~先天性心疾患(単心室症,無脾症etc.)×凸凹発達障害~らんまりのラクガキ。。。

minority界隈でぶっ放す勿怪の幸い
旺ちゃんの笑顔は闇夜の提灯σ
無明長夜の浮き世を照らせ✽

生まれてきた理由。

2013-09-14 | 旺ちゃん(^з^)-☆

パーフェクトベビー願望

もしくはパーフェクトチャイルド願望。


障害を持った子を持つ親なら

一度は聞いたことがあるのではないだろうか。


パーフェクト願望もしくはパーフェクトチャイルド願望とは。

【身体に障害などがない五体満足でかつ

勉強や運動も優れている完全な子がほしいという親の願望。】



…私はちょっと苦手な言葉。




言うも世の常。の記事にも書いたが

旺ちゃんを初めて見た時

「かわいい」と思えた自分にホッとした。

「子どもを受け入れきれない親」になることが怖かったから。


記事に書いたように

学生の頃と実際にお腹に命を宿し親になろうとする時期とでは

子どもの受け入れに対する捉え方・感じ方は全く違う。

子どもを産んだ今は更に違う。



私の尊敬する看護師さんに

この病院で病気の子を受け入れきれない親はいるか尋ねたところ

答えは「います」だった。

衝撃だった。


ここに入院していてたくさんのママと出逢ったが

仲良くなったママたちは全員

優しくて強くてたくましくてとっても素敵なママばかり。

あの笑顔の下で

全員それぞれの道で戦っている。

子どもと一緒にたくさんの試練を乗り越えてきていて

これからも乗り越えていこうとしている。


だからこそ衝撃だった。



生まれてから障害があると告知され

赤ちゃんは入院し親と離れ離れになる。


病気に対する受け入れができない親は

徐々に病院から足が遠のいて行き

やがて来なくなるというのだ。


信じられないがこれが現実で起こっている。



ここの病院のNICUの面会時間は限られている。

その限られた時間で搾乳だってしなければならない。

実質旺ちゃんと一緒に過ごせる時間は1日2~3時間というところだった。


私は病院の近くのファミリーハウスといって

ボランティアの方たちが運営している滞在施設を利用していたので

毎日旺ちゃんに会うことができたが

県外の方たちで兄弟がいるなどという方は週に1~2回しか会うことができなかったりする。


もっと一緒にいたいと思う母親ばかりと出逢ってきたが

そうじゃない人だっているんだ。



ダウン症児が心臓病を合併することは多い。

ダウン症など知的障害を伴う疾患と心疾患を合併しているため

手術が必要だと説明を受けると

「だったら手術なんてしなくていい。

長生きされても困るから。」


同じ親の言葉とは思えない。

それも実の母親の言葉。


心が痛い。



手術を受けたくても受けられない子どももいるのに。。。



法的措置をとる場合もあると思うが

子どもは親のもの。

手出しできない。


それから旺ちゃんたちのように心疾患を抱えている子は

一生飲み続けないといけない薬がある。


子どもの受け入れができていない親は

このとっても大切な薬を

飲ませないという行動にでることも…


命に直結する薬を飲ませないという行為がもたらすものは

間違いなく子どもの死。



親の虐待による子どもの痛ましい事件が後を絶たない。


こんなに生きようと頑張っている子どもを助けてくれと毎日願う親がいるというのに。

その子が生きるべき人生を託してくれとさえ思う。



看護師さんの話を聞いて

虐待を受けるのは健康な子どもだけじゃないんだと思い知った。


改めて過酷な現場だと痛感。



親に受け入れられなかった子が不幸かというと

そうではないと私は思いたい。

親に見放された子は不幸じゃない。

血じゃない。

愛してくれる人さえいれば不幸じゃない。

そう思いたい。


子どもたちは皆

愛されるために生まれてきたのだから。


誰一人例外なく。

そうであってほしい。



今必死に頑張っている子どもたち。

その子たちと一緒に戦う家族、支えてくれる温かい人たち。



「病気を持って生まれて可哀想」

違う。

パーフェクトじゃなくたって

愛する人がいる。愛してくれる人がいる。

充分幸せ。


支えてくれる人たちに感謝。




もしも

「健康に産んであげられなくてごめんね」

と自分を責め続けているママがいたら


自分を責めるということは

それだけこの子を愛してる証拠だと私は思う。


その子が生まれてきた意味。

きっと愛されるために生まれてきたんだよ。

人一倍愛されている。

意味はある。


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34 コメント

コメント日が  古い順  |   新しい順
ぴのさんへ。 (らんまりママン)
2015-07-12 09:20:10
はじめまして。
コメントありがとうございます。

