悪性神経膠腫(グリオーマ)と闘う女。

28歳の誕生日に発症。

膠芽腫

右後頭葉

日々のあれこれ・たまに病気のこと

左足に謎の痛み。

2019-08-07 12:54:44 | 5年目
こんにちは。毎日暑くて相変わらず無気力なorangeです。そんなわたしですが最近、早朝から左足が痛みだし、つらいよー(泣)ということが2回ありました。
1回目は7月23日、左太もも裏側→ひざ→ふくらはぎ→足首まで、ビリビリ?ジリジリ?ジワジワ?熱があるような痛み。初めての痛みで表現が難しい。なかでもふくらはぎに痛みを強く感じる。足がだるーくてじっとしていられないようなダル痛い感じ。
2回目は7月31日。これまた早朝の3:40頃から、左股関節からひざにかけてツーン ジワジワ・・みたいな痛みが。左前ももから膝にかけてチクチク ズキズキ みたいな痛み。特にひざのうえあたりの痛みが強く、左腰からお尻にかけては突っ張ったような痛み。痛みで目が覚め、ついでにトイレに行くも歩くと左膝がズキズキと痛くて不安になってきました。太もも外側は重い痛みがあり、胸が少し気持ち悪い。。腰からつま先まで痺れもあり、7時頃が痛みのピークでした。前回の痛みより色々な痛みがあるし、胸もモヤモヤ気持ち悪いし、なにより、痛みがおさまらないことに不安を覚え朝から病院に電話しました。緊急性のあるものだったらイヤだな・・という不安から解放されたい一心でした。朝ということもあり、先生と直接話はしていませんが、脳外の看護師さんに電話をつないでもらい、現状を話し、以前処方されたことのあるセレコックスという痛み止めの薬を飲んでいいか、緊急性があるのか尋ねると、「先生に聞いてみます。」とのこと。先生からの返事は、「薬飲んでOK。様子見で、ひどくなるようでしたらまた電話して。」とのことで、自宅でおとなしく様子を見ることに。 この日は朝から右往左往、てんやわんやでした。そして翌日、月に1・2回体のメンテナンスでお世話になっている方(女性・Yさん)に、昨日こんな風に足が痛くて辛かったです。。と報告しました。Yさんは施術のためわたしの体をさわると、こう言いました。「たぶん、痛みの原因は、むくみよ。だって、足がパンパンだもん。」と。えぇー!むくみー!と驚きと同時に笑いが出たわたし。Yさんが言うには、いまわたしが服用しているステロイドの副作用に血圧の上昇というのがあって、「血圧の上昇というのは血管がキュッてなって、代謝が悪くなるうえに、左足は麻痺で動いていないから余計にむくみやすい。」とのことでした。足の痛みの原因がむくみなら、脳による痛みじゃなくて安心した!と同時に、いつまでステロイドや脳圧を下げる薬を飲まなきゃいけないのさ。とちょっとイライラ。だって、薬飲んでても、左半身の麻痺はずっと変わらないんだもん。この2つを飲んでるから、この程度の麻痺で済んでいるのかもしれませんが。薬ってやっぱり副作用がつきものだし。薬飲んでも変わらないとか、飲まなくていいなら飲みたくないって思って当然ですよね。結局、何を優先するかの話ですけど。ちなみに、ステロイドの副作用でなによりも困っていることがあります。それは、満月様顔貌(ムーンフェイス)という副作用。ムーンフェイスって聞いたときは、えっ!なんかきらびやかな名前でなんかかわいい☆と思いましたが、この副作用のおかげで、わたしの顔はまんまるですよ(T_T)体重も増えたけど、服で隠れるからまだいいけど、顔は隠せないって。鏡見る度アンパンマンみたいにまるい自分の顔が、おもしろい通り越して泣きたくなるorangeです。

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6 コメント

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Unknown (いち)
2019-08-08 06:27:20
おはよう!朝からゴミだしいちですよー😅
むくみか。薬のせいもあるのかなー
足のビリビリも少し気になるね(ノ_・,)
おれも体の変化には敏感。
おれ最近ね、仕事中とか仕事休んじゃったとき、
ウソ言ってるように上司に思われてて悔しいおもいでイライラ。
あはは…でごまかしてるケド、かなりムカムカ(-_-)

