らんまりのラクガキ。。。
初めて遊びに来てくれた方は
コチラ
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単心室症
手術歴・治療経過についての
詳しい内容は
コチラママンのラクガキ。。。
7月27日術後16日目。
今朝HCUに電話で確認したところ
今日はまだ
病棟には上がらないということで
また13時から17時までの面会に行った。
昨日のドレーン量380ml…
ガビンガビンガッビビビビ
ン
術後1日目どころじゃない
面会に行ってしばらくしたころに
外科の先生が来て下さって
ドレーン量が増えているし
本日2回目のブラッドパッチを行うと
説明あり。
ブラッドパッチ1回で
胸水が止まることはないらしく
4～5回行う事が多いと
説明してくださった。
自己血での
ブラッドパッチで効果がない場合は
薬液を使用した方法に
切り替える可能性もあると。
皮下にオピスタンを入れていることもあり
またセデーションの量も
若干増やしている為
寝る時間は長くなったかもと
仰っていたので
「イラッとするので
寝てくれてていいです
」
なんていう優しくないママン
先生が
「昨日ブログ初めて見ました。
全国1位って聞いて。」
なんて言い出した
恥ずかしすぎる
てかそーいや誰に聞いたんだろ
「言葉を選んで
しゃべらないといけないな
こわいなぁ～」
なんて言う。
パンイチLove
なママンですが
心配いりませんよ
“らんまりのラクガキ。。。”は
不平不満ばかりを
吐き散らかしてばかりいる
表現の自由をはき違えているような
ちりあくたなブログと一緒にしないで
このブログのコメントにも
時々紛れ込んでくるワードがあって
の記事に寄せられた
“障害者は税金の無駄遣い”
“障害者は親不孝”
“障害児は社会全般に迷惑をかける”
等のコメントだったり
に書いたような思想を持っておられる方も
必ずいる世の中。
胸水との闘いに勝って
フォンタン循環を使いこなして
元気になる予定がたっている旺ちゃん。
これからを生きていく旺ちゃんが
社会に出ていき
いつかこの壁が立ちはだかった時に
このブログを旺ちゃんに贈りたい
という想いもあり
書き綴っているところがある。
旺ちゃんがどれだけの人たちに助けられて
どれだけ多くの方たちに愛され
どれだけ多くの方たちに支えられ
旺ちゃんが生きているかということを
旺ちゃんは愛されるために
生まれてきたということを
このブログを通じて
そびえ立つ壁を
少しでも崩すことができたらな
なんて気持ちも持ちつつ
大切に扱っているブログ。
だから先生の悪口なんかを
イニシャルトークしたりしないので
怖がらないでくださいね
いやぁ～恥ずかしかったけど
全国1位だなんて
ものは言いようですなまさに
先天性心疾患の
カテゴリーにおいてはって
だけだけど
悪い気はしない
むしろもっと言ってッ
っとまぁ～こんな感じで
とりあえず左のドレーンは抜去したので
こんな感じ。
おとなしく寝てくれてて
うっすら起きかけの旺ちゃんに
「胸水止まると思う人～？」
って聞くと
先天性心疾患ブログ界の
レジェンド旺ちゃんは
手を高々につきあげてました
まぁ～この後起きて
またち～せぇ～パパみたいになったので
トリクロ飲んでもちろん効かず
干上がりそうな旺ちゃんは
「ちゃちゃ
ちゃちゃぁぁぁ」
と水を欲しがり暴れるために
先生を呼んでドルミカムで撃沈コース
2回目のブラッドパッチをして
ドレーンをクランプしていて
夜の面会に行った時は
まだ鎮静が効いていて
撃沈キープしていた。
ドレーンクランプの影響なのか
CVPがいつもより高め。
CVPはフォンタン手術で繋いだ肺動脈の圧。
また明日の状態を聞こう。
いつも読んで下さり
ありがとうございます。
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心臓病の子どもを守る会で、フォンタンして元気な学生さんたちたくさん知ってますが、皆、おうちゃんのように頑張ってたんですね(*^^*)