1歳3ヶ月で心疾患がみつかったんですね。
心配でしょうね。
私は胎児診断だったので心の準備みたいなものをゆっくりすることができました。
だから生まれてから病気がわかったママや大きくなってから病気がみつかったママたちは心が追いついていかなくて余計怖い思いをしてるんだろうなって。
肺高血圧と病名はなんですか?

肺高血圧があると心配ですね。
まずはカテが無事に終わりますように。
そして手術に挑めますように。

きっとお子様が病気との闘い方を教えてくれます。
頑張ってください!
旺ちゃんは負けませんよ♪
頑張りましょうね!
返信する
ありがとうございます (ぴの)
2015-07-12 01:50:49
旺ちゃんとっても可愛いですね!
こちらのブログに出会ってげんきを頂きました。1歳3ヶ月で先天性の心疾患と肺高血圧が見つかり、戸惑い、悲しみにくれ、不安に襲われました。
やっと授かった赤ちゃん。なんで元気に産んであげられなかったのだろう、と自分を責めてでも答えはでなくて、時間の経過とともに今を明るく楽しく過ごそうと思えるようになりました。
もう少しでカテーテル検査、手術です。
旺ちゃん、旺ちゃんママも負けないで。わたしも負けません。
返信する
小児慢性特定疾患のあるこどもの施設探しています (ゆうちゃん)
2014-09-29 16:57:58
孫にも障害が乗りきれる施設があるといいかな
返信する
マナママへ。 (らんまりママン)
2013-09-20 09:45:23
ううんおかしくない!
あたしもそう思う。

この子たちは生きることを諦めたりしないから。
毎日一生懸命生きてる!

生きてほしい。
この子たちが生きたいと思っている以上は生きてほしい。

マナママありがと☆
返信する
Unknown (マナママ)
2013-09-20 09:01:47
私は自殺しようとしてる人が目の前にいたら、その命くれ~!!私のマナが長生きできるようにくれ~!!って言うかも(^-^*)

そこまでして生かせたい?って聞かれるかもね☆
あたしより長生きして欲しい!!
この世を楽しんで欲しい!!

そう思うのはおかしいかな?
返信する
みきさんへ。 (らんまりママン)
2013-09-19 22:37:09
コメントありがとうございます。

はい、当然だと私も思います。
否定をするつもりはありません。
私にはわからない感情が必ずあると思いますし乗り越えなければならない難しい問題があるかと思います。
ただそこには産んだ責任があるのではと思います。
だから苦しむのでしょうね。

手術受けたくても受けれない子は旺ちゃんです。
受けたいですよ本当に。
自殺ですか…

私の言葉で嫌な思いをされたのでしょうね。
すいませんでした。

私は生きるということに希望を持ちたいです。
今を大切に過ごそうと思います。
返信する
トモのママさんへ。 (らんまりママン)
2013-09-19 22:23:35
はじめまして。
コメントありがとうございます!

フォンタン術後ですか!
もう一踏ん張りだ☆

きっとトモのママさんに元気づけられているママいると思います!