話かわっちゃうねm(__)m
随時先生に連絡は必要だよね、やっぱり。
ナース止まりじゃ緊急時は困るからね。そこは強きででた方がいいと思う。
いちより。
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Unknown (sugar)
2019-08-09 22:32:00
最近は、お茶派のsugarです。
毎日、暑くて会社に着いたら、汗が吹き出してきます。消臭&除菌、消臭ビーズの洗剤を使って、先回り消臭〜🎶のスプレーしてても、大丈夫かなって心配😅
私は、退院後からずっと鼻と耳が敏感になった気がしています。コットン糸で編まれた帽子を被って出社してますが、額の辺りの汗を吸ってツーンとした臭いが😓洗い替えのため、帽子3つでシフトを組んでます。それから、耳。女性の大きなキャッキャした笑い声に、頭がキーンとしてイライラします。

今度の受診は、近いのですか?
下垂体の腫瘍の手術で入院され、同室で仲良くしてくれてた方は、クッシング病という難病でムーンフェイスだと教えてくれました。
不安を煽ってたら、本当にごめんなさい。余計なお世話だけど、心配なのです。先生に相談してね。
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Unknown (pico)
2019-08-10 16:34:30
お久しぶりです!

原因が浮腫みであれば少し安心ですね(>_<)
薬のおかげで少しは麻痺が抑えられてると信じましょう!

ステロイドは私も飲んだことあるので辛さはわかります。
本当にまん丸の顔になりますよね…
食欲も増え、もともと食べるのが好きだったこともあり、いくらでも食べれると思い食べすぎ3ヶ月で10キロも太ってしまいましたが、終わった今も顔は戻りましたが体重だけは戻りません。
食欲だけはなんとしても我慢で!!(笑)
あと服用中は肌荒れもひどく外に出るのも嫌な時期がありましたが、皮膚科でもらった塗り薬でだいぶマシにはなります!

旦那は今も月5日テモダールを服用しもうすぐ一年になります。
今のところ順調ですが、先日白血球が1800しかなく低すぎるということで初めてテモダールの処方なしでした。
次の診察で数値が戻ってなくてまた処方してもらえなかったらと思うと不安で(^^;;
orangeさんは白血球が低くなったりはなかったですか?
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いちさんへ (orange)
2019-08-21 11:36:57
>>仕事中とか仕事休んじゃったとき、ウソ言ってるように上司に思われてて

これって、仮病と思われてるってことですか??

悔しい&悲しい&イライラですよね。こっちだって好きで病気になったわけじゃないし、体調が優れないわけじゃないのに。
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sugarさんへ (orange)
2019-08-21 11:56:47
こんにちは。最近はお茶派なんですね^^

この時期、ただじっとしてるだけで汗だくなのに、お仕事されてるsugarさんに頭が下がります。

耳と鼻が敏感。んー、頭の手術して覚醒したのかな

五感のことを人に伝えることって難しいし、共有しにくく、自分しかわからないことだから、それも、もどかしいですよね。
匂いも音も気になりだしたらずっと気になりますもんね。敏感とはちょっと違うけど、わたしはどこかの家から1日中聞こえてくる風鈴の音に気が狂いそうになったり、隣の家の子どもの走り回る足音や壁ドンにイライラしてしまう最近です。
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picoさんへ (orange)
2019-08-21 12:25:19
picoさんお久しぶりですー!

顔の丸さは戻ると聞いて安心しましたが、わたしも元々食べるとが好きなので、食欲に関しても自分との戦いですね
 気を付けます!

わたしは肌荒れはないのですが、首に小さなポツポツができて気になってます((+_+))

ご主人さまは順調と聞いて安心しました。

白血球の減少の件は安心ではありませんが。

わたしは、サプリを飲んでいるおかげか、白血球の減少でテモダールの服用がストップしたことはありません。
ご主人の白血球減少の原因はテモダールなので、今回休止したことで、次の診察時には戻ると思いますので、バランスの良い食事をして、しっかり休んで、なるべくストレスを抱えないように過ごしていると大丈夫ですよ^^
まだまだ暑いので熱中症にもお気を付けくださいね
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