マッピング（音調整）１３回目と遺伝子検査

人工内耳１周年（祝）・・・・・のマッピングに行って来た

 

１年前の今頃は　めまいフラフラで退院できず

ベッドでごろごろしていた私・・

診察行くのに点滴のガラガラにしがみついて

食事も取りに行けず、持ってきてもらって・・・

大変だったけど

 

ここまで元気に回復できたことに

ただただ感謝でいっぱい。

 

めまいと言えば

今回STさんにめまいのことを聞かれて

今の状態やこれまでの経過をお話したんだけど

実は最近手術した方で

私よりひどいめまいが出ちゃった方がおられるそうで・・・

で、めまいのこと聞きたいとおっしゃられ色々お話した。

 

その方は退院後、まだ一人で病院にも来れないとか・・・・

幼稚園に子供の送り迎えされてる若いママさんのようで

私は子供も大きくて、自分の事だけにかかってたらよかったけど

小さい子供さんがおられるのでは大変だろうなと思う。

 

思い出せば私も　退院後初めての診察は

次女に付き添ってもらって

次女にしがみついて病院まで行ったんだよね。

んで、次女に

「ママも年取ったね」なんて言われて

「そういうんじゃないでしょ！」なんて・・・

そんなこともあったわ（苦笑）

 

そんなわけで「こんなんで、あんなんで」と

少しでもその方のお役に立てばいいなと思いながら

自分のめまい経験をお話してきた。

 

 

今回のマッピングは

前回上げた低音が未だ響くしうるさいということで

低音下げて中音を上げてみましょう

・・・と、STさん。

 

結果、以前より音が静かになった。

バイクの音などすごくうるさかったけど

かなりマシになった。

低音は聞こえた方がいいのだろうけど

少し抑えた方がやっぱりクリアに聞こえる。

 

うるさく響いても低音は上げておいた方がいいのか

音を下げても今の快適な状態がいいのか？

どっちがいいんだろうね。

 

 

そんなわけで新しいマップは

前回のより少々音も控えめで小さくなった感じ。

 

 

そしてこれがマッピング後にした聴力検査　↓

 

４０００Hzが１５ｄBになってるんだけど

実は人工内耳では１５ｄBという音は拾えないはず・・・ってSTさんが言うんだよね

えっ？じゃなんで？

間違いかと何度も繰り返して検査したけど

やっぱり聞こえていて・・・・

なぜなのか首をかしげる。

今度コクレアさんに聞いてみよう・・・とSTさん。

 

で、不動の５００Hｚ（笑）

前回うるさいくらい上がってたはずなんだけど

さっきのマッピングでまた下げたからかな・・

結局４０ｄBで前といっしょ（笑）

やっぱり５００は不動だ（笑）

 

で、今回ある問題発覚。

右耳。

この一応聞こえてる右耳。

もう完全に左（人工内耳）に聴力はかなわない・・・・

と思ってたもので

ずっと耳栓もせず人工内耳の聴力検査をしていたんだけど・・・・

今まで聞こえがいいと思っていた８０００Hzは

どうも右耳が聞いていたものかもしれない・・・・・

ということが発覚

 

今回は右耳にしっかり耳栓をして検査をしてみたら

そんな問題が発覚してしまったというわけなの

 

そして人工内耳はずして　右耳（裸耳）の検査をしたものはこれ。

　　↓

 

 

なんなんだーー！これは。

めっちゃくちゃ

 

つい２か月前はこうだった。

　　↓

 

別人かいな？と思うほどのすごい違い。

 

前回は４分法で４０ｄB

今回は４分法で５３ｄB

 

以前は２０００Hzがガクンと悪かった時もあって・・・

変動　激しすぎ

 

あとで、担当の先生に聞いてみたら

この変動のむちゃくちゃぶりは

ANの症状だって。

 

で、この変動が激しいものに「心因性難聴」というのもあるそうで

心因性難聴は本当は聞こえてるけど

諸事情で自分には聞こえないと感じるため起こるようで

そのため検査のたびに違う結果になるらしい。

 

私の場合、数年前なら

「心因性難聴」だと言われておしまいになってたかも・・・

なんて、先生と笑いながら言ってたんだけど

考えたら危機一髪だよね

ANだって見つけてもらってホントに良かったよ～。

 

この右耳、次回はどんな結果になるのかな・・・・・・

 

というわけで、８０００Hzに関しては

ずっと人工内耳の聞こえがこれまた良すぎてどうなってるの？って感じだったんだけど

実はこれは右耳が聞き取ってた？？（汗）

もうすっかり左（人工内耳）に食われちゃってると思ってた右耳が

まだ奮闘してたってことで

驚くやら、びっくりするやら、驚くやら・・・

 

結局人工内耳の聴力

右耳に耳栓して間違いなく何度も聞いた結果

 

↑

しつこいけど（笑）これが正解ということで。

前回の「８０００Hz　１５ｄB」っていうのはなかったという事で・・・（汗）

 

そして今回の「４０００Hz　１５ｄB」

これはどうなってるのか・・・。

 

今後の変化に注意してようと思う。

 

 

 

その後、担当の先生と遺伝子検査のことでお話があった。

ANという病気の原因解明の為、遺伝子検査をすることを以前了承していて

その検査（採血だけ）の前に説明があるらしく

別室で後日ということになってて

それがこの日だった。

 

ANの中でも人工内耳が有効な場合とそうでない場合があるようで

今後ANの患者さんへの道しるべになってもらえれば

採血くらい　じゃんじゃんしちゃいますよ～と了承。

 

この遺伝子検査というのは

色々ややこしくて

検査についての説明を時を改めて別室でじっくり聞いて

その了解の上　していただくことになる・・・

という事で説明の日時を予約してて

それがこの日だった。

 

先生からは遺伝についての授業のように

遺伝子とは・・・から始まって

DNAは・・・タンパク質A、タンパク質B・・・・

遺伝による聴覚障害・・・

劣性遺伝とは・・・

優性遺伝とは・・・

遺伝子検査はどのように行われるのか・・・

遺伝子検査をすることによる「利益」「不利益」・・・

個人情報の管理・・・

結果について・・・

などなどなど。。。。。。

た～～っぷりとお話を伺う。

 

懐かしい・・・理科の授業をマンツーマンで受けてるようで（笑）

なんと贅沢な授業かしらん（笑）

 

そんなことで約１時間　楽しく授業をお聞きして・・・

　　先生忙しいのにお疲れ様でした。

　　おかげでちょっと賢くなりました（笑）

 

その後、

どうぞ研究に役立てて今後の治療が向上していきますように・・・

と祈りながら

チクーーーッと

採血して

この日はこれでおしまい～～～