元気になーれ!
応援しています!!!
トモくんファイトー☆
返信する
。。 (みき)
2013-09-19 21:58:33
病気の子を受け入れきれない親がいるのは当然だと思います。

手術を受けたくても受けられない子どももいるのに。。。
↑これは
自殺した人に「生きたくても生きられない人もいるのに」
と近いものを感じました。
返信する
同感です (トモのママ)
2013-09-19 21:40:55
無脾で検索してきました。病気がある子が悲しいわけじゃないと思います。医療関係者、本人、こんなに頑張って場所他にありませんよね。

1歳9ヶ月の息子トモヤはフォンタン後でICUをでて14日目です。付き添い入院中です。お兄ちゃん5歳(健常)もいますが、愛は同じです。

その子を思い、悩み、涙し、胃を痛くするのは病気の子も健康な子もかわりません。私は院内のお母さん皆に挨拶をします。下を向いてるお母さんの顔を上げるきっかけになればと院内1元気なお母さんでいるつもりです!

一般に移りすぐ感染症にかかりCRP10まであがり、やっと2まで下がりました。術後でまだ歩けないトモヤですが、リハビリ頑張ります。

温かいお言葉、共感致しました。
返信する
りこままへ。 (らんまりママン)
2013-09-16 07:57:38
悩まない人なんいないよね。
最初から病気と向き合える人はいないと思う。
私も胎児診断されたとき夢なら覚めてくれとか思ったし入院してて旺ちゃんがきつそうなときだってそう思ったりした。それだって受け止めるのが難しい状態できっとみんな感じたことがある感情だと思うんよね。
そこで戦って子どもの大事さや可愛さに気づいてって別に『心疾患だけの子』と知的障害がある子で区別する話じゃなく病気を抱えている子どもの親なら程度は違えど一緒だと私は思ってるんだー。

受け入れきれない親の考えを否定はしないけどどうしてそんな考え方をするのかなとかきついんだろうな、こういう考え方をすればちょっと楽になるのになってゆーことを伝えたいってゆーかねー。
社会の問題も充分ある。
『偏見』なんて自分で作っていく部分があるから、そんなもん自分から壊していけばいいって私は思うんだよ。
それは私たちにしかわかんないことってあるから私たちから周りに発信していかないといけないとおもうんだよね。
だから旺ちゃんのこと知ってもらったり、リコちゃんやほかのお友だちのこと知ってもらったり、これが糸口になることって絶対あると思うんだあたし。
だから病気を持って生まれたこと、生まれてきた理由は絶対あるって思うんだ。

ごめんあたしこそ長い。。。
りこままありがとう。
これからもよろしく!
返信する
Unknown (りこまま)
2013-09-16 02:47:31
ほんと、おーちゃんママの文章は深いよね。
本当に悩んだひとでしか心から悩めないし人生の深さもわからないよね。
いろんな人がいるんだね。
私もりこを生む前は、自由奔放に生きて人の痛みなんて全然わからなかったしまず心がなかった。
だから、りこが病気ってわかったとき、
正直な話めんどくさい、次に健康な子を産んだらいいやんぐらいな気持ちしかなくて、でも病気を受け入れらないかんしでなかなか気持ちがそこに追い付かなくて辛かった。逃げるのは簡単だよね。でも逃げても必ず形を変えて自分にまた悩みがふりかかってくるからそこで受け入れれるかどうかでまた違うんだとおもうし、正直、そんな自分のことしか考えない親は最低だけど障害者をなかなか受け入れられない社会にも問題あるし、教育から変えていかないといけないきもする。
表面上だけみれば、そんな親最低とかいえるけどそんな人間に育った環境にも問題があるとおもうしね。一概にそんなひとだめって怒れば解決する問題でもないから難しいよね。
親もすぐには受け入れられないけど、
こどもと過ごすたびに段々と気持ちも変わってくるし周りに支えてくれたり励ましてくれるひとがいるだけで違うと思うんだけどね。
なんかダラダラ長々と書いてしまってごめんね(T_T)
返信する
善母さんへ。 (らんまりママン)
2013-09-16 01:18:41
起きてたよー!
ケンカねー(笑)
お騒がせしましたー。

コメントありがとー!
返信する
Unknown (善母)
2013-09-16 00:38:54
泣いてたの、バレバレリーナよ(笑)
まだ起きてた?
たまにもらい泣きしてたよー(笑)
だから、ママとパパが横でケンカしてると、ママは毎日夜泣いてますよって言いそうになるのをおさえてた(笑)だけど、パパも家では泣いてるだろうなって、パパはおうちゃんとママ、二人分心配で泣いてるだろうなって今なら思えるんだけどねー!