すごいおうちゃん頑張ってるから、私も力になりたいと強く思います(^^)v
ママさんもお疲れですよね(T_T) 休めるときに休んでください(^^)
毎日更新楽しみにしてます☆
フレーフレーおうちゃんo(^o^)o
いつも旺ちゃんやママの姿を見て元気をもらってます。
ママの姿を見て我が子が生後２ヶ月まで入院してた時に電車とバスを乗り継いで面会に行ってた頃を思い出しました。
今はきついけど、必ず旺ちゃん元気になられると信じています。陰ながら応援してます。
ママも暑い中での面会大変だと思いますが、体調に気を付けてくださいね。
おうちゃんも、限界のようですね。水分も思うままに飲みたいし、一人でベットで寝ないといけないし、、我慢ばかりでわがままになっちゃいますよね。 優しくないママンになるのも解ります。でも、あともう人踏ん張り。頑張れ～～(*^^*)胸水止まると思う人？ 私も挙手♪
シリンジでの、おうちゃんの一気飲み笑っちゃいました！かわいすぎです。 夕日のきれいな空の写真、絵はがきにできるほどにきれいですね。私も息子が術後の面会の後は、肩をおとして涙流してため息ばかりの毎日で宿泊施設に戻ってｼｬﾜｰ浴びて、いつも空を見上げて祈ったりしてました。空を見れば少し余裕ができ気持ちをリセットでき、そしてすごくきれいな空の時には、頑張ろって思ったり、明日良くなってるかもって思ったりしてました。。私は離婚しちゃってるんで私の頼りは子供と空、そしてママンのﾌﾞﾛｸﾞですよ。(*^^*)ママンのﾌﾞﾛｸﾞを紹介してくれたﾏﾅﾏﾏにも感謝。ﾏﾅﾏﾏにもよく相談してるんです。。 おうちゃん～～頑張れ(^O^)ママン頑張れ～～(^O^)
皆さん頑張って今を生きているんですよね。
すごいですよね。
我が子ながら尊敬しますイラッとしますが(^^ゞ
ただやはり不安になることもちょこちょこと出てくるものです。
そこでどう考えるか何を見るかということを今までの経験から学び怖さを直視することもできるようになっている自分の成長にも気付くことがあります。
まぁ～それが直接旺ちゃんの助けになる事ではないんですけどそこが悔しいと言いますか…
頑張ります！
コメントありがとうございます！
旺ちゃんも生後3カ月まではNICUにいたのでその時は私はボランティアの方々が経営する宿泊施設の住人と化してました(^^)
あの頃は旺ちゃんの体の状態をきちんと近いできていない状態ということもあり不安も形がはっきりしておらず見えない不安も大きかったですがなんだかその時の状況を飲み込むことに力をそそいでいたような気がします。
今は旺ちゃんの成長もありまた違った要素で大変さを感じ、旺ちゃんの体の状態を以前よりはわかっているからこそ見えてくる予想がたつ不安要素などが見えたりしてその辺の折り合いの付け方に奮闘していたりする部分が正直ありますね。
でもきっと現状からの打破を彼はやってのけると信じています。
ノンママさんも大変なことがおありだとい思いますがそんな状況で旺ちゃんのことを気にかけて下さり本当にありがとうございます。
頑張ります！
ブラッドパッチの効果が見えてこない為に内科の先生の力も借りて今日カテでコイルを詰める処置をやってみることになりました。
これで胸水が止まってくれるといいんですけど。
前に進めない不安がありますが内科外科の先生たちが力を合わせて旺ちゃんを立て直すことに力を注いでくださる姿に胸を熱くしています。
どうかこの気持ちが旺ちゃんの体に届きますようにと願うばかりです。
水を欲しがる旺ちゃん…やばいですよ(@_@)でも看護師さんがもっとすごい子たちたくさんいますよと言っていました。
みんな頑張っているんだなと思うばかり。
本当に。
空を見上げることも忘れてたなんてこともあって。
ちょっとホッとしたり。
旺ちゃん頑張ってんのになぁ～なんでかなぁ～って下を向いて頭をかいてばかりだったのかと気付いたり。
でもきっと前に進めると信じています！
旺ちゃんですからね♪
やってくれるはずです！
マナママいいよね(^^)v
私も大好き＼(^o^)／
ブログのことそんな風に言って下さりありがとうございます！
嬉しいです！