10月2日夜、hanaが突然重篤な状態に陥りました。
いくつも難病を抱え、命も危ない状態ながら、
薬の管理でうまく元気に過ごせていたけれど
前回の検査でアルブミンの数値が1.5と危険な状態になっており、
ステロイドを増量し、数値が上がるのを待っているところでした。
夕方まで変わらず元気だったのに、突然の急変。
倒れたまま、深夜になっても何時間も呼吸も荒いまま、目も半開きのままのhanaに
これは本当にもうダメだと思った。
朝までは持たないかもしれないと言われ、
それは 言われなくても見ている私が一番そう思った。
もう二度と私を見てくれないの？
トイレに追いかけてきて「抱っこ」って言わないの？
もう一度立ち上がる姿を見せてはくれないの？
苦しみ続けるhanaをずっと見つめながら 泣きながら朝まで過ごしました。
だけどhanaは頑張ってそこから戻ってくれた。
朝には私を見て「おかあさん」って言ってくれた。
心配してくれてありがとうと言ってるかのように、ずっとずっと手をペロペロ舐めてくれた。
もう一度立ち上がる姿を見せてくれた。
まだふらついたり、足がもつれたり、いつもと同じようには戻ってはいませんが、
生きていてくれるだけで十分です。
結局その日の状態はてんかん発作でした。
いつもは5分ほどの発作が あの時は7時間もずっと続き、
震えと痙攣がhanaを苦しめ続けました。
てんかんと蛋白喪失性腸症。
この二つの管理は難しいそうで、どちらかを良くしようと薬を増やすと、
もう片方の薬の効果をないものにしてしまう。
今回もアルブミンの数値を上げるためにステロイドを増量した結果、
てんかんを抑えるフェノバールの効果が抑えられてしまったようです。
昨日の検査の数値も良くないものが多く、アルブミンも思っていたほど上がっておらず、
てんかんもひどい発作を起こしてしまった。
フェノバールを増やすと今度はアルブミンがまた下がってしまう。
リスクもあるので見送ってきた臭化カリウムの併用を 昨日から始めました。
これからの治療も難しく、いつまたどうなるかわかりません。
何かあったのではと心配して連絡をくれた方々、ありがとうございます。
ホッとしながら 今日はひどい頭痛とめまいで私が寝込んでしまい、
相変わらず体が丈夫ではなく、精神的なことがあるとそこから体にきてしまいます。
hanaは いつまたどうなるか目が離せず、
今まで以上に一緒の時間を大切に、大事に大事に過ごしています。
今日はコメント欄は閉じさせてもらっています。