暴露しすぎ?おうちゃんママパパごめーん!
おやすみー
返信する
善母さんへ。 (らんまりママン)
2013-09-16 00:15:46
ママありがとう!!!
元気でたーって言ってもらえて救われた!
『全ては笑顔のために』がモットーだからさ!

泣いてたのバレテーラ。
入院して1年以上たった今でもさ!(笑)
でも泣いたらその分パワーアップするって決めてる!

善ちゃんは絶対良くなるって思ったから言ったんだよ!
なんかねーあたしわかるのマジで☆
長く入院してみるもんよー(笑)
手術受けれるかわかんないって言ってるママとかいるとあたしその子見たらただのカンなんだけど「できる!」ってね。
きっとそこには希望がたくさんあるんだろうけどね。

ママは救いになるような言葉かけてあげれなかったっゆーけどあの状態でさ「旺ちゃんよくなるよー」なんて言われたら「人ごとかーいっ!」ってなってたよ(笑)
ママの気持ち伝わってたよ充分。
あったかい気持ちになれた。
善ちゃんの退院の日、ママが泣いてくれたでしょ。
あれで全部わかったよ。
本当にありがとう。
申し訳ないなんてとんでもない!それは違う!
本当に嬉しかった!
仲良くしてくれてありがとう。
楽しかったもん!

そうかー願うだけで違うのか!
みんな応援してくれてるもん!
だからかな!?旺ちゃんめっちゃ頑張ってるの!

そうなんよー。世の中の子どもたちみんな元気になりますようにってよくばっちゃうよねー。
救急車くるたびに「頑張れ」って思う。
返信する
Unknown (善母)
2013-09-15 23:40:17
ありがとー!
元気でたー!おーちゃんママは人を元気にする天才だ!ありがとー!

ひとのコメントみて、コメントしちゃだめかなとか思うけど…。

同じ部屋にいたとき、夜中にシクシクよく泣いてたよね?いちどよくなりかけて個室から大部屋にうつり喜んでたのに、それからまた大変になりの頃。昼間はなかないように我慢してるんだなーって思ってた。同じ部屋だけど、なにも言うてあげれなかったんだ。戦ってるんだって、ママもずっと戦ってるんだって。

善が、術後の熱でまだまだ意識もないころ、善ちゃんは必ずよくなるよって言ってくれたのに、わたしはおうちゃんもきっとよくなるよって言ってあげれなかった。病気のことはひとそれぞれ違うし、その現実と必死で戦ってるママに何を言ってあげたらいいのかわからなかったよ。いつも、おーちゃんママの言葉には救われるのに、わたしはなにもしてあげれなくてさ、だから退院するとき、会えてよかったって言われて、ママに申し訳なくて泣けたんだよ。わたしはママに何も救いになるような言葉かけてあげれなくて。自分も大変なのに、人には優しくできるおーちゃんママはすごいなって思う。

うまく言葉にはできないけど、ママとおうちゃんが少しでもつらい思いをしないように笑える日が多くあるように願ってるよ!
なんかねー、願うだけで病気の克服ちがうらしいよー!ガンの研究でね、知らないひとから遠くから願ってもらった患者さんとそうでない患者さんをたくさん研究したらあきらかにちがったんだって!願われた末期ガンの人たちが克服してきたんだって!
だからおーちゃんがよくなるように願ってる!きっとブログたくさん見てくれてるから、おーちゃんたくさん見守ってくれてるからみんな願ってくれてるよ!すごいね!
それと、出会ったたくさんの子供たちや、ママたちのこともやっぱり願わずにはいられないよね!世の中の病気子供たちがみんな元気になりますようにってよくばっちゃう!笑

返信する
Unknownさんへ。 (らんまりママン)
2013-09-15 18:08:08
いいわすれました。
きっとUnknownさんとお子さんは幸せです。
ちゃんとお互いで向き合って前に進もうとしているのが伝わってきました。

