをくらう。
これから旺ちゃんは少なからず
周りのお友だちとの違いに直面する日が
必ず来る。
その時の旺ちゃんのつらさや悔しさに比べたら
きっと今のあたしの重圧なんて
へでもない。
今旺ちゃんにしてやれることをする。
これしかないんだから
心底心配する！
とか思ってる横で
目を腫らしてこんな顔で
スイカ食べるんやもん
調子狂う。
キャンセルになるにしろならないにしろ
旺ちゃんの体調が万全の状態で
OPが受けれることが先決やんな。
いつも読んで下さり
ありがとうございます。
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