12.8☆

らんまりのラクガキ。。。

初めて遊びに来てくれた方は
コチラ☆click☆ 

 

単心室症

手術歴・治療経過についての

詳しい内容は

コチラママンのラクガキ。。。

 

2月17日外来受診。

 

本当はMRI撮影の予定だったんだけど

主治医の凡ミスで予約がとれてなくて

次回3月24日へ変更。

 

絶対お疲れやわぁ～先生

 

で昨日は採血のみだった。

 

毎度のことだけど

採血のときは号泣。

 

でも昨日はいつもに増して

泣いてわめいて暴れて

あたしひとりじゃ体おさえれなくて

看護師さん3人で抑えてもらってとかしてたら

ちょうど先生が通りかかって

採血してもらった。

 

「酸素はずれて性格変わったとか？」

って先生言ってたけど

あたしは

『自閉症がでた』

とか思ってた

 

診察の時にASDと診断した事を伝えると

「自閉症っぽくないけどな～」って。

 

色々調べてたら

全部自閉症の特徴にあてはまってしまう

気がすることを伝えると

そもそも自閉症の線引きがあやふやだし

自閉症だとは思わないって

断言してた

 

 

だけど実際旺ちゃんは

人との距離が近いしって話すと

この日はパパも一緒に外来に来てたんだけど

先生が

「それをいうならお父さんも

それにそれっていいことだし」って

パパと盛り上がっていた。

 

よくママ友にも

「旺ちゃんの人懐っこさはパパ似やね！」

とかって言われるし

ってこの時点であたしの人との距離感

ヤベェ～んかいって感じるけど

 

先生にも

「自閉症のことを調べてたら

あたしも自閉症なんじゃねーか？って

思えてくる」

っていうと笑いながら

「そう～そう～そう～！

誰にでも当てはまるし

個人のキャラの問題なだけな気もしてくるし

旺生くん見てても

そんな感じはやっぱりしない～！」って。

 

こんな感じで

ちょっとホッとする。

 

あまり診断にとらわれなくて

いいんじゃないかって言ってくれて

ただ言葉が遅いっていうのは事実だから

言葉に関しては

何かしらの行動を起こすことは

いいと思うしっていってくれて

ABA関連の話や先日講演をしてくださった

先生に連絡をとってくれることにもなった。

 

もうすぐ口トレも開始する予定だし。

 

ただやはり心臓疾患で重症だった

子どもほど

発達障害問題がふりかかってくると

仰っていた。

 

久々に地元の友だちと話して

お互いの子どものことなんかを話してて

旺ちゃんが自閉症って言われたと話すと

全然そんな感じないように思うけどって

友だちも言ってくれてて

「ただあんたに似て

ちょっと変わってるだけやねん」

って言われた

 

久々話すとすげ～安心する。

笑うとこ一緒ってことが心地いいというか

楽になる。

 

子どもから学ぶことがたくさんあって

今まで感染やら入院やらで

子どもと接触させることが少なかったから

その影響は大きいんじゃないかって

友だちも言ってて

それは色んな人からも言われてることだし

あたしもそう思うな～。


話それた。

 

採血の結果

BNP12.8 

 

自己ベスト更新だわ

 

SpO2　95％で血圧も安定してるし

 

 

 

ミキサー車の魅力あたしにはわからんわ

かっこいいらしい。

 

ここまで来れたからこそ

発達について悩めるんよな～。

とか思うと

“元気”って最強というか

やっぱりすごいことだなと思う。

 

病気をもってようが持っていまいが

親の勝手で笑顔を奪われる子どもは多い。

 

元気ってことを手に入れることが

っまぁ～大変で

やっと元気を手に入れたかと思えば

また問題発生でって現状だけど

幸せの形はたくさんあって

病気あるからど～こ～なんかじゃなくて

旺ちゃんが

曇りない笑顔で過ごせている事って

やっぱり救わせるというか

旺ちゃんが私のところに来てくれてよかった

って思ってしまう。

よその子として生まれてこなくて

よかったって思う。

 

子どもが笑顔を手放すつらさを

旺ちゃんが経験しないで済むように

私は旺ちゃんのママを

頑張るというのはニュアンスが違うんだけど

旺ちゃんを大切にしていたいなずっと。

 

旺ちゃんのママになれてよかった。

旺ちゃんには救われてばっかり。

綺麗な世界をみせてくれてばっかり。

旺ちゃんに逢えてよかった。

少しだけ昔を思い出して

消しゴムもしくは修正ペンで消したい

記憶もわんさかあって

今の自分がかなりまともに思えて

今も変わってはいるかもしれないけど

今の自分がいるのは旺ちゃんのおかげで

独身の頃とか

自由でいいな～気楽でいいな～

なんて思ったりすることもあるけど

あの頃には戻りたくないな～

なんて思えた時に

いい時間を過ごせているんだなと思った。

自分の為に生きる人生はありだとは思うけど

子どもを授かることができたのなら

どんな事情があるにせよ

子どもの笑顔を奪うようなことは

絶対にしたらいけないと私は思う。

旺ちゃんの為に生きている自分で

いられることが幸せだな～なんて思った。

ノスタルジー入っちゃった

※内服変更あり

ワ―ファリン1.2→1.3mg1×a

 

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