『酸素を手放せず外出先で好奇の目にさらされることもしょっちゅう』とありましたが
それすら私からしたら外出できるなんて羨ましい。

ママは色んな病気の方たちを見てきたとありますから説明は省きますが旺ちゃんはフォンタン手術を受けることができません。
今はミルクも飲んでいません。
生まれてきてお外には30分しか出たことがありません。
退院できたのは生まれてきて4日間しかありません。

手術を受けれる幸せ。
美味しいものを食べたり飲んだりできる幸せ。
自分の子どもにおっぱいをあげられる幸せ。
お腹いっぱいミルクを飲める幸せ。
家族と外出できる幸せ。
一緒にお風呂に入れる幸せ。
自然に眠ることができる幸せ。
家族と一緒に暮らせる幸せ。

幸せに囲まれています!
好奇の目…
知らない人には教えてあげればいいんですよ。

旺ちゃんは色んなことができなくても時々からだが楽なのか笑うこともできますしたくさんの人から旺ちゃんと呼んでもらえます。愛されています。
笑顔を見せてくれる。
泣き声を聞くことができる。
麻薬や眠り薬を使いながらですが一緒のベッドで寝ることができる。
それになにより
私の側にいてくれている。
わたしは充分幸せです。

ダウン症ではないけれど同じ心臓病を抱えている親です。仲間です。
一緒にこれからも頑張っていきましょう。
ご指摘ありがとうございました。
これからも旺ちゃんの応援よろしくお願いします。
返信する
Unknownさんへ。 (らんまりママン)
2013-09-15 15:40:15
コメントありがとうございます。
子どもを受け入れきれない親がいないなんて思っていないですよ。
衝撃を受けたことは事実です。
それから看護師の話を聞いただけでその親を非難したつもりはありません。
同じ親の言葉とは思えないだけです。
わたしはそうなりたくないと感じてきたことは事実ですがこれが非難になるのだろうと反省しました。

実際にわたしも見てきましたし、自分が胎児診断を受けた時、受け入れきれない親を実際に自分の目で見てきたからこそ私もそんな親になる可能性があることに恐怖を覚えたのですから。
ブログに書いたつもりでしたが人に伝えることは難しいですね。

受け入れきれない親を非難もしていないし共感もしていないつもりでいます。
ただその子どもたちが誰かに愛されて生きることに希望を持っていてほしいと願います。

綺麗事を書いたつもりもありません。
自分の心の変化を素直にそのまま書いています。

私も弱い人間です。
ですから強がってもがいて苦しんでなんとか前を向いて頑張ろうとしています。
だからこそ、悩んでいるママたちに、こんな弱い人間でもみんなに支えられながら、こどもの笑顔に存在に励まされながら頑張っているのは自分だけじゃないんだって思っていただけたらいいなという思いで書いています。

『覚悟』ということに関しては誰よりもしているつもりです。
生半可な気持ちですごしてはいません。
だからこそ感じることやだからこそたくさん笑おうと思っています。旺ちゃんとの時間を大切に過ごそうとしています。
この気持ちが誰にもわからないと思っていたらおそらくブログに自分の気持ちを書いていません。
誰しもが感じていることなんじゃないかと思うから、一人じゃないんだということを伝えられたらと思っています。

ただ、旺ちゃんには知的障害はありません。
ですから知的障害を持つ親の心境はわからないとおもいます。でもわからないからと言って想像ができないわけじゃない。そう思っています。
生意気をいっているのは私の方です。
嫌な思いをさせてしまったようですいませんでした。
しかし誤解なさっている部分があるように感じましたので、このようなコメントをさせていただきました。

