妹が亡くなりました

３月２３日の１１時１８分、妹が他界しました。１３日に３０歳を迎えたばかりです。 １８日から入院し、６日間本当に病気と戦っていました。 以前から覚悟はしていたといえ、正直寂しいです。

妹の病気はMulvihill-smith症候群という早老症の一種で、今でも世界で８例ぐらいしかない難病で治療法はなく、出てきた症状をやっつけるしか方法は無いのです。

最後は肺炎と戦っていました。体重１５ｋｇなので骨と皮しかないような体で、日に日に呼吸が困難になっていく姿は見ていてとても辛かったです。 体の二酸化炭素濃度が高まったので、意識は朦朧としてほぼ寝ている状態でしたが、呼吸が困難になって、命の危機が訪れる度に、妹の耳元で「呼吸をやめたら死んでしまうぞ！、吸って！吐いて！」と呼び掛け、数回の危機は奇跡的に脱したのですが残念です。 でも、最期の時に心臓は停止しているのに一生懸命に呼吸をしようとしていた姿は、脳裏から離れず、今でも涙してしまいます。

妹が安らかに眠り、私達を見守ってくれることを願います。