返信する
Unknown (Unknown)
2013-09-15 12:43:17
「子供の障害を受け入れられない親が居ることに衝撃を受けた」ってことにびっくりしました。居ないと思っていたなんて・・・。我が子も長い入院生活をしてきたから、沢山のママと知り合う機会がありました。左心低の子、白血病の子、脳性麻痺の子、ダウン症の子、みんな両親は明るく前向きに話すけれど、そこに行くまでには時間がかかって、たくさん葛藤してきたのです。だからみんな強くて優しい。まだ受け入れられず毎日泣いているママに「私もそうだったよ。一緒に頑張ろう」って自分が先輩ママに支えられてきたから、今度は支えてあげる。それでいいんじゃないかな。看護師さんの話を聞いただけで、その親を非難するのは簡単だけれど、少し気持ちに寄り添ってあげたら、また違う未来があると思いたいですね。特に特異な容姿や知的障害を受け入れるには時間が必要だと思います。病気だけの闘いじゃなくて、偏見との闘いもあるから。心疾患だけの子とはまた違う。大きく言えば一人ひとりみんな違う。子供と一緒の時間を過ごして、少しずつ愛おしく思えるようになったり、将来のことばかり考えないで今を大切にしようって思えるようになったり、偏見の目に負けないくらい強いママになっていくのも、本当に少しずつ。心ない言葉を言ってしまう親も、まだ葛藤中だったのかもしれないですね。同じ病気や障害と戦うママだから、応援しましょうよ!
かなり生意気なことを言ってしまってごめんなさい。
私の子も心疾患です。覚悟もしておいてくださいと言われるほど、とても危険な状態の時もありました。酸素を手放せず外出先で好奇の目にさらされることなんてしょっちゅうです。ダウン症も合併していて、成長もとてもゆっくりです。そんな私もみんなに支えられ、少しずつ受け入れられるようになりました。今では愛おしくてたまりません(笑)ブログを読ませていただいて、かわいい子と素敵なママだなぁと思っています。だから、私のような弱い人間もいることも少し知ってもらいたかったので、失礼ながらコメントさせていただきました。
返信する
心結さんへ。 (らんまりママン)
2013-09-15 00:39:24
素敵なご主人さん。
ご主人さんとお兄ちゃんたちがいたら大丈夫ですね!

読んでくださっていたんですねありがとうございます。
先輩ママから『可哀想に続く言葉はプラスの言葉』だとコメントをいただきました。
私は旺ちゃんを連れて外に出たのは30分だけです。
ですからそこまで現実にぶつかることなく温かい場所で過ごしています。
一歩外に出ると何もわからない人からの心ない言葉をぶつけられたと先輩ママから聞いたことがあります。
旺ちゃんと同じ病気の子はグレン後もしくはグレン前から酸素をつけます。
酸素をつけた子を見て子どもは正直ですから悪気なく、「何かついてる」などと言ってきます。
それを聞いたその子の親たちから「見たらダメ」とか「あれきつっ」とか言われたと聞きました。
その先輩ママも最初はとても傷ついたと言っていましたが「慣れるよ。どーせ何も知らない人が言ってることだし。」と笑い飛ばしてました!
みんなすごいですね!
心結さんももし心ない言葉をぶつけられた時は聞き流してください!
返信する
Unknown (Unknown)
2013-09-14 23:38:30
純真無垢ってタイトルの記事、以前に読ませていただきました。
読みながら私もイラっとしてましたよ(汗)
全然優しくないです。私も最初は可哀相って言葉に怒ってました。
でもきっとどんな言葉をかけられてもその時は受け入れられなかったと思います。
主人に相手も何を言っていいかわからないと思うよって言われて、そうだよなぁー私が逆の立場だったらどうするんだろ?って考えました。きっと相手が受け入れられる言葉はかけられないかもなぁって思いました。

言葉って難しいですね。


返信する
心結さんへ。 (らんまりママン)
2013-09-14 21:35:53
ここなちゃんって読むんですねー。
なるほどぉ!
お兄ちゃんたちがいるんですねー!
心強い!
きっと心結ちゃんを守ってくれるでしょうね!

記事を読んで励みになれるなんてブログをしててよかったと心から思えます。
『可哀想』という言葉を心配しても言葉だと思える心結さんは心優しい方だなと伝わってきました。
私は初めて知らない人に『『可哀想』と言われた時はキレました(笑)
ブログにも書いてます(笑)
でもお友だちになったママの話を聞いて強いなー強くならなきゃなーって思いました。
そのブログ良かったら読んでみてください大人気ないデスから(笑)
『純真無垢』というタイトルです。
これで飛べるかな?
http://ohchantoranmari.blog.fc2.com/blog-entry-136.html
返信する
涙がでました。 (心結)
2013-09-14 21:15:59
らんまりママンさんの記事を読んで感動してしまいました。
私も娘に心疾患があるとわかった時に自分を責めました。あの時の薬かな?(もちろん病院でもらった薬です)規則正しい生活しなかったかな?とか色々と。
手術終わった今も思う事があります。
よく周りには小さいのに可哀相だねぇって言われます。もちろん心配しての言葉だとわかってます。
でも可哀相じゃないって思ってました。
皆に可愛いがられ、愛されてます。周りを笑顔にしてくれる子です。
お兄ちゃん達が喧嘩して怒られてピリピリムードになっても娘が笑わせて空気を和ませてくれます。家族の中心になってます。
産まれきてくれて本当に良かったと思ってます。

あと心結は娘の名前ではなくて、娘につけた名前ともうひとつ迷った名前です。
ここなって読みます。ネットで使わせてもらってます( ^ω^ )



返信する
善母さんへ。 (らんまりママン)
2013-09-14 16:21:16
くだらんぐちじゃないよー!
へこむのわかるもん!
そうだろうねー重みに耐えきれない人たちなんだろうな。実際耐えれんくなること私たちだってしょっちゅーだよねー!
でもこうやって話を聞いてくれるママたちがいてこどもが笑ってくれたりすると幸せ感じるのにね。
こちらこそありがとうママ!
善母さんみたいな明るいママでも未だにへこむこともあるのかと思うとあたしだけじゃないって思える。
みんなへこんで立ち上がってって頑張るんだって!
返信する
Unknown (善母)
2013-09-14 16:07:53
ありがとー!元気でたー!
くやんでももとにはもどらないしね!できることやるしかないよねー。くだらんぐちごめん!
子どもが病気なゆえにたくさんこれでもかっていう現実をつきつけられて、なかにはその重みにたえきれないひとたちがいるんだろうね。でも、それとおりこして、身を任せたら、そのぶん子どもがかわいいしすごいなって思うし、いとおしくなるよね!子育てや病気は一生で、きっとこれからも、泣いたり笑ったりするんだろうなって、一緒にすごせること、ほんとに幸せだと思う。
返信する
マナママへ。 (らんまりママン)
2013-09-14 12:40:30
マナちゃんは幸せだぁー!

パーフェクトって何だろうね。
私たち心臓病児を持つ親としては健康な心臓に憧れる。健康なだけでパーフェクトだよね!
おそらく健康を願わない親はいないから誰しもパーフェクトベビー願望はあると思う。
きっと健康な子を産んだ親たちより私たちの方が健康に対する願望は強いかもしれないね。
そーだけど大事なことをきっと私たちは知ってる。
子どもたちが教えてくれたから。
私も誓う!
返信する
みこと母さんへ。 (らんまりママン)
2013-09-14 12:33:26
絶対損してるよ!
その人たちは大事なものを見る目がないから見えないんだからきっと幸せに気づかないと思う。
自分で自分の首閉めただけだよ。
気づく日がくるといいよね。
改めて色んな奇跡が重なり合って今があるよね。
返信する
Unknown (マナママ)
2013-09-14 12:02:36
パーフェクトかぁ~(*^ー^)
パーフェクトってだいたいあるのかな?何を持ってパーフェクトなんだろう?

マナはパーフェクトではない身体かもしれないけど、あたしの娘としてはパーフェクト以上の存在やね~( ´艸`)かわい過ぎやし、好き過ぎ☆

薬を飲ませないとかありえん!!先生達にくってかかってでもやれる事をしてあげたい!そう思うのが当たり前と思ってた(+o+)なんだか悲しい現実…私はマナをずっと愛していくとここに誓います!
返信する
Unknown (みこと母)
2013-09-14 11:21:14
つい最近考えさせられた(-_-;)
こんなに可愛い我が子なのにね!
現実には
金銭問題
家庭問題
一つでもかけてたらと思うと…!
でもこんなに可愛い我が子
こんなに多くの人に愛されてる我が子
こんなに頑張ってる我が子を
見ないとは損してるな!
1人でもそんな切ない思いをしない子が増えるといいな!

返信する
えみままへ。 (らんまりママン)
2013-09-14 10:58:15
ほんとだよね。
流産せずにしがみついてママに会うぞって頑張って生まれてきたのにね。
でもきっと孤児院の人とか新しい友だちに愛されてると願いたいよね。

でもお腹に約10ヶ月いたのに愛情ないのかな。
ママの実感なくても、元気かなーとか大きくなってるかなとか胎動あると嬉しかったりしなかったのかなって。
どんな気持ちかはわかんないけど、愛してくれる人がいっぱいいるといいな。
返信する
善母さんへ。 (らんまりママン)
2013-09-14 10:52:42
虫歯はねーどんなに気をつけていてもなるときはなるって言ってたよー!
心臓病があると虫歯は怖いもんねー。
善母元気だして!!!
善ちゃんが食いしん坊な証拠じゃん!
ママが作ってくれるごはんサイコーってことだよ!
歯医者もいい思い出になるよきっと!
虫歯治れー!!!
返信する
りくちゃんママへ。 (らんまりママン)
2013-09-14 10:19:45
私は胎児診断だったので生まれる前から準備をしていたので生まれてすぐ手続きを開始しました。
旺ちゃんの場合、単心室、肺動脈閉鎖があるのでこの病名であれば確実に1級です。
疾患により級はかわります。
先生に訪ねてみるといいかもしれませんね。
級が上がるほど重症ということなんですが手当金額が違ってきたりします。
先生によっては術後に申請した方が級が上がるからなど考えて書類を書いてくれたりすることがあるので聞いてみてください。

おうちゃんは生まれてすぐ手続きしたと思います。しかし先生が忙しくて書類を書く時間がなかったりして時間がかかることも。
それでも旺ちゃんの手帳ができるまで約2ヶ月かかりました。

手術をしたということでしたので育成医療の手続きは終わっているかと思います。
もしまだでしたらしたほうがいいです。
あとは小児慢性特定疾患医療の手続きと特別児童扶養手当の手続きもしておいた方がいいですよ。
該当する市の市役所の障害福祉課等の窓口で手続きするかと思いますがそこで受けられる制度がまとめてある冊子があると思うので聞いてみてください。
大変ですがファイト!

県や市町村によって制度が異なるので、ソーシャルワーカーさんに相談したら詳しくわかると思います。
返信する
Unknown (りくちゃんママ)
2013-09-14 09:45:02
そうですよね!
愛されるために産まれてきてくれたんですよね。
大変な試練を背負ってきてしまったけど物凄い生命力を持ってますからね!

お聞きしたいんですが、障害者手帳って産まれてすぐもらえましたか?
先天性心疾患だと何級に値するのでしょうか?
やっぱり先生に聞くべきですかね?
返信する
Unknown (えみまま)
2013-09-14 02:52:44
許せないなーその親。悲しい事実やね。
残酷やね。それ系はほんっと無理!
少なくともうちは、私たちのところに来たくて会いたくて育ててもらいたくて、流産する事もなく順調に臨月の時まで頑張って成長して産まれてきたと思えるよ。この世に産まれた時点でキセキだよね。特有の特徴があっても所詮外見だし、内部の病気さえなければって思うけど。でもそれも含めて我が子だから助けたいし、愛情はむしろ人一倍大きいものになるよね。いつも子の幸せを願うのが親ってもんだよね!
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Unknown (善母)
2013-09-14 02:38:54
久々にへこんで寝れなかったけど、おーちゃんママのブログで少し上がったー!だよねー!愛してるから悩むしへこむんだよねー!善を虫歯にさせちゃってさー、気をつけてたつもりだったのに。親の責任だよねー。情けなくてさー。ふと、生まれてから何回この子にごめんって言っただろうっておもった。もっとたくさん愛して楽しくすごしたいのに